Endokrinologit, potilaat ja poliitikot kapinoivat
”Pienehköllä potilasryhmällä, noin 5-10 prosentilla, esiintyy jäännösoireita, vaikka verikokeet olisivat kunnossa. Tietenkin tämä voi joskus johtua muista vaivoista, mutta kilpirauhasen vajaatoiminta on somaattinen (ruumiillinen) sairaus, ei toiminnallinen häiriö”, sanoo endokrinologi Birte Nygaard.
Endokrinologit, potilaat ja poliitikot kapinoivat: ”Kilpirauhasen vajaatoimintaa ei pidä käsitellä toiminnallisena häiriönä”
Kirjoittaja Maiken Skeem 26.06.2020
Kilpirauhasyhdistyksessä ja endokrinologien piirissä ollaan suuttuneita potilaiden puolesta: Kilpirauhassairaus on ruumiillinen sairaus, ei toiminnallinen häiriö, ja sen vuoksi sitä ei pidä hoitaa alueellisissa toiminnallisten häiriöiden keskuksissa, potilaiden haitaksi. Kilpirauhasyhdistys on äskettäin, yhdessä yhden asiassa mukana olevan endokrinologin kanssa esittänyt Kansankäräjien terveysvaliokunnalle : Vastustajat suuttuivat asioiden kulun vuoksi.
Vuonna 2018 varattiin 17 miljoonaa Tanskan kruunua kilpirauhasen vajaatoiminnan parempaan hoitoon. Vuonna 2020 tähän tuli kuitenkin muutos: 5 miljoonaa kruunua tästä summasta tulisi käyttää toiminnallisten häiriöiden hoitoon. Päätettiin siis yhdistää kilpirauhasen vajaatoiminnan jäännösoireet, hoidosta huolimatta, toiminnallisiin häiriöihin.
Kilpirauhasen vajaatoiminta on hyvin määritelty fyysinen sairaus
Ennen kaikkea potilasyhdistys, ja endokrinologit potilaiden puolesta, ovat suuttuneita siitä, että kilpirauhaspotilaat nyt niputetaan yhteen toiminnallisista häiriöistä kärsivien potilaiden kanssa, siis potilaiden, joilla on oireita ilman todettua sairautta.
Birte Nygaard on Herlevin sairaalan endokrinologi (ja tunnettu kilpirauhastutkija), ja hän huomauttaa, että kilpirauhasen vajaatoiminta eli hypotyreoosi on hyvin määritelty fyysinen sairaus, joka diagnosoidaan verikokeiden avulla. Se ei ole toiminnallinen häiriö.
”Tanskassa on noin 150.000 kilpirauhasen vajaatoimintapotilasta. Ylivoimainen enemmistö heistä on hyvin hoidettuja ja voi hyvin. Mutta pienempi ryhmä potilaita, noin 5-10 % kokee jäännösoireita, vaikka verikokeiden tulokset näyttävät hyvältä. Tietenkin tämä voi johtua muista vaivoista, mutta hypotyreoosi on ruumiillinen, somaattinen sairaus, ei toiminnallinen häiriö. Mikäli esittäisin potilailleni, että he voivat tulla hoitoon toiminnallisten häiriöiden keskukseen, he pyytäisivät minua ottamaan heidät todesta.
Vaarana ongelmallinen selvitys
”On epäilemättä olemassa sellaisia vajaatoimintapotilaita, joilla mahdollisesti on myös toiminnallinen häiriö. Mutta on myös todennäköisesti ihmisiä, joilta on katkennut jalka, ja joilla on toiminnallinen häiriö. Kilpirauhasyhdistyksessä olemme loukkaantuneita potilaiden puolesta, ja pelkäämme myös, että siirtämällä tämän pienen potilasryhmän hoito maan toiminnallisten häiriöiden hoitokeskuksiin saadaan aikaan ongelmallinen potilaiden selvittely ja mahdollisesti jätetään taustalla olevat sairaudet huomioimatta. Oireet eivät katoa muulla kuin oikealla lääkehoidolla, eikä siis voida parantaa esim. B12-vitamiinin puutosta sairauden hallintastrategioilla. Tulisi yksinkertaisesti liian helpoksi lokeroida meidät toiminnallisten häiriöiden lokeroon.”
