Hypotyreoosi-info

Etusivu » kilpirauhanen

Category Archives: kilpirauhanen

Iso-Britannia, Skotlanti ja kilpirauhanen

Skotlannissahan on ollut jo vuosia käynnissä kilpirauhashoidon käsittely parlamentin aloitevaliokunnassa. Kolmesta alkuperäisestä aloitteentekijästä asiaa on edelleen jaksanut viedä eteenpäin vain yksi, potilas Lorraine Cleaver. Muut kaksi ovat kärsineet sairaudestaan niin, että ovat joutuneet luopumaan taistelusta.

Lorraine Cleaverin uusin kirje parlamentille on tässä.

Hän oli lähtenyt selvittämään hoitosuositusten perusteita, ja havainnut ne köykäisiksi ja vanhentuneiksi. Maassa on potilailla ilmeisesti oikeus hankkia lääkkeet internetin kautta, ja lääkitä niillä itseään. Moni tekeekin niin.

.. there is one area which, if changed, could improve the lives of thousands, if not hundreds of thousands, of  patients. That area is the guidelines for the use of Thyroid Function Tests.

On olemassa yksi alue, joka muutettuna voisi parantaa tuhansien, tai jopa satojentuhansien, potilaiden elämänlaatua: kilpirauhaskokeiden käyttösuositus.

As the committee will be aware, Healthcare Improvement Scotland produced a Scoping Report in to  Hypothyroidism and found that ‘UK guidelines for the use of Thyroid Function Tests published in 2006 were based on a non -systematic review of generally poor quality evidence from the United States National Academy of Clinical Biochemistry (now archived).’ Those guidelines stated they would be reviewed in 2009. They were not.

Kuten aloitevaliokunta tulee huomaamaan, Skotlannin terveydenhuollon parantamisinstanssi tuotti raportin kilpirauhasen vajaatoiminnasta, ja havaitsi että ”Iso-Britannian hoitosuositus kilpirauhasen toimintakokeista vuodelta 2006 perustui ei-systemaattiseen katsaukseen, jonka perustana oli yleisesti heikkolaatuinen näyttö, jonka tuotti Yhdysvaltain kliinisen biokemian kansallinen akatemia (nyt arkistoitu).” Hoitosuosituksessa luki, että ne päivitetään vuonna 2009. Niitä ei ole päivitetty.

I wrote to the Assoc of Clinical Biochemistry UK in June. They thanked me for bringing this out of date guidance to their attention and confirmed the matter would be discussed as a topic at their September meeting. When I followed this up, the response was

“The issue of maintenance and review of documents hosted on the ACB website was discussed at the Scientific Committee meeting on 1st September, and a decision was taken to escalate a recommendation to the Executive Committee.

Kirjoitin kliinisen biokemian yhdistykselle kesäkuussa. He kiittivät minua siitä, että toin esiin tämän vanhentuneen suosituksen, ja vahvistivat että asia otettaisiin esille heidän syyskuun kokouksessaan. Kun kyselin asiasta, he vastasivat

”ACB:n verkkosivustolla olevien dokumenttien ylläpito ja tarkistaminen oli esillä tieteellisen toimikunnan kokouksessa syyskuun 1. päivänä, ja siellä päätettiin laatia suositus toimeenpanevalle toimikunnalle.

The specific document was prepared by people who are mostly not now professionally active, so it is thought that it is unlikely to be updated. It may be removed or it may be kept on the website with a clear indication that it is now out of date and unlikely to be updated.
The minutes of committee meetings such as that on 1st September are for internal use only and not publicly available.”

Kyseisen dokumentin laativat henkilöt, joista suurin osa ei enää toimi ammatissaan, joten sen päivittäminen on epätodennäköistä. Se saatetaan poistaa, tai jos se pidetään nettisivustolla, siihen tulee selkeä merkintä, että se on vanhentunut ja ettei sitä todennäköisesti päivitetä.

Kokouspöytäkirjat, kuten syyskuun 1. päivän kokouksen pöytäkirja, ovat vain sisäiseen käyttöön, eikä niitä luovuteta yleisölle.”

So we have out of date guidance written by professionals who no longer work in the field, with no intention of updating it. I cannot stress enough just how important this issue is. Telling GP’s and laboratories which tests to conduct to diagnose and treat thyroid patients is absolutely critical to a timely diagnosis and adequate treatment. If these guidelines were reviewed and revised using the modern evidence base, it’s very likely T3 tests would be advocated for patients on thyroid treatment and would expose the low levels of T3 many patients suffer on Levothyroxine (T4).

Näin meillä siis on vanhentunut hoitosuositus, jonka ovat antaneet alalta poistuneet ammattilaiset, jota ei aiota päivittää. Tämä on erittäin tärkeä tieto. Lääkärien ja laboratorioiden on saatava ajantasaista tietoa käytettävistä laboratoriokokeista, jotta kilpirauhaspotilaita voidaan diagnosoida ja hoitaa oikein ja riittävästi. Mikäli tätä hoitosuositusta päivitettäisiin uusimpien tutkimusnäyttöjen mukaiseksi, on erittäin todennäköistä, että T3-V-koetta suositeltaisiin kilpirauhashormoneilla hoidetuille, ja se paljastaisi sen, miten moni levotyroksiinilla (T4) hoidetuista kärsii matalasta T3-V-tasosta.

NICE begin working on Guidelines for Thyroid Disease on 19th September and I am attending the first scoping workshop in London for this. According to the briefing  notes for this meeting, the issue of the quality of these 2006 guidelines is not being discussed.
I believe Scotland needs to take the lead here and produce modern, gold standard guidelines for Thyroid Function Tests which will resolve in one fell swoop, the myriad issues of Thyroid diagnosis and Treatment.

NICE (brittien hoitosuosituksia laativa instanssi) aloittaa työn kilpirauhassairauksien hoitosuosituksen laatimiseksi syyskuun 19. päivänä, ja osallistun työskentelyn ensimmäiseen työpajaan Lontoossa. Asialistalla ei ole vuoden 2006 hoitosuosituksen laadun käsittely. Uskon että Skotlannin tulee ottaa tässä johtopaikka ja tuottaa nykyaikainen, paras mahdollinen hoitosuositus kilpirauhasen toimintakokeille, joka kerralla poistaisi monet kilpirauhasen diagnosoinnin ja hoidon ongelmat.

Huom! Iso-Britannian hoitosuositusten laadinnassa on yleisesti mukana potilaiden edustajia.

Perustuvatko suomalaiset laboratoriokäytännöt ja suomalainen diagnosointi samaan, vanhentuneeseen tietoon?

Lorraine Cleaver kävi työpajassa, ja siellä hänet kutsuttiin hoitosuosituksia laativaan työryhmään. Ymmärtääkseni siellä on myös edustaja ThyroidUK:sta, siis potilasjärjestöstä.

 

Mainokset

Saksalaiset tutkivat kilpirauhasta urakalla

Saksassa on käynnissä laaja tutkimusprojekti kilpirauhasesta, Thyroid TransAct. Sen odotetaan päättyvän ensi vuonna.

THYROID TRANS ACT on tieteellinen ohjelma, joka pyrkii selvittämään, mikä määrittelee terveen ja sairaan kilpirauhastoiminnan.

