Hypotyreoosi-info

Etusivu » 2017 » lokakuu

Monthly Archives: lokakuu 2017

Potilaat laatimassa hoitosuositusta

Britannian NICE on käynnistämässä kilpirauhassairauksien hoitosuosituksen laadintaa. Nyt he kuuluttavat mukaan potilaiden ja potilasjärjestöjen edustajia.

https://www.nice.org.uk/get-involved/join-a-committee/lly-member-thyroid-disease-guideline-committee

We are looking for lay members to join the thyroid disease guideline committee.
Closing date: 5pm, Monday 13 November 2017
Time commitment:  2 years
We are looking for: 

People with an understanding of thyroid disease. This understanding could have been gained:

  • through personal experience you have of treatment and care provided for you by the NHS

  • as a relative or unpaid carer of someone who has used relevant health services

  • as a volunteer or employee of a relevant voluntary organisation or support group.

Mukaan kelpuutetaan henkilöitä, jotka tuntevat kilpirauhassairauksia. Tämä tuntemus on voinut tulla

  • henkilökohtaisen kokemuksen kautta, julkisen sairaanhoidon antaman hoidon välityksellä
  • sukulaisen kilpirauhassairauden hoidon välityksellä
  • vapaaehtoistoiminnan tai vertaistuen kautta.

Osanottajilta vaaditaan kahden vuoden sitoutumista. Muualla luki, että hoitosuositusten laadinta kestää yleensä noin puolitoista vuotta.

Täältä voi seurata työtä: https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10074

 

Koskahan Suomessa aletaan pitää kilpirauhaspotilaita osapuolina omassa sairaudessaan? Koska Duodecim lähettää kutsuja potilaille ja heidän järjestöilleen? Koskahan Valvira alkaa kiinnostua potilaiden näkemyksistä, eikä puhu heidän ylitseen lääkärien kanssa?

 

Mainokset

Tutkimuksia kilpirauhaslääkkeistä

Suomalaiset endokrinologit ovat sitä mieltä, että muuta kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoa kuin T4-monoterapia ei ole tutkittu, eikä tutkitakaan.

Suomalaisia endokrinologeja ei ole juurikaan näkynyt puhujina kansainvälisissä endokrinologien tapaamisissa.

Itse asiassa T4-monoterapiaa ei ole tutkittu lainkaan endokrinologien vaatimilla kriteereillä.
https://hypotyreoosi.wordpress.com/2014/11/24/t4-monoterapian-tieteellinen-perusta-osa-2/

 

Päättyneitä tutkimuksia:

T3-monoterapia todettiin täysin turvalliseksi tutkimuksissa:

https://hypotyreoosi.wordpress.com/2014/10/24/yhdysvaltain-terveysviraston-tutkimuksia-t3-monoterapiasta-osa-1/

https://hypotyreoosi.wordpress.com/2014/11/08/yhdysvaltain-terveysviraston-tutkimuksia-t3-monoterapiasta-osa-2/

T3:a käyttäneitä seurattiin 20 vuoden ajan Skotlannissa, eikä löydetty mitään vakavia terveysvaikutuksia!  http://www.endocrine-abstracts.org/ea/0038/ea0038OC5.6.htm

Tanskalainen tutkimusryhmä tutki synteettistä yhdistelmää, ja julkaisi yhdistelmälle myönteisen raporttinsa vuonna 2009 

Käynnissä olevia tutkimuksia:

Saksalainen suuri kokonaisuus, valmista odotetaan vuonna 2018. Ilmeisesti projektissa kehitetään myös uusia kilpirauhaslääkkeitä. Perusteluissa mainitaan, ettei tyroksiini yksinään riitä suurelle osalle potilaista.
http://www.thyroidtransact.de/

Yhdysvaltain puolustusvoimien vertaileva tutkimus T4, T4 + T3 ja eläinperäinen kilpirauhasuute, valmistunee vuonna 2018. Pilotti julkaistiin vuonna 2013, ja siinä puolet koehenkilöistä piti eläinperäistä kilpirauhasuutetta parempana kuin tyroksiinia.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02317926

Yhdysvaltalainen lääkintätutkimus subkliinistä vajaatoimintaa sairastavilla vanhuksilla, mukana myös T3-monoterapia. Valmistunee vuonna 2019.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02399475