Lukuisista kyselyistä huolimatta kukaan ei ole pystynyt kertomaan potilasyhdistykselle tai endokrinologeille, kuka teki tämän päätöksen, että varat (5 miljoonaa kruunua) pitäisi laittaa toiminnallisten häiriöiden keskuksiin.
Sundhedspolitisk Tidsskrift-lehti on tässä asiassa lähettänyt Terveyshallitukselle kyselyn, jotta asiaan saataisiin selvyys. Sundhedsstyrelsen tukee päätöstä liittää kilpirauhasen vajaatoimintapotilaiden pieni ryhmä toiminnallisten häiriöiden keskusten alaisuuteen. Saimme seuraavan vastauksen ylilääkäri ja suunnitteluosaston osastopäällikkö Lotte Klitfodilta:
”Terveyshallituksessa myönnämme tietenkin, että kilpirauhasen vajaatoiminta on somaattinen sairaus, ja että sairaus kuuluu endokrinologian erikoisalaan. Valitettavasti on olemassa potilasryhmä, joka ei lääketieteellisesti oikeasta hoidosta huolimatta endokrinologien alaisuudessa voi hyvin, ja joille ei voida laboratoriokokein osoittaa muuta syytä heidän jäännösoireilleen. Näiltä potilailta puuttuu nyt hyvä mahdollisuus hoitoon. Jälkioireista kärsiville potilaille voi, diagnoosista riippumatta, olla hyötyä avusta sairauden hallinnassa. Potilaat voivat näin saavuttaa paremman toiminnallisen tason ja paremman elämänlaadun. Toiminnallisten häiriöiden keskuksilla on paljon kokemusta sairauden hallinnan auttamisesta, ja olemme siksi sitä mieltä, että keskukset voivat yhteistyössä endokrinologian osastojen kanssa olla hyödyksi sellaisille kilpirauhaspotilaille, jotka kärsivät vajaatoiminnan jäännösoireista. Toivomme siksi, että varat auttaisivat suurempaa potilasjoukkoa saamaan hyvää hoitoa.”
Lääkintöhallituksen vaatimukset eivät vaikuta kohtuullisilta
Tällä yritetään ilmeisesti torpata eläinperäisten lääkkeiden tutkiminen.)
”Sen lisäksi, että puhutaan kohtuuttoman lyhyestä hakemusajasta, endokrinologian osastot eivät yksinään voi hakea rahoitusta, vaan niiden on tehtävä yhteistyötä toiminnallisten häiriöiden hoitokeskusten kanssa. Näille kerrottiin rahoituksesta viikkoa ennen rahoituksen haun julkaisemista, kun taas endokrinologian osastoille ei ole kerrottu asiasta etukäteen. Tämä näyttää harkitulta esteeltä hakemusprosessille, jossa hakuaika on kovin lyhyt. Olisi voitu esimerkiksi varoittaa Tanskan kilpirauhaslääkäreiden liittoa samalla, kun asiasta kerrottiin toiminnallisten häiriöiden keskuksilla. Nyt ne ovat saaneet etumatkaa, kun taas endokrinologeille viritettiin ansa.”
Terveysvaliokunta kuunteli tarkkaan
”He olivat oikeasti järkyttyneitä siitä, ettei meille ollut kerrottu enempää asiassa, ja he puistivat päätään sille, että selässämme lukee nyt ”toiminnallinen häiriö”. Erityisesti Liselott Blixt (DF), joka on perusteellisesti perehtynyt asiaan, oli loukkaantunut asioiden kulusta.”