On tärkeää saada vastaus tähän näistä syistä:

1 Kilpirauhasen toimintahäiriöt, aineenvaihdunnallisine ja mieleen liittyvine häiriöineen, vaikuttavat kolmasosaan Saksan työikäisestä väestöstä, ja aiheuttavat huomattavia haittoja potilaiden hyvinvoinnille ja tulevat maksamaan yli 2 miljardia euroa vuodessa yhteiskunnalle ja terveydenhuoltojärjestelmälle.

2 On olemassa runsaasti todistusaineistoa siitä, että nykyinen menettely, jossa määritellään TSH ja/tai T4-V, ei osoita yksilön fysiologista eikä patofysiologista tilannetta riittävän tarkasti. Vaikka levotyroksiini on Saksan eniten määrätty hormonivalmiste, ja se kuuluu maailman 10 eniten määrätyn lääkeaineen joukkoon,  monet vain sillä hoidetut potilaat valittavat haittavaikutuksista ja huonontuneesta voinnista, vaikka heidän TSH- ja T4-V-arvonsa näyttävät olevan viitteissä. Tämä osoittaa nykyisten biomarkkereiden olevan riittämättömiä osoittamaan potilaiden kilpirauhasstatusta kokonaisuudessaan.

3 On siis olemassa kiireellinen tarve löytää uusia biomarkkereita, joita voidaan käyttää kilpirauhastoiminnan häiriöiden luotettavaan havaitsemiseen, seurantaan ja erotteluun. Tätä tarkoitusta varten täytyy avata ja uudelleen määritellä kilpirauhashormonien toiminnan klassisten ja uusien molekyylivaikuttajien keskinäiset suhteet elinten, sukupuolen ja iän mukaan. Uusien, käytettävissä olevien tutkimustekniikoiden ja laajojen, hyvin määriteltyjen epidemiologisten tutkimusjoukkojen avulla kyetään nyt ensimmäisen kerran lähestymään näitä tavoitteita asianmukaisesti.

4 Sen seurauksena tutkimus tulee selkeästi lisäämään ymmärrystämme kilpirauhashormonien häiriintyneestä toiminnasta, ja avaamaan uusia mahdollisuuksia diagnosoinnille, ennalta ehkäisylle ja yleisten liitännäissairauksien havaitsemiselle, kuten mielialahäiriöt, henkinen taantuminen, osteoporoosi, sydän- ja verisuonisairaudet ja häiriintynyt energiatasapaino, jotka kaikki ovat suuria, kilpirauhashormonitilanteen aiheuttamia rasitteita terveydelle.

5 Kilpirauhashormonien johdannaisten löytäminen ”T4:stä T0:aan” ja niiden esiin tulevat vaikutuskumppanit tulevat olemaan arvokas resurssi diagnostisten työkalujen kehittämisessä. Myös uusien, innovatiivisten lääkkeiden kehittäminen kansansairauksien hoitoon on näkyvissä, ja on tutkimukseen osallistuvien tutkijoiden pitkän tähtäimen tavoite.

Eri oppiaineista koostuvat, tutkimukseen SPP 1629 osallistuvat tutkimusryhmät työskentelevät löytääkseen parempia hoitovaihtoehtoja kilpirauhashormoneihin liittyviin sairauksiin. SPP 1629 tarjoaa myös ainutlaatuisen mahdollisuuden nuorempien tutkijoiden ja endokrinologien kouluttamiseen erityisesti nopeasti kehittyvän kilpirauhastutkimuksen piirissä. 

Väärin parannettu poika

Poika syntyi vuonna 2002 Tampereen yliopistollisessa keskussairaalassa TaYS:ssa. Hänellä todettiin synnynnäinen poikkeama, joka ei vaikuta hänen terveyteensä, mutta näkyy hänessä ulkoisesti. Ensimmäisenä elinvuotena häntä tutkittiin tämän poikkeavuuden vuoksi hyvin laajasti, koska haluttiin sulkea pois mahdolliset oireyhtymät. Mitään ei onneksi löytynyt.

Pojan ollessa 4-vuotias hänestä otettiin verikokeita muiden tutkimusten yhteydessä TaYS:n lastenneurologian poliklinikalla. TSH oli tuolloin 6.1 ja T4-V 17.4, ja tästä johtuen TSH kontrolloitiin. Kontrollissa TSH oli 4.6 ja T4-V 15.3, jotka lausuttiin normaaleiksi arvoiksi. Kasvun todettiin olevan johdonmukaista. Poika oli kuitenkin levoton ja kärsi aistiyliherkkyyksistä, ja siksi häntä tutkittiin.

Kasvu oli johdonmukaista tämän jälkeenkin, mutta käyttäytyminen oli edelleen levotonta ja pojalla diagnosoitiin Aspergerin oireyhtymä vuonna 2010 hänen ollessa 8-vuotias. Tähän suunniteltiin lääkitystä vuonna 2011, johon liittyen piti kontrolloida kilpirauhasarvot. TSH oli keväällä 2011 9.7 ja T4-V 17.2; lisäksi pituuskasvussa todettiin olevan loiva pidempiaikainen hidastuma, jossa pituuskasvu oli 3 vuoden aikana pudonnut käyrältä -0,30 % käyrälle -0,90 %. Terveyskeskuslääkäri teki lähetteen TaYS:n lastenendokrinologille.

TaYS mittautti pojasta vielä TPOab –vasta-aineet, jotka eivät olleet koholla, joten autoimmuunityreoidiitti oli suljettu pois. Kilpirauhasessa ei ollut tunnustelemalla poikkeavuutta, eikä pojalla ollut tyypillisiä vajaatoiminnan oireita. Lastenendokrinologi päätti silti aloittaa Thyroxin-lääkityksen 25 µg / vrk heti ilman kontrollikokeita, vaikka historiasta näkyy, että pojan TSH-arvo on liikkunut välillä 4.6 – 6.1 hyvin lyhyellä ajalla. Lisäksi T4-V on ollut koko ajan hyvällä tasolla. Kontrollikokeet ja ultraäänitutkimus määrättiin kolmen viikon päähän. Lääkäri kertoi, että poika joutuu syömään Thyroxinia lopun elämänsä. Hän kertoi, että vajaatoiminnan syytä ei tässä tapauksessa tiedetä. Diagnoosi tuli siis tässä mittauksessa koholla olleen TSH:n ja lievän pituuskasvun taittumisen perusteella.

Ultrassa ei löytynyt poikkeavaa ja labrat näyttivät TSH:n menneen oikeaan suuntaan, arvo oli nyt 4.9 ja T4-V 18. Paino oli käyrällä +3 %. Lääkäri määräsi tässä vaiheessa Thyroxin–annoksen noston, eli 37,5 µg. Pojalle alkoi kertyä painoa turvotuksen muodossa heti tämän annosnoston jälkeen. Ruokavalio oli normaali sekaruokavalio. Makeisia ja sokeria poika ei syönyt keskivertolasta enempää, vaan näihin asioihin kiinnitettiin perheessämme jo tuolloin huomiota. Karkkipäivä oli kerran viikossa ja einesruokiin ei juuri turvauduttu. Virvoitusjuomat eivät kuuluneet jääkaappimme vakiojuomiin.