Yhdysvaltalainen tutkimus yhdistelmälääkityksen T4 + T3 vaikutuksesta eri biomarkkereihin. Valmistunee 2019-2020. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03053115

(Aiemmin näitä on tutkinut tanskalainen tutkimusryhmä ylilääkäri Nygaardin johdolla: https://hypotyreoosi.wordpress.com/2014/10/17/tanskalaisia-tutkimuksia-yhdistelmaterapiasta-osa-3/ )

Iso-Britannia, Skotlanti ja kilpirauhanen

Skotlannissahan on ollut jo vuosia käynnissä kilpirauhashoidon käsittely parlamentin aloitevaliokunnassa. Kolmesta alkuperäisestä aloitteentekijästä asiaa on edelleen jaksanut viedä eteenpäin vain yksi, potilas Lorraine Cleaver. Muut kaksi ovat kärsineet sairaudestaan niin, että ovat joutuneet luopumaan taistelusta.

Lorraine Cleaverin uusin kirje parlamentille on tässä.

Hän oli lähtenyt selvittämään hoitosuositusten perusteita, ja havainnut ne köykäisiksi ja vanhentuneiksi. Maassa on potilailla ilmeisesti oikeus hankkia lääkkeet internetin kautta, ja lääkitä niillä itseään. Moni tekeekin niin.

.. there is one area which, if changed, could improve the lives of thousands, if not hundreds of thousands, of  patients. That area is the guidelines for the use of Thyroid Function Tests.

On olemassa yksi alue, joka muutettuna voisi parantaa tuhansien, tai jopa satojentuhansien, potilaiden elämänlaatua: kilpirauhaskokeiden käyttösuositus.

As the committee will be aware, Healthcare Improvement Scotland produced a Scoping Report in to  Hypothyroidism and found that ‘UK guidelines for the use of Thyroid Function Tests published in 2006 were based on a non -systematic review of generally poor quality evidence from the United States National Academy of Clinical Biochemistry (now archived).’ Those guidelines stated they would be reviewed in 2009. They were not.

Kuten aloitevaliokunta tulee huomaamaan, Skotlannin terveydenhuollon parantamisinstanssi tuotti raportin kilpirauhasen vajaatoiminnasta, ja havaitsi että ”Iso-Britannian hoitosuositus kilpirauhasen toimintakokeista vuodelta 2006 perustui ei-systemaattiseen katsaukseen, jonka perustana oli yleisesti heikkolaatuinen näyttö, jonka tuotti Yhdysvaltain kliinisen biokemian kansallinen akatemia (nyt arkistoitu).” Hoitosuosituksessa luki, että ne päivitetään vuonna 2009. Niitä ei ole päivitetty.

I wrote to the Assoc of Clinical Biochemistry UK in June. They thanked me for bringing this out of date guidance to their attention and confirmed the matter would be discussed as a topic at their September meeting. When I followed this up, the response was

“The issue of maintenance and review of documents hosted on the ACB website was discussed at the Scientific Committee meeting on 1st September, and a decision was taken to escalate a recommendation to the Executive Committee.

Kirjoitin kliinisen biokemian yhdistykselle kesäkuussa. He kiittivät minua siitä, että toin esiin tämän vanhentuneen suosituksen, ja vahvistivat että asia otettaisiin esille heidän syyskuun kokouksessaan. Kun kyselin asiasta, he vastasivat

”ACB:n verkkosivustolla olevien dokumenttien ylläpito ja tarkistaminen oli esillä tieteellisen toimikunnan kokouksessa syyskuun 1. päivänä, ja siellä päätettiin laatia suositus toimeenpanevalle toimikunnalle.

The specific document was prepared by people who are mostly not now professionally active, so it is thought that it is unlikely to be updated. It may be removed or it may be kept on the website with a clear indication that it is now out of date and unlikely to be updated.
The minutes of committee meetings such as that on 1st September are for internal use only and not publicly available.”

Kyseisen dokumentin laativat henkilöt, joista suurin osa ei enää toimi ammatissaan, joten sen päivittäminen on epätodennäköistä. Se saatetaan poistaa, tai jos se pidetään nettisivustolla, siihen tulee selkeä merkintä, että se on vanhentunut ja ettei sitä todennäköisesti päivitetä.

Kokouspöytäkirjat, kuten syyskuun 1. päivän kokouksen pöytäkirja, ovat vain sisäiseen käyttöön, eikä niitä luovuteta yleisölle.”