Sundhedspolitisk Tidsskrift-lehti tapasi Liselott Blixtin heti terveysvaliokunnan kokouksen jälkeen. Hän oli selvästi ärtynyt kilpirauhaspotilaiden tilanteesta:
”Suutuin todella siitä, että asia on edennyt näin hitaasti. Se osoittaa vain sen, että kun hallitus vaihtuu, niin aiemmin tehdyt sopimukset eivät pidä. Minulla oli selvä sopimus aiemman terveysministerin, Ellen Trane Nørbyn (V) kanssa siitä, että 17 miljoonaa kruunua piti varata kilpirauhasen vajaatoimintapotilaille, mutta ymmärrän nyt tämän päivän terveysvaliokunnan kokouksen jälkeen, ettei näin ole tapahtunut uuden hallituksen astuttua virkaansa. Näyttää lähinnä siltä, että Terveyshallituksessa on haluttu kampittaa kilpirauhaspotilaita. Tämä ei ole hyväksyttävää, ja toivomme nyt voivamme vaikuttaa istuvaan hallitukseen, jotta kampitus päättyisi.”
Näin meillä kiusataan potilasta
Potilas oli tyytyväisenä käyttänyt kilpirauhasen vajaatoimintaan yhdistelmäterapiaa T4 + T3 eri muodoissaan 10 vuoden ajan. Hän oli päätynyt siihen, koska tyroksiini oli vähitellen lakannut toimimasta, ja hänelle tuli täydellinen aivosumu ja aloitekyvyttömyys. Hän ei osannut enää laskea 2 + 2, vaikka hänellä oli takanaan korkeamman matematiikan opintoja yliopistotasolla.
Muutamaa vuotta aiemmin yksityinen sisätautilääkäri oli lähettänyt hänet kilpirauhasen ultraäänikuvaan, josta ilmeni että autoimmuunitulehdus oli surkastuttanut kilpirauhasen lähes olemattomaksi. Tällainen kilpirauhanen ei tuota enää juuri mitään hormoneja.
Viime vuonna potilas joutui sairaalaan muun syyn takia. Häneltä otettiin pois omat lääkkeet, ja tilalle määrättiin tyroksiinia, vaikka potilas kertoi ettei elämänlaatu sillä ole hyvä. Potilasta kohdeltiin kuin tämä ei tietäisi mistään mitään, ja hänelle kerrottiin aivan suoraan, että hänen lääkkeensä ovat laittomia, ja hänet yritettiin saada tuomitsemaan ne lääkärit, jotka olivat niitä hänelle määränneet. Kovasti yritettiin myös saada selville, kuka nyt viimeksi on määrännyt näitä ”kiellettyjä lääkkeitä”, jotka ovat lääkeluettelossa ja Fimean sallimia erityislupalääkkeitä (T3).
Väitettiin kivenkovaa, että lääkemääräys, joka ei näy Kannassa, on laiton. Myöhemmin on käynyt ilmi, että aivan kotimainen reseptijärjestelmä ei näy Kannassa eikä julkiseen terveydenhuoltoon, saati ulkomailla toimivan lääkärin kirjoittamat EU-reseptit… ovatko nämä siis oikeasti laittomia?
Sen jälkeen konsultoitiin sairaalan johtavaa endokrinologia, kertomatta siitä etukäteen. Ei kerrottu edes jälkikäteen lääkärin nimeä, vaan se selvisi myöhemmin Kannasta.
OYSin pääendokrinologi nosti vähitellen tyroksiinin määrää, koska T3-V, joka siis yllättäen mitattiin, oli alle viitteiden. Lopulta se nousi viitteen alarajalle, jolloin kaikki muut, paitsi potilas, olivat tyytyväisiä. Potilas kärsi taas aivosumusta, ajattelun hitaudesta, ja muista kilpirauhasen vajaatoiminnan oireista. Pian viitealueen alarajaa nostettiin, jolloin se ”erinomainen” T3-V-arvo oli selvästi alle viitteiden.
Potilas tiesi kuitenkin Hoermannin tutkimusryhmän kehittämästä instrumentista, jolla voidaan todeta muunnon riittävyys tai riittämättömyys. Spina-Thyr osoitti, että tämän potilaan muunto ei riitä.