Kesällä 2011, pojan ollessa 9-vuotias, otettiin taas kontrollikokeet, joissa TSH oli 2.8 ja T4-V 19.8 ja paino tässä vaiheessa käyrällä +4 %. TaYS:n mukaan tilanne oli oikein hyvä. Me havaitsimme pojassa turvotusta ja väsymystä. Koulussa hän oli levoton ja jaksamaton. Liikuntatunnit olivat erityisen vaikeita. Kuuloyliherkkyys oli voimakasta.

Keväällä 2012 poika sai kohtauksen juuri ennen 10-vuotissyntymäpäiväänsä. Kaikki alkoi kevätauringon häikäistyä häntä autossa. Kotiin päästyämme hän alkoi valittaa käden puutumista ja outoa tunnetta suussa. Hänen puheensa mongersi, suupieli alkoi roikkua ja kieli tuli ulos suusta. Tyypilliset halvausoireet. Ambulanssi tuli puolen tunnin kuluttua, jolloin oireet olivat jo alkaneet helpottaa. Poika vietti yön tarkkailussa TaYS:ssa.

Kohtauksen seurauksena poikaa tutkittiin, ja diagnoosiksi tuli komplisoitunut migreeni. Aivojen EEG-löydöksessä näkyi hitaan toiminnan paikallishäiriö, jossa jotakin epileptistä aaltomuotoa. Yleishäiriöitä ei näkynyt, eikä tästä tutkimuksesta seurannut mitään jatkotutkimuksia tai kontrollia. Vastaavia kohtauksia ei tämän jälkeen enää tullut.

Kesällä 2012 oli jälleen kontrollikäynti TaYS:n lastenendokrinologian osastolla. Poika todettiin voinnin mukaan eutyreoottiseksi, vaikka hänessä näkyi jo selkeää turvotusta ja nivelkipuja oli alkanut olla etenkin nilkoissa. TSH oli alkanut nousta ollen 4.6 ja T4-V oli 20.6, paino tässä vaiheessa käyrällä +7 %. Pituuskasvu ei ollut vuodessa suhteellisesti nopeutunut, vaikka meille näin kerrottiin tapahtuvan kun lääkitys aloitetaan. Kasvukäyrät näyttävät, että pituus pysytteli käyrällä -0,90 %, missä se oli ollut ennen lääkitystäkin. Lääkäri määräsi lisää Thyroxinia, eli nyt 50 µg / vrk. Kontrollikokeet kolmen viikon kuluttua näyttivät TSH:n laskeneen tasolle 1,5 ja samaan aikaan, annosnostosta huolimatta, T4-V oli laskenut tasolle 19,7. Lääkäri totesi, että nyt lääkeannos on sopiva, kun TSH on sopiva.

Vuosina 2012-2013, pojan ollessa 10-11 vuotias, hänen kuntonsa heikkeni vähitellen. Turvotus lisääntyi ja nestettä kertyi etenkin vatsan seudulle ja kylkiin. Kasvot muuttuivat turpeiksi. Poika ei jaksanut kävellä pitkiä matkoja, sillä nilkkoihin alkoi nopeasti sattua. Hän puuskutti ja hengästyi. Kävimme koirien kanssa kävelyillä metsässä, jossa ylämäessä pojan piti välillä levätä, jotta jaksaisi taas eteenpäin. Sydän kuulemma jumputti ja nilkkoihin koski. Usein tuli itku. Liikuntatunnit olivat tuskaa. Poika kävi usein kouluterveydenhoitajan luona valittamassa erilaisia epämääräisiä vaivoja. Hän oli väsynyt ja kiukkuinen. Keskittyminen oli heikkoa ja kuuloyliherkkyys oli todella voimakasta. Ihmettelimme syytä näille oireille ja lihomiselle, mutta emme kyseenalaistaneet lääkäreitä tai lääkitystä, vaan jatkoimme ohjeiden mukaisesti. Patistimme poikaa liikkumaan, mikä tuntuu jälkikäteen kamalalle. Eihän hän turhaan valittanut, vaan kivut olivat todellisia.

Kesällä 2013 oli jälleen kontrollikäynnin aika TaYS:ssa. TSH oli 2.1 ja T4-V 17.8. Painoa oli kertynyt reilusti ja se oli jo käyrällä +19 %. Edellisvuodesta painoa oli tullut lisää 8 kg, mutta pituuskasvu ei ollut juuri vauhdittunut. Lastenendokrinologi sanoi pojalle, että tämän pitäisi nyt pienentää annoskokoja ja vaihtaa välipalat kasviksiin. Pojan ruokavaliossa ei ollut tapahtunut sellaisia muutoksia, jotka olisivat selittäneet näin suuren painonnousun ja turvotuksen. Perheemme ruokavalio oli edelleen perusterveellinen, eikä sisältänyt eineksiä, virvoitusjuomia eikä päivittäisiä makeisia.

Tässä vaiheessa huolestuin ja päätin ryhtyä ottamaan asioista selvää. Opiskelin illat töiden jälkeen kilpirauhasen vajaatoimintaa ja ymmärsin, etteivät asiat olekaan niin yksinkertaisia kuin lastenendokrinologit olivat antaneet ymmärtää. Kokonaisuutta vielä täysin ymmärtämättä tein TaYS:n hoidosta muistutuksen liittyen siihen, että pojalla todettiin poikkeava TSH jo vuonna 2006, mutta siihen ei silloin puututtu. Sain asiallisen ja perustellun vastauksen, jossa viitattiin tuoreeseen katsausartikkeliin (Subclinical hypothyroidism in children: natural history and when to treat. Bona ym. 2013). Kyseisen katsausartikkelin johtopäätöksissä todetaan näin:

”In children with SH but with no goiter, negative anti-thyroid antibodies and a TSH level of 5-10 mIU/L, replacement therapy is not justified, both because of the low risk to develop overt hypothyroidism and because they could simply be euthyroid outliers, representing 2.5% of normal individuals whose TSH values are above the 97.5th percentile of euthyroid distribution.”

”Subkliinistä vajaatoimintaa sairastavilla lapsilla, joilla ei ole struumaa eikä kilpirauhasen vasta-aineita, ja joiden TSH on välillä 5 – 10 mmol/l, korvaushoito ei ole aiheellinen, koska selvän vajaatoiminnan kehittymisen riski on matala, ja koska he voivat vain olla eutyreoottisia rajatapauksia, jotka edustavat niitä 2,5 % terveistä yksilöistä, joiden TSH on jakauman kellokäyrän 97,5 % prosentiilin yläpuolella.”

Lopulta varasin pojalle ajan yksityiselle funktionaaliselle lääkärille, jolle piti jonottaa kuukausia. En tiennyt miten funktionaalinen eroaa tavallisesta lääkäristä, mutta sain tästä lääkäristä hyvät suositukset. En ollut lukenut Facebookin kilpirauhasryhmiä, sillä en kuulunut niihin. En tiennyt mitään mistään kilpirauhaskiistasta, joka tuolloin oli jo käsillä.