So we have out of date guidance written by professionals who no longer work in the field, with no intention of updating it. I cannot stress enough just how important this issue is. Telling GP’s and laboratories which tests to conduct to diagnose and treat thyroid patients is absolutely critical to a timely diagnosis and adequate treatment. If these guidelines were reviewed and revised using the modern evidence base, it’s very likely T3 tests would be advocated for patients on thyroid treatment and would expose the low levels of T3 many patients suffer on Levothyroxine (T4).

Näin meillä siis on vanhentunut hoitosuositus, jonka ovat antaneet alalta poistuneet ammattilaiset, jota ei aiota päivittää. Tämä on erittäin tärkeä tieto. Lääkärien ja laboratorioiden on saatava ajantasaista tietoa käytettävistä laboratoriokokeista, jotta kilpirauhaspotilaita voidaan diagnosoida ja hoitaa oikein ja riittävästi. Mikäli tätä hoitosuositusta päivitettäisiin uusimpien tutkimusnäyttöjen mukaiseksi, on erittäin todennäköistä, että T3-V-koetta suositeltaisiin kilpirauhashormoneilla hoidetuille, ja se paljastaisi sen, miten moni levotyroksiinilla (T4) hoidetuista kärsii matalasta T3-V-tasosta.

NICE begin working on Guidelines for Thyroid Disease on 19th September and I am attending the first scoping workshop in London for this. According to the briefing  notes for this meeting, the issue of the quality of these 2006 guidelines is not being discussed.
I believe Scotland needs to take the lead here and produce modern, gold standard guidelines for Thyroid Function Tests which will resolve in one fell swoop, the myriad issues of Thyroid diagnosis and Treatment.

NICE (brittien hoitosuosituksia laativa instanssi) aloittaa työn kilpirauhassairauksien hoitosuosituksen laatimiseksi syyskuun 19. päivänä, ja osallistun työskentelyn ensimmäiseen työpajaan Lontoossa. Asialistalla ei ole vuoden 2006 hoitosuosituksen laadun käsittely. Uskon että Skotlannin tulee ottaa tässä johtopaikka ja tuottaa nykyaikainen, paras mahdollinen hoitosuositus kilpirauhasen toimintakokeille, joka kerralla poistaisi monet kilpirauhasen diagnosoinnin ja hoidon ongelmat.

Huom! Iso-Britannian hoitosuositusten laadinnassa on yleisesti mukana potilaiden edustajia.

Perustuvatko suomalaiset laboratoriokäytännöt ja suomalainen diagnosointi samaan, vanhentuneeseen tietoon?

Lorraine Cleaver kävi työpajassa, ja siellä hänet kutsuttiin hoitosuosituksia laativaan työryhmään. Ymmärtääkseni siellä on myös edustaja ThyroidUK:sta, siis potilasjärjestöstä.

 

Ruotsalaisten kolmas eduskunta-aloite

Ruotsalaiset tekevät näköjään joka vuosi uuden eduskunta-aloitteen kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidosta. Uusin on luettavissa osoitteesta

http://skoldkortelforbundet.se/ny-riksdagsmotion-overge-foraldrade-behandlingsmetoder-och-individanpassa-varden-vid-skoldkortelsjukdom/

Siinä kehoitetaan hylkäämään vanhentuneet hoitomenetelmät ja räätälöimään hoito potilaan mukaan.

Bakgrunden till motionen är:”Den problembild som framtonar handlar framför allt om sjukvårdens bristande kunskap, vilket ofta leder till feldiagnostisering och föråldrade behandlingsmetoder.”

Aloitteen taustana on potilaiden kokema terveydenhoitohenkilökunnan heikko osaaminen, joka usein johtaa väärään diagnoosiin ja vanhentuneisiin hoitomenetelmiin.

 

Och en av slutsatserna: ”Detta talar för att det inom vården behövs ett betydligt större utbud av individuella behandlingsplaner och att öka kunskapen om att den standardmodell som idag används inte fungerar för många patienter.”

Ja eräs johtopäätös: ”Tämä puoltaa sitä, että otettaisiin käyttöön huomattavasti suurempi määrä yksilöllisiä hoitoja,  ja lisättäisiin tietämystä siitä, ettei nykyinen vakiohoito toimi monilla potilailla.”

 

Ensimmäisestä aloitteesta lisää täällä.