Mutta tätähän lääkärit eivät uskoneet, sillä he uskoivat kaikkitietävään sairaalan endokrinologiin. Tämä taas ei potilaiden käsityksen mukaan oikeasti osaa hoitaa kilpirauhaspotilaita. Seuraavaksi potilas yritti päästä endokrinologin puheille, mutta häntä ei huolittu vastaanotolle. Potilaan arvothan olivat loistavat!
Ilmeisesti ketään täkäläisessä sairaanhoidossa ei kiinnosta, mitä uusia tutkimustuloksia ja mittausmenetelmiä on viimeisen kymmenen vuoden aikana julkaistu.
Suomalaisia endokrinologeja ei ole näkynyt lainkaan ulkomaisissa kilpirauhasta käsittelevissä kongresseissa puhujina.
Onko kilpirauhasen vajaatoiminta toiminnallinen vaiva?
Tanskan viranomaiset julkaisivat keväällä tiedotteen, jonka mukaan sairaalat voivat hakea rahaa perustaakseen kilpirauhaspotilaille sairautta käsitteleviä kouluja toiminnallisten vaivojen laitosten alaisuuteen. Erään tanskalaisen potilasjärjestön puheenjohtaja, Anett Kromann, sai tänään julki mielipidekirjoituksen terveyspoliittisessa aikakauslehdessä. https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/meninger/kommentarer/3459-endnu-en-gang-traeffes-der-besynderlige-beslutninger-pa-stofskifteomradet.html
Jälleen kerran tehtiin omituinen päätös kilpirauhassairauksien alueella
Anett Kromann 8. kesäkuuta 2020
Keskustelu
Anett Kromann, Foreningen StofskifteSupport
MIELIPIDE: Minkä takia alueelliset toiminnallisten häiriöiden keskukset liitetään kilpirauhassairauksien rahoitukseen? Se vastaisi sitä, että diabeteskoulut olisivat toiminnallisten häiriöiden keskusten alaisuudessa, sillä diabetes ja kilpirauhassairaudet ovat molemmat endokrinologisia sairauksia, kirjoittaa Anett Kromann, Foreningen StofskifteSupport, tässä mielipidekirjoituksessa.
Lokakuussa 2018 varattiin 5 miljoonaa Tanskan kruunua kilpirauhassairauksien lääketieteelliseen tutkimukseen. Tämä syntyi seurauksena poliittisesta sopimuksesta hallituksen ja Tanskan kansanpuolueen välillä. Rahaa annettiin terveydenhoidon korkealle priorisoiduille toimenpiteille, joista kilpirauhassairaudet oli yksi osa.
Tiedämme, että rahaa on annettu alan lääketieteellisiin tutkimuksiin, mutta yhdistystä StofskifteSupport ei ole informoitu siitä, mihin asti tutkimuksissa on päästy, tai onko niitä käynnissä.
5 miljoonaa on osa 17 miljoonan kruunun kokonaisuudesta, joka myönnettiin kilpirauhassairauksien tehostettuun hoitoon.
Osana aloitteista näkyy:
”Perustetaan potilaskouluja lisäämään potilaiden ymmärrystä heidän sairaudestaan, elämästä kroonisen sairauden kanssa ja heidän elämänsä aikana kokemista mahdollisista oireista tai vaivoista.”
Asetettu toiminnallisten häiriöiden alaisuuteen
28. toukokuuta 2020 kerrotaan seuraavaa Terveyshallituksen kotisivulla:
5 miljoonaa kruunua kilpirauhasen vajaatoiminnan oireista kärsiville potilaille. ”Tästä päivästä lähtien lääketieteelliset osastot voivat hakea varoja poikkitieteellisiin hoitoihin sellaisille potilaille, joilla on jäljellä kilpirauhasen vajaatoiminnan oireita. Heille jotka eivät saa apua lääkkeistä.” Ja siteerataan osastopäällikkö Lotte Klitfodia: ”Alueellisissa toiminnallisten häiriöiden keskuksissa on asiantuntemusta auttaa tätä potilasryhmää, ja toivomme että varatut rahat voisivat auttaa kehittämään mallin, joka voidaan ottaa käyttöön koko maassa.”