Syksyllä 2013 pojalta tutkittiin funktionaalisen lääkärin lähetteellä kilpirauhasarvot vähän laajemmin. TSH oli 3.5, T4-V 17, T3-V 5.9 ja rT3 39.3, eli suhde T3-V/rT3  oli noin 9. Lisäksi oireiden perusteella tutkittiin keliakiageeni ja pojalta löytyi positiivinen DQ2. Kehonlämpötila oli mittaustemme perusteella keskimäärin 35.4. Gluteeniton ruokavalio otettiin lääkärin määräyksestä heti käyttöön, koska pojalla oli ollut selittämättömiä vatsavaivoja. Myös lääkityksen asteittain tapahtuva muutos aloitettiin. Thyroxinin rinnalle tuli T3-valmiste Thybon. Thyroxinia vähennettiin 0,5 tablettia 2 viikon välein ja vastaavasti Thybon aloitettiin 5 µg / vrk annoksella, nostaen 2 viikon kuluttua 5 µg.

Joulukuussa 2013 lääkitys oli vaihdettu ja annostus oli 12,5 µg Thyroxin ja 10 µg Thybon / vrk. Painonnousu oli jo tässä vaiheessa pysähtynyt ja olemus solakoitunut. Poika jaksoi liikkua paremmin, eli hengenahdistus ja nilkkakivut alkoivat pikkuhiljaa helpottaa. Epämääräiset päänsäryt ja vatsavaivat olivat poissa, ja poika oli rauhallisempi. Seuraava kontrolli oli jo tammikuussa 2014. Pojan vointi jatkui hyvänä ja pituutta oli alkanut tulla lisää T3-lisän myötä. Kasvu oli nyt hypännyt -0,90 % käyrältä -0,10 % -käyrälle. Huomasimme myös ääniyliherkkyyden helpottaneen. Poika ei enää laittanut käsiä korville kovia ääniä kuullessaan. Tästä syystä mm. elokuvissa käyminen oli ollut hankalaa ja pojalla piti olla kuulosuojaimet mukana. Arvot olivat nyt TSH 4.5, T4-V 13 ja T3-V 5.9.

Kontrollit jatkuivat 3kk syklillä, kun TaYS:n kontrollit olivat olleet kerran vuodessa ja yhdet verikokeet siinä välissä. Keväällä 2014, pojan täytettyä 12 vuotta, lääkäri totesi pituuskasvun edelleen nopeutuneen. Kun pituuskasvu ennen oli 170 cm käyrällä, oli se nyt 180 cm käyrällä. Samaan aikaan paino pysyi entisellä tasolla. Poika jatkoi hoikistumista. Kehon lämpötila oli noussut  noin 36 asteeseen. Lääkeannos oli Thyroxin 12,5 µg ja Thybon 15 µg (5 + 5 + 5) / vrk.

Kevät meni koulussa hyvin ja poika jaksoi osallistua liikuntatunneilla. Fyysinen rasitus ei enää tuntunut vastenmieliselle. Pulssi oli tasainen, 72/min, ja paino sama kuin vuosi sitten. Kesällä 2014 turvotus oli kokonaan poissa. Olimme viikon lomamatkalla Kreetalla, jossa kävelimme pitkiä matkoja päivittäin. Poika jaksoi hienosti kulkea mukana ilman että nilkat kipeytyivät tai henkeä ahdisti. Myöhemmin kesällä 2014 saimme ikäviä uutisia, kun lääkäri ilmoitti meille, että Valvira on rajoittanut hänen oikeuksiaan, eikä hän saa enää hoitaa poikaa kilpirauhasen vajaatoiminnan osalta. Tuntui kuin matto olisi vedetty jalkojen alta. Olimme omillamme, sillä kilpirauhaskiista oli paisunut sellaisiin mittasuhteisiin, että tiesin olevan täysin turhaa mennä takaisin TaYS:n potilaaksi. Se olisi tiennyt T3-lääkityksen purkamista ja paluuta Thyroxiniin, joka aiheutti pojalle paradoksaalisesti vajaatoiminnan oireet. Olimme siis oman onnemme nojassa ja kontrolloimme arvoja laboratoriokokein kolmen kuukauden välein. Onneksi ne pysyivät vakaina ja pystyimme siten pitämään pojan lääkeannoksen samalla tasolla. Syksyllä 2014 arvot olivat TSH 2.1, T4-V 11 ja T3-V 6.2. Olin oppinut, että T3-lääkityksen ollessa käytössä on T3-V -arvo kaikkein tärkein.

Loppuvuonna 2014 poika siirtyi ison koulun erityisluokalta kyläkouluun yhdistelmäluokalle, jossa oli 30 oppilasta. Hän selviytyi uuden opettajan mukaan hyvin. Jatkoimme kontrolliverikokeita neljännesvuosittain, ja arvojen pysyessä vakaina pidimme lääkeannoksen samalla tasolla. Poika vältti kausiflunssat ja oli muutenkin terve. Ei siis ollut asiaa lääkäriin. Myös koululääkäri totesi talvella 2015 pojan voinnin olevan hyvä. Pituuskasvu oli tässä vaiheessa jo kirinyt 0,60 % käyrälle. Koululääkäri kyseli lääkitykset ja kerroin ne rehellisesti mitään salaamatta. Koululääkärillä ei ollut asiasta tässä vaiheessa huomauttamista, eikä hän ottanut asiaan kantaa.

Pojan vointi jatkui hyvänä ja arvot pysyivät vakaina. Kaikki sujui hyvin, sillä meillä oli lääkkeitä jäljellä vielä vuodeksi eteenpäin ja näin aikaa jatkaa uuden lääkärin etsintää. Syksyllä 2015 kohtasimme ongelmia gluteenittoman kouluruuan saamisessa. Perusteet ja lääkärintodistus, joilla poika oli saanut ruokavalion jo kahden vuoden ajan, eivät enää kelvanneetkaan, ja koululääkäri päätti että poika ei enää saa gluteenitonta ruokavaliota. Ei auttanut, vaikka toimitin tutkimustietoa gluteeniherkkyydestä ja kerroin, ettei poikaa voida suolinukka –näytteen ottamista varten nukuttaa, koska hänet on nukutettu ikäänsä nähden jo niin monta kertaa. Lisäksi olisi älytöntä tässä vaiheessa altistaa hänet useiden kuukausien ajan gluteenille, joka palauttaisi oireet. Hänen voimakasta kasvua seurannut hoikistumisensa laitettiin tässä vaiheessa gluteenittomuuden syyksi ja kehotettiin menemään ravitsemusterapeutille. Oli selvää, että tämä kaikki johtui siitä, että todistuksen ruokavaliosta oli kirjoittanut kyseinen funktionaalinen lääkäri, joka oli saanut Valviralta rajoituksen. En kuitenkaan suostunut siihen, että pojan ruokavaliota muutetaan, vaan ryhdyin taisteluun kunnan virkamiehiä vastaan. Hekään eivät antaneet periksi, joten päätin kannella asiasta Aluehallintovirastoon.

