Tanskan viranomaiset julkaisivat keväällä tiedotteen, jonka mukaan sairaalat voivat hakea rahaa perustaakseen kilpirauhaspotilaille sairautta käsitteleviä kouluja toiminnallisten vaivojen laitosten alaisuuteen. Erään tanskalaisen potilasjärjestön puheenjohtaja, Anett Kromann, sai tänään julki mielipidekirjoituksen terveyspoliittisessa aikakauslehdessä. https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/meninger/kommentarer/3459-endnu-en-gang-traeffes-der-besynderlige-beslutninger-pa-stofskifteomradet.html
Jälleen kerran tehtiin omituinen päätös kilpirauhassairauksien alueella
Anett Kromann 8. kesäkuuta 2020
Keskustelu
Anett Kromann, Foreningen StofskifteSupport
MIELIPIDE: Minkä takia alueelliset toiminnallisten häiriöiden keskukset liitetään kilpirauhassairauksien rahoitukseen? Se vastaisi sitä, että diabeteskoulut olisivat toiminnallisten häiriöiden keskusten alaisuudessa, sillä diabetes ja kilpirauhassairaudet ovat molemmat endokrinologisia sairauksia, kirjoittaa Anett Kromann, Foreningen StofskifteSupport, tässä mielipidekirjoituksessa.
Lokakuussa 2018 varattiin 5 miljoonaa Tanskan kruunua kilpirauhassairauksien lääketieteelliseen tutkimukseen. Tämä syntyi seurauksena poliittisesta sopimuksesta hallituksen ja Tanskan kansanpuolueen välillä. Rahaa annettiin terveydenhoidon korkealle priorisoiduille toimenpiteille, joista kilpirauhassairaudet oli yksi osa.
Tiedämme, että rahaa on annettu alan lääketieteellisiin tutkimuksiin, mutta yhdistystä StofskifteSupport ei ole informoitu siitä, mihin asti tutkimuksissa on päästy, tai onko niitä käynnissä.
5 miljoonaa on osa 17 miljoonan kruunun kokonaisuudesta, joka myönnettiin kilpirauhassairauksien tehostettuun hoitoon.
Osana aloitteista näkyy:
”Perustetaan potilaskouluja lisäämään potilaiden ymmärrystä heidän sairaudestaan, elämästä kroonisen sairauden kanssa ja heidän elämänsä aikana kokemista mahdollisista oireista tai vaivoista.”
Asetettu toiminnallisten häiriöiden alaisuuteen
28. toukokuuta 2020 kerrotaan seuraavaa Terveyshallituksen kotisivulla:
5 miljoonaa kruunua kilpirauhasen vajaatoiminnan oireista kärsiville potilaille. ”Tästä päivästä lähtien lääketieteelliset osastot voivat hakea varoja poikkitieteellisiin hoitoihin sellaisille potilaille, joilla on jäljellä kilpirauhasen vajaatoiminnan oireita. Heille jotka eivät saa apua lääkkeistä.” Ja siteerataan osastopäällikkö Lotte Klitfodia: ”Alueellisissa toiminnallisten häiriöiden keskuksissa on asiantuntemusta auttaa tätä potilasryhmää, ja toivomme että varatut rahat voisivat auttaa kehittämään mallin, joka voidaan ottaa käyttöön koko maassa.”
Tämä rahoitus, jota voivat hakea vain sairaaloiden endokrinologit, koskee siis toiminnallisia häiriöitä, ryhmää johon kilpirauhassairaudet eivät kuulu. Moni potilas kokee oireita, vaikka laboratoriokokeiden tulokset olisivatkin normaalit. Oireet eivät katoa muuten kuin oikealla lääkityksellä.
Kilpirauhasen vajaatoiminnasta kärsivät saavat yleensä T4-lääkettä, joka on esihormonia. Tämän esihormonin pitää kuitenkin elimistössä muuntua aktiiviseksi T3-hormoniksi. Mikäli näin ei tapahdukaan eri syistä, voi seurauksena ilmetä monia elämää häiritseviä oireita. Kysymys kuuluukin, onko perinteinen lääke tarpeeksi hyvä.
Kyseessä on yleensä autoimmuunisairaus, joka todetaan verikokeilla
Autoimmuuni kilpirauhastulehdus (Hashimoton kilpirauhastulehdus) joka on kilpirauhasen vajaatoiminnan yleisin syy, todetaan verikokeella. Autoimmuunisairaus voi aiheuttaa lukuisia oireita, ennenkuin varsinainen kilpirauhasen vajaatoiminta on syntynyt. Terveydenhoitojärjestelmä ei huomioi autoimmuunisairautta, vaan odottaa selvän vajaatoiminnan ilmenemistä. Tämän rajapinnan tarkempi tutkimus olisi hyödyllistä.
Kilpirauhaspotilaina oletimme, että asiaa tutkittaisiin lääketieteellisesti. Emme suinkaan odottaneet että meidät pistettäisiin toiminnallisten vaivojen osaksi, jolla ei ole mitään tekemistä sairauden fyysisten ja psyykkisten oireiden kanssa (jotka usein johtuvat väärästä lääkehoidosta).
Århusin yliopistosairaalan mukaan toiminnallisen häiriön määritelmä on: ”Toiminnallinen häiriö on yhteinen nimitys ryhmälle sairauksia, joissa potilas kokee fyysisiä oireita tai on huolissaan fyysisistä oireista, jotka vaikeuttavat jokapäiväistä toimintaa. Näitä oireita ei voida liittää toiseen tunnettuun ja hyvin määriteltyyn diagnoosiin.”
Tästä käy selvästi ilmi, etteivät kilpirauhaspotilaat kuulu tähän ryhmään. Asia koskee maanlaajuisesti 152.350 ihmistä, jotka eivät saa oireisiinsa apua. Luku on vuodelta 2017, ja uskomme että heitä on nyt paljon enemmän.
Monissa Terveyshallinnon kokouksissa, joihin yhdistys StofskifteSupport osallistui, vallitsi laaja yksimielisyys siitä, että kilpirauhassairaudet ovat fyysisiä sairauksia, jotka todetaan verikokeilla.
Kuuluvatko diabeteskoulut toiminnallisten häiriöiden aluekeskusten alaisuuteen?
Ylläolevilla perusteilla on hyvin vaikeaa ymmärtää, että kilpirauhassairaudet kytketään toiminnallisten häiriöiden aluekeskuksiin. Toiminta vastaa sitä, että diabeteskin liitettäisiin niihin. Diabetes ja kilpirauhassairaudet kuuluvat endokrinologian alaisuuteen.
Olemme erittäin iloisia siitä, että kilpirauhassairaiden hoitoon ja diagnosointiin kiinnitetään enemmän huomiota. Koemme kuitenkin ongelmaksi, että sairaus, jota ei tunnetusti ole tutkittu läheskään tarpeeksi, tällä tavalla asetetaan aivan eri sairausnimikkeen alaisuuteen. Olemme erittäin huolissamme siitä, että tästä muodostuu este sen selvittämiselle, mitä voidaan lääkkeellisesti tehdä sairauden hoidon parantamiseksi. Tämä koskee erityisesti Hashimoton autoimmuunitulehduksesta kärsiviä, sillä Hashimoton autoimmuunitulehdus on yleisin syy kilpirauhasen vajaatoimintaan.
Hypotyreoosi-info 