Tämä rahoitus, jota voivat hakea vain sairaaloiden endokrinologit, koskee siis toiminnallisia häiriöitä, ryhmää johon kilpirauhassairaudet eivät kuulu. Moni potilas kokee oireita, vaikka laboratoriokokeiden tulokset olisivatkin normaalit. Oireet eivät katoa muuten kuin oikealla lääkityksellä.
Kilpirauhasen vajaatoiminnasta kärsivät saavat yleensä T4-lääkettä, joka on esihormonia. Tämän esihormonin pitää kuitenkin elimistössä muuntua aktiiviseksi T3-hormoniksi. Mikäli näin ei tapahdukaan eri syistä, voi seurauksena ilmetä monia elämää häiritseviä oireita. Kysymys kuuluukin, onko perinteinen lääke tarpeeksi hyvä.
Kyseessä on yleensä autoimmuunisairaus, joka todetaan verikokeilla
Autoimmuuni kilpirauhastulehdus (Hashimoton kilpirauhastulehdus) joka on kilpirauhasen vajaatoiminnan yleisin syy, todetaan verikokeella. Autoimmuunisairaus voi aiheuttaa lukuisia oireita, ennenkuin varsinainen kilpirauhasen vajaatoiminta on syntynyt. Terveydenhoitojärjestelmä ei huomioi autoimmuunisairautta, vaan odottaa selvän vajaatoiminnan ilmenemistä. Tämän rajapinnan tarkempi tutkimus olisi hyödyllistä.
Kilpirauhaspotilaina oletimme, että asiaa tutkittaisiin lääketieteellisesti. Emme suinkaan odottaneet että meidät pistettäisiin toiminnallisten vaivojen osaksi, jolla ei ole mitään tekemistä sairauden fyysisten ja psyykkisten oireiden kanssa (jotka usein johtuvat väärästä lääkehoidosta).
Århusin yliopistosairaalan mukaan toiminnallisen häiriön määritelmä on: ”Toiminnallinen häiriö on yhteinen nimitys ryhmälle sairauksia, joissa potilas kokee fyysisiä oireita tai on huolissaan fyysisistä oireista, jotka vaikeuttavat jokapäiväistä toimintaa. Näitä oireita ei voida liittää toiseen tunnettuun ja hyvin määriteltyyn diagnoosiin.”
Tästä käy selvästi ilmi, etteivät kilpirauhaspotilaat kuulu tähän ryhmään. Asia koskee maanlaajuisesti 152.350 ihmistä, jotka eivät saa oireisiinsa apua. Luku on vuodelta 2017, ja uskomme että heitä on nyt paljon enemmän.
Monissa Terveyshallinnon kokouksissa, joihin yhdistys StofskifteSupport osallistui, vallitsi laaja yksimielisyys siitä, että kilpirauhassairaudet ovat fyysisiä sairauksia, jotka todetaan verikokeilla.
Kuuluvatko diabeteskoulut toiminnallisten häiriöiden aluekeskusten alaisuuteen?
Ylläolevilla perusteilla on hyvin vaikeaa ymmärtää, että kilpirauhassairaudet kytketään toiminnallisten häiriöiden aluekeskuksiin. Toiminta vastaa sitä, että diabeteskin liitettäisiin niihin. Diabetes ja kilpirauhassairaudet kuuluvat endokrinologian alaisuuteen.
Olemme erittäin iloisia siitä, että kilpirauhassairaiden hoitoon ja diagnosointiin kiinnitetään enemmän huomiota. Koemme kuitenkin ongelmaksi, että sairaus, jota ei tunnetusti ole tutkittu läheskään tarpeeksi, tällä tavalla asetetaan aivan eri sairausnimikkeen alaisuuteen. Olemme erittäin huolissamme siitä, että tästä muodostuu este sen selvittämiselle, mitä voidaan lääkkeellisesti tehdä sairauden hoidon parantamiseksi. Tämä koskee erityisesti Hashimoton autoimmuunitulehduksesta kärsiviä, sillä Hashimoton autoimmuunitulehdus on yleisin syy kilpirauhasen vajaatoimintaan.
Hypotyreoosi-info 