Helmikuussa 2016 konsultoin erästä asiantuntijaa puhelimitse. Tämän keskustelun perusteella päädyin siihen, että kokeilemme miten poika pärjäisi ilman kilpirauhaslääkitystä. Hämmästys oli suuri, kun hän pärjäsikin erittäin hyvin. Arvot olivat ilman lääkitystä keväällä 2016, pojan täytettyä 14 vuotta, TSH 7.22, T4-V 15.96 ja T3-V 5.65. Kesäkuussa 2016 ne olivat TSH 2.92, T4-V 14.28 ja T3-V 5.12. TSH siis jatkoi sahaavana, mutta mitään vajaatoiminnan oireita pojalle ei tullut. Teetin myös DIO2 –geenitestin, jossa pojalla todettiin poikkeava genotyyppi tuloksen ollessa TC. Hän on siis toiselta vanhemmaltaan perinyt sellaisen geenivirheen dejodinaasi 2:ssa, joka vaikeuttaa T4-hormonin muuntumista T3-hormoniksi. Kesällä 2016, pojan ollessa 14-vuotias, kunta antoi lopulta myönteisen päätöksen ruokavalio-asiassa ja poika saa nyt gluteenittoman kouluruuan. Myös Aluehallintovirasto on antanut ratkaisunsa asiaan. Sen mukaan koululääkäreiden olisi pitänyt käyttää harkintaansa tässä tapauksessa, ja myöntää pojalle gluteeniton ruokavalio, vaikka Käypä hoito –suositusten mukaan kunnan ei olisikaan tarvinnut suostua ruokavalioon.

Vein pojan kesällä 2016, pitkän jonotuksen jälkeen, yksityiselle endokrinologille tutkittavaksi. Hän sai tietoonsa koko hoitohistorian. Endokrinologi totesi pojan olevan ilman lääkitystä eutyreoottinen, eli hänessä ei ollut merkkejä vajaatoiminnasta. Hän mainitsi lausunnossaan, että rT3 on ollut varsin korkea Thyroxin–lääkityksellä, ja että poikkeava diogeenin TC-genotyyppi on saattanut aiheuttaa hoitona käytetyn Thyroxinin liiallisen muuntumisen rT3:ksi. Pojan arvot tarkastettiin vielä uudelleen siten, että TSH mitattiin immunologiset häiriötekijät poissulkien ja T4-V sekä T3-V mitattiin dialyysimenetelmällä. Näissä tuloksissa ei ilmennyt mitään poikkeavaa. On siis mahdollista, että poika kuuluu siihen 2,5 %:n kilpirauhasterveeseen ihmisjoukkoon, jonka ominaisuutena on ”normaalia” korkeampi TSH. Viitearvothan eivät vastaa 100 % väestöstä, joten niihin ei voi sokeasti luottaa.

Tässä vaiheessa toistan tuon edellämainitun katsausartikkelin (Bona ym. 2013) johtopäätöksistä oleellisen kohdan:

In children with SH but with no goiter, negative anti-thyroid antibodies and a TSH level of 5-10 mIU/L, replacement therapy is not justified, both because of the low risk to develop overt hypothyroidism and because they could simply be euthyroid outliers, representing 2.5% of normal individuals whose TSH values are above the 97.5th percentile of euthyroid distribution.”

”Subkliinistä vajaatoimintaa sairastavilla lapsilla, joilla ei ole struumaa eikä kilpirauhasen vasta-aineita, ja joiden TSH on välillä 5 – 10 mmol/l, korvaushoito ei ole aiheellinen, koska selvän vajaatoiminnan kehittymisen riski on matala, ja koska he voivat vain olla eutyreoottisia rajatapauksia, jotka edustavat niitä 2,5 % terveistä yksilöistä, joiden TSH on jakauman kellokäyrän 97,5 % prosentiilin yläpuolella.”

TaYS siis vastasi muistutukseeni vedoten tähän katsausartikkeliin, jonka perusteella heidän lastenendokrinologinsa on vuonna 2011 aloittanut pojan lääkityksen ilman syytä. Pojalla ei ollut struumaa eikä kilpirauhasvasta-aineita, ja TSH oli alle 10. Hänen TSH-arvonsa on seilannut ilman lääkitystä välillä 2.5 – 9.6. Lääkitykselläkin se on ollut 4.5. Tästä huolimatta TaYS:n lastenendokrinologi on säätänyt hänen hoitoaan ainoastaan tämän yhden arvon perusteella. On varsin todennäköistä, että poika kuuluu tähän 2.5 % osuuteen terveistä yksilöistä, joiden TSH ei mahdu viitearvoihin. Olisiko siis lääkärin pitänyt harkita toisen kerran ennen ”elinikäisen lääkityksen” aloittamista? Minun mielestäni kyllä olisi, ja toivottavasti hän ja hänen kollegansa tekevät niin jatkossa.

Poika on tällä hetkellä hyvävointinen ilman lääkitystä, ja jatkamme hyväksi todettua ruokavaliota. Pituutta pojalle on tullut lisää myös lääkityksen lopettamisen jälkeen ja painokin on alkanut vähitellen nousta. Innostus liikuntaan lisääntyy pikkuhiljaa kun liikkuminen ei tuota enää kipua. Edellisessä kevättodistuksessa poika paransi liikuntanumeroaan ja muutama muukin arvosana nousi. Hän siirtyi yläasteelle englanninkieliselle luokalle.

En halua ajatella millainen tilanne olisi nyt, jos poika olisi jatkanut Thyroxinin syömistä, enkä olisi vienyt häntä funktionaaliselle lääkärille. Mietin edelleen mielessäni, onko poika saanut alunperin väärän diagnoosin lastenendokrinologilta, vai onko funktionaalisen lääkärin hoito parantanut hänet, ja mikä on gluteenittoman ruokavalion ja lisäravinteiden osuus? En halua syyttää ketään, enkä aio kannella kenestäkään. Haluan, että lääkärit ottaisivat tästä tarinasta opiksi. Funktionaaliselle lääkärille kuuluu kiitos pojan tilanteen ymmärtämisestä ja hoidosta, joka palautti hänen vointinsa normaaliksi. Tämä lääkäri antoi meille myös toivoa siitä, että jossain vaiheessa lääkityksestä olisi mahdollista päästä eroon. Hän siis ymmärsi tilannetta huomattavasti paremmin kuin TaYS:n lääkärit.

Halusin kertoa tämän tarinan siksi, että sillä on onnellinen loppu, ja että ihmiset ymmärtäisivät lääkäreidenkin olevan erehtyväisiä. Lääkäreiden toivoisin suhtautuvan potilaisiin avoimemmin ja laajakatseisemmin, sekä tutkivan heitä paremmin. Tutkimiseen kuuluu niin biokemiallinen kuin kliininenkin tutkimus. Funktionaalisessa lääketieteessä on tässä suhteessa paljon hyvää.

Ymmärrän, että tämä on vain yksittäistapaus. Skeptikko kutsuisi tätä anekdootiksi. Valviran mukaan poika on väärin parannettu, ja funktionaalinen lääkäri on vaarantanut hänen potilasturvallisuutensa. Poika ja minä olemme eri mieltä asiasta. Numero 6 näyttäytyy vastapäätä olevalle numerona 9, vaikka kyseessä on sama merkki. Mitä merkki edustaa, riippuu siitä kummalta puolelta sitä katsot.

Kirjallisuusviite: Bona G, Prodham F, Monzani A. Subclinical hypothyroidism in children: natural history and when to treat. J Clin Res Pediatr Endocrinol. 2013 Mar; 5(Suppl 1): 23–28.

KHO teki tänään päätöksen

Kyseessä on ensimmäisen rajoituksen saaneen lääkärin asia, jossa hän on kahdesti voittanut Helsingin hallinto-oikeudessa. Käsittely kesti kaksi vuotta.

http://www.kho.fi/fi/index/paatoksia/muitapaatoksia/muupaatos/1453291727015.html

http://kho.fi/fi/index/paatoksia/muitapaatoksia/muupaatos/1453293579484.html

Päätöslauselma:

Korkeimman hallinto-oikeuden ratkaisu

1. Korkein hallinto-oikeus hylkää vaatimuksen suullisen käsittelyn toimittamisesta.

2. Korkein hallinto-oikeus kumoaa Helsingin hallinto-oikeuden päätöksen, jolla Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaviraston (Valvira) päätös erikoislääkäri A:n ammatinharjoittamisoikeuden väliaikaisesta rajoittamisesta on kumottu ja Valvira on velvoitettu korvaamaan A:n oikeudenkäyntikuluja. Lausuminen asiassa enemmälti raukeaa perusteluista ilmenevistä syistä.

3. A:n vaatimus oikeudenkäyntikulujen korvaamisesta korkeimmassa hallinto-oikeudessa hylätään.

 

Kyse on siis Valviran menettelyn hyväksymisestä tämän lääkärin kahdessa ensimmäisessä rajoitusasiassa. Raukeaminen perustuu väliaikaisen rajoituksen päättymiseen.

Päätös tulee johtamaan siihen, että yhä harvempi lääkäri uskaltaa määrätä mitään muuta kuin tyroksiinia kilpirauhasen vajaatoimintaan, vaikka tutkimukset ovatkin osoittaneet että suuri osa potilaista ei saa apua pelkästä tyroksiinista. Tässä blogissa on runsaasti sellaisia tutkimuksia, ja myös niitä jotka osoittavat T3-lääkityksen turvalliseksi. Blogin ulkopuolella on edelleen paljon sellaisia tutkimuksia, joiden mukaan T4:llä ei saada toivottua hoitovastetta.

2015 in review

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2015 annual report for this blog.

Here’s an excerpt:

The concert hall at the Sydney Opera House holds 2,700 people. This blog was viewed about 55,000 times in 2015. If it were a concert at Sydney Opera House, it would take about 20 sold-out performances for that many people to see it.

Click here to see the complete report.

75000 katselua täynnä

75000 tuli täyteen.

75000 tuli täyteen.

Suomen kilpirauhaspotilaat ry julkisti nettisivustonsa

Suomen kilpirauhaspotilaat ry, lempinimeltään Kilpo, julkaisee tänään yhdistyksen kotisivut. Tervetuloa tutustumaan ja liittymään jäseneksi.

#suomenkilpirauhaspotilaat #kilpofi

Saa jakaa!

 

Finlands sköldkörtelpatienter rf, som lystrar till smeknamnet Kilpo, publicerar sin nya sajt idag. Välkommen att titta och bli medlem.

#suomenkilpirauhaspotilaat #kilpofi

Dela gärna!

 

Kansainvälinen kilpirauhastietoisuusviikko 25. – 31.5.

LEHDISTÖTIEDOTE

Maanantaina 25.5.2015 alkaa kansainvälinen kilpirauhastietoisuusviikko, jonka tarkoituksena on tuoda kilpirauhassairaudet paremmin ihmisten tietoisuuteen. 25.5.2015 on myös kansainvälinen kilpirauhaspäivä. Päivän voi huomioida mm. pitämällä sinistä huivia.

Diagnosoituja kilpirauhassairaita on Suomessa noin 300 000, mikä on yli 3-kertainen määrä kymmenen vuoden takaiseen tilanteeseen. Silti kilpirauhassairaudet ovat edelleen valitettavan huonosti tunnettuja. Lääkäreiden, jotka eivät ole perehtyneet riittävästi kilpirauhassairauksiin, on hankala hoitaa potilaita, joiden kilpirauhasarvot ovat ristiriitaiset kliinisen kuvan kanssa. Koska julkisella puolella on hankala päästä erikoislääkärille, moni potilas hakeutuu yksityisille lääkäreille. Yksityisellä puolellakin on hyvin vaihteleva osaamistaso. Se, että potilas onnistuu löytämään asiantuntevan lääkärin, joka osaa sekä huomioida potilaan oireet että määrätä riittävät laboratoriokokeet, ei auta, jos kyseisen lääkärin varauskirja on täynnä. Parhaille lääkäreille voi olla jopa vuoden pituinen jono tai he eivät ota lainkaan uusia potilaita.

Kilpirauhassairauksien diagnostiikassa ja hoidon seurannassa käytettävät laboratoriokokeet eivät ole kalliita. Hoitamattomat kilpirauhaspotilaat tulevat sen sijaan kalliiksi yhteiskunnalle. Kilpirauhashormonien puute tai epätasapaino vaikuttaa lähes kaikkiin elintoimintoihin ja tekee ihmisestä pahimmillaan täysin toiminta- ja työkyvyttömän. Kilpirauhashormonit ovat elintärkeitä.

Lääketieteen pyrkimyksenä tuntuu olevan löytää paras lääke jokaiseen vaivaan. Ongelma on siinä, että ihmiset ovat erilaisia eikä ole olemassakaan sellaista lääkettä, mikä sopisi kaikille. ”One size fits all” ei toimi. Kilpirauhassairauksia on myös monenlaisia; aina vika ei ole itse kilpirauhasessa.

Valvira on rajoittanut joidenkin lääkäreiden oikeuksia hoitaa potilaitaan lääkäreiden tehtyä toisistaan valituksia. Tähän mennessä Valvira on hävinnyt käymänsä taistelut hallinto-oikeudessa, mutta on valittanut päätöksistä Korkeimpaan hallinto-oikeuteen. Tilanne on johtanut siihen, että useimmat lääkärit eivät uskalla määrätä potilailleen mitään muuta kilpirauhaslääkitystä kuin tyroksiinia, jos sitäkään. Taistelussa kärsivät ilman hoitavaa lääkäriänsä jääneet potilaat sekä potilaat, joilta ei edes oteta asianmukaisia kilpirauhaskokeita lääkityksen tarpeen tai hoidon onnistumisen arvioimiseksi. T3:sta, joka on elintärkeä hormoni, on tullut kiistakapula. Riitelyn sijaan tulisi ryhtyä toimiin: jakaa tietoa ja antaa lisäkoulutusta. Se hyödyttäisi sekä lääkäreitä että potilaita.

Kilpirauhaspotilaat on mahdollista hoitaa hyvinvoiviksi yhdistämällä sopiva lääkitys ja opastus kilpirauhasen metaboliaa tukevasta ravitsemuksesta ja elintavoista. Kunnollisella hoidolla ehkäistään muita vakavia sairauksia ja mahdollistetaan normaali ja täysipainoinen elämä. Hoitamattomat kilpirauhassairaudet hankaloittavat raskaaksi tulemista ja voivat vaikuttaa raskauden kulkuun ja sikiön kehitykseen.

Potilaiden hädän ja toiveiden pohjalta on syntynyt uusi kilpirauhasyhdistys, Suomen kilpirauhaspotilaat. Yhdistys tekee vahvasti kansainvälistä yhteistyötä muiden maiden (mm. Belgia, UK, USA, muut Pohjoismaat) potilasyhdistyksien kanssa tavoitteena saada parempaa hoitoa kaikille kilpirauhaspotilaille.

https://www.facebook.com/events/360327440829883/

Suomen kilpirauhaspotilaat -yhdistyksen hallitus

Malcolm Kendrick kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidosta

Kilpirauhaspotilaita kohdellaan kuin lapsia
Malcolm Kendrick on skotlantilainen lääkäri.

I am not going into further detail of how T4 binding and conversion in various organs can be affected by stress hormones, inflammation, trauma, adrenal insufficiency, lack of converting enzymes in tissues, and infection of various sorts. I shall just keep this simple by stating that it is possible to have enough T4, even T3 in your bloodstream, but these hormones have reduced ‘bioavailability’. This is not crank ‘woowoo’ stuff. This is real and measurable and you can find studies on this in peer-reviewed medical journals.

En aio puhua sen enempää siitä, kuinka stressihormonit, tulehdukset, traumat, lisämunuaisten vajaatoiminta, muuntoentsyymien puute kudoksissa ja erilaiset infektiot vaikuttavat T4:n sitoutumiseen ja muuntoon eri elimissä . Aion vain sanoa että T4 ja jopa T3 voi olla hyvällä tasolla veressä, mutta näitä hormoneja ei ole tarpeeksi käytettävissä. Tämä ei ole mitään huuhaata. Tämä on todellista, se on mitattavissa, ja siitä on olemassa vertaisarvioituja tutkimuksia jotka on julkaistu arvostetuissa lääketieteen julkaisuissa.

So we have an interesting medical conundrum, do we not? On one hand, doctors are more than eager to prescribe antidepressants at the drop of a hat, based entirely on the patients reported symptoms. No need for any blood tests, and no evidence that they work for the vast majority of people.

Meillä on siis edessämme mielenkiintoinen lääketieteen pulma, vai mitä? Toisaalta lääkärit ovat innokkaasti määräämässä masennuslääkkeitä, pelkästään potilaan kertomien oireiden perusteella. Mitään verikokeita ei tarvita, eikä mitään todisteita että ne toimivat valtaosalla potilaista.

On the other hand, if a patient dares to say that they feel better taking T4 when their blood tests are normal, or if they say they feel better taking a combination of T3 and T4/NDT, they are dismissed as ‘somatising.’ Which is a posh medical way of saying, you are making your symptoms up and we don’t believe you. Equally, if a patient complains of continuing symptoms and that they don’t feel better when they are taking T4 (or T3 and T4) and their blood test results show ‘normal’ they are again accused of ‘somatising’

Toisaalta, mikäli potilas uskaltaa sanoa voivansa paremmin tyroksiinilla, kun heidän laboratorioarvonsa ovat viitteissä, tai hän sanoo voivansa paremmin synteettisellä yhdistelmällä T3 + T4, tai eläinperäisellä lääkkeellä, häntä pidetään somatisoivana”. Tämä on hienostunut lääketieteellinen tapa sanoa että olet keksinyt oireesi, enkä usko sinua. Tai jos potilas valittaa jatkuvia oireita lääkityksestä huolimatta, ja laboratoriokokeet ovat viitteissä, häntä syytetään jälleen ”somatisoinnista”.

The world, my friends, has gone nuts and, in a bitter irony, the medical profession – at least in this area – has become institutionally paternalistic.

Ystävät, maailma on tullut hulluksi, ja katkeran ironista on, että lääkärikunta on ainakin tällä alueella tullut holhoavaksi.

Now I have looked long and hard, and I have found no evidence, from anywhere, that giving T3, in the dose that’s needed, causes any significant medical problems, and I have listened to repeated testimony from people who feel they have greatly improved.

Olen tutkinut asiaa tarkkaan, enkä ole mistään löytänyt minkäänlaisia todisteita siitä, että T3:n antaminen tarvittavalla annoksella aiheuttaisi minkäänlaisia merkittäviä ongelmia, ja olen kuunnellut toistuvia kertomuksia potilailta jotka kokevat saaneensa siitä suuren avun.

I now firmly believe that the medical profession is currently doing these people a great disservice, and that the guidelines on the treatment of ‘hypothyroidism’ are rigid, autocratic, and just plain wrong (for a significant minority).

Uskon nyt vakaasti, että lääkärikunta tekee näille potilaille karhunpalveluksen, ja että kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitosuositukset ovat jäykkiä, autokraattisia ja kertakaikkisen vääriä (huomattavalle vähemmistölle).

Hypothyroidism is easily diagnosed and more often than not, easily treated with L-thyroxine only. However, what is being missed by everybody is that over…15% of the thyroid community – millions worldwide – have a normally functioning thyroid GLAND, but the hormone it is secreting is not getting into the cells where it does its work. These are the folk who need T3, in combo. with T4, T3 alone or in NDT. The teaching curriculum makes no mention of the possibility of a non-thyroidal condition where patients suffer the same symptoms and signs of hypothyroidism that may need to be treated with a different medication or hormone. When these patients complain of continuing symptoms when treated with L-T4 monotherapy, many are given an incorrect diagnosis of ME, CFS, FM, depression, functional somatoform disorder – or even old age blah, blah, blah – and sent on their way without further investigation or treatment. This is a serious business, which the RCP and BTA choose to ignore.

Kilpirauhasen vajaatoiminta on helppo diagnosoida ja useimmiten helppo hoitaa tyroksiinimonoterapialla. Mutta yli 15 % kilpirauhaspotilaista, miljoonat, omistavat normaalisti toimivan KILPIRAUHASEN, mutta sen erittämät hormonit eivät pääse toimimaan soluissa. Nämä potilaat tarvitsevat T3:a, joko yhdessä tyroksiinin kanssa, yksinään tai eläinperäisessä kilpirauhasvalmisteessa. Lääkärien koulutuksessa ei kerrota kilpirauhasen ulkopuolisesta ongelmasta, jossa potilaat kärsivät samoista kilpirauhasen vajaatoiminnan merkeistä ja oireista, joita voidaan hoitaa eri hormonivalmisteella. Kun nämä potilaat valittavat jatkuvista oireista tyroksiinihoidolla, monelle annetaan väärä masennus-, krooninen väsymysoireyhtymä- tai somatisaatiodiagnoosi, tai jopa ikääntymisdiagnoosi, bla bla bla, ja heidät lähetetään tiehensä ilman jatkotutkimuksia tai hoitoa. Tämä on vakava asia, jonka lääkärijärjestöt ovat päättäneet jättää huomiotta.

 

Lääketiede – tiedettä vai uskontoa?

Of course the parallels between medicine and religion have always been obvious to anyone who has eyes to see. The patient consultation as confessional. The use of long latin words that the patient cannot understand. The rituals and incantations of medicine have clear parallels with religion. Or would that be the other way round. You could go on and on.

Lääketieteen ja uskonnon väliset yhteneväisyydet ovat aina olleet selkeästi nähtävissä niille, joilla on silmät. Potilaskäynti tunnustuksellisena. Pitkien latinankielisten sanojen käyttö, joita potilas ei ymmärrä. Rituaalit ja loitsut muistuttavat selvästi uskontoa. Tai päinvastoin. Ja niin edelleen.

 It is easy to understand why many aspects of medicine and religion mirror each other. Particularly if we look at one very important aspect of religion. Namely, protection against terrible things happening to you. Humans, once they became aware of their mortality, very rapidly felt the need for protection against an unpredictable and dangerous world. Earthquakes, storms, crop failures, plagues, early death… that type of thing.

On helppo ymmärtää miksi monet lääketieteen ja uskonnon aspektit heijastelevat toisiaan. Varsinkin jos tarkastellaan yhtä uskonnon tärkeää näkökulmaa, suojaamista kamalilta tapahtumilta. Kun ihmiset tajusivat oman kuolevaisuutensa, he alkoivat tarvita suojaa ennalta-arvaamattomilta tapahtumilta ja vaaralliselta maailmalta: maanjäristyksiltä, myrskyiltä, katovuosilta, rutolta, varhaiselta kuolemalta.

Thus, although in many ways, medicine became more scientific, it maintained of the key social functions previously carried out by religion. ‘We can stop bad things happening to you. You do not need to be frightened. If you do as we say’

Lääketiede kehittyi ajan mittaan tieteellisemmäksi, mutta se säilytti sosiaalisen funktion joka aiemmin oli kuulunut uskonnolle. ”Voimme estää pahoja tapahtumia. Sinun ei tarvitse pelätä jos teet kuten sanomme.” 

Primarily, it becomes extremely difficult for you, or the rest of the brotherhood, to admit that you don’t know something? Or that things you have been telling people, or doing, are in fact useless or wrong. Because if you start doing that, you fear you may lose your hard won authority, control and respect. Equally, if patients no longer believe, or trust in you, or your advice, what then? Fear stalks the land.

Lääkärille ja lääkäriveljeskunnalle tulee näin äärettömän vaikeaksi myöntää  ettei tiedä kaikkea. Tai että asiat, joita on kertonut ihmisille, tai tehnyt, ovat todellisuudessa turhia tai vääriä. Jos alat myöntää tätä, saat pelätä auktoriteettisi, hallintasi ja kunnioituksesi menettämistä. Ja jos potilaat eivät enää usko sinua tai luota sinuun tai neuvoihisi, mitä sitten? Pelko vallitsee.

This is why, if you are a patient who feels that your treatment has not worked as you were told it would, or should, you will not find an eager audience for your complaints within the medical profession. Equally if you question or refuse the sacrament, sorry treatment, your doctor is likely to become very angry with you.

Tämän vuoksi potilas joka tuntee ettei hoito ole toiminut niin kuin sen kerrottiin toimivan, tai sen pitäisi toimia, et löydä innostuneita kuulijoita valituksillesi lääkärikunnan sisältä. Samoin jos kyseenalaistat tai kieltäydyt sakramentista, anteeksi hoidosta, lääkärisi tulee todennäköisesti suuttumaan sinulle.

Additionally, if a doctor cannot discover what is causing your symptoms, or they have no tests to diagnose you, you are likely to be told that there is nothing actually wrong with you. The medical profession cannot easily admit to ignorance. In such situations, the only explanation that can be countenanced is that ‘you are making it up.’ Unexplained symptoms become ‘somatisation’. Side effects from drugs, such as statins, are due to ‘nocebo’ effects.

Jos lääkäri ei vielä löydäkään syitä oireillesi, tai jos hänellä ei ole olemassa laboratoriokokeita diagnosoimaan vaivaasi, sinulle todennäköisesti sanotaan että olet täysin terve. Lääkärikunta ei osaa myöntää tietämättömyyttä. Silloin ainoa selitys on että ”olet keksinyt kaiken”. Selittämättömistä oireista tulee ”somaattisia häiriöitä”. Lääkkeiden, kuten statiinien, sivuvaikutukset ovat ”noceboa”.

A million reasons will be found as to why the treatment has not worked in your case. Or why you got worse. The only explanation that cannot be allowed is that the doctors are completely wrong, and do not know what they are talking about.

Löytyy miljoona syytä siihen, miksi hoitosi ei ole toiminut. Tai miksi olosi huononi. Ainoa selitys jota ei voida sallia on, että lääkärit ovat täysin väärässä, eivätkä tiedä mistä puhuvat.

If you find a whole group of patients who feel that their condition is not being treated well, and you band together to get the medical profession to think again, you will run up against a brick wall. You will simply be written off as cranks, and dismissed. The priesthood does not take kindly to being exposed as wrong.

Jos löytyy kokonainen potilasryhmä jonka mielestä heidän sairauttaan ei hoideta hyvin, ja potilaat liittyvät yhteen saadakseen lääkärikunnan miettimään asiaa uudestaan, he törmäävät seinään. Ryhmä tullaan leimaamaan hankalaksi ja mitätöimään. Papisto ei pidä siitä, että heidät paljastetaan vääriksi papeiksi.

Uusi yhdistys on perustettu

LEHDISTÖTIEDOTE
10.4.2015 Jyväskylä

 

Suomeen perustettu uusi kilpirauhaspotilaiden yhdistys

 

Suomeen perustettiin uusi kilpirauhaspotilaiden etuja ajava yhdistys, jonka nimi on Suomen kilpirauhaspotilaat / Finlands sköldkörtelpatienter. Yhdistys perustettiin kotipaikkakunnallaan Tampereella 10.4.2015. Suomen kilpirauhaspotilaat on kaikille kilpirauhaspotilaille sekä heidän läheisilleen tarkoitettu yhdistys, joka tarjoaa jäsenilleen tietoa kilpirauhassairauksista ja niiden hoidosta ja pyrkii edistämään laadukasta kilpirauhassairauksien hoitoa.

Yhdistyksen päätavoitteita on julkistaa kilpirauhassairauksien hoitoon liittyvää tieteellistä tutkimusta.

Yhdistys toimii yhdessä kansainvälisten yhteistyöjärjestöjensä kanssa, joita ovat Thyroid Change (USA), Thyroid UK (UK), Hypotyreosföreningen ja Sköldkörtelföreningen (Ruotsi), Thyroidea Norge (Norja) sekä Den Danske Hypothyreose Landsforening (Tanska).

Yhdistys asettaa toiminnalleen painopisteitä kulloisenkin toimintaympäristön mukaan. Tällä hetkellä priorisoidaan kahta asiaa: Sitä, että potilaat saisivat oikean diagnoosin sekä sitä, että potilaat saisivat itselleen parhaiten toimivan hoidon.

Yhdistyksen arvoja ovat tieteellisyys, rehellisyys, läpinäkyvyys, yhteistyö, eettisyys, luottamuksellisuus, potilaiden tukeminen sekä riippumattomuus lääkeyrityksistä ja muista tahoista, joiden tavoitteet eivät ole samansuuntaiset potilaiden etujen kanssa.

Yhdistyksen puolesta kysymyksiin vastaavat puheenjohtaja Marika Alanen  ja sihteeri Minna Viitanen

marika

 

minna

 

Yhdistyksen Facebook-sivu:

https://www.facebook.com/pages/Suomen-kilpirauhaspotilaat/1691100561117423