Etusivu » 2019 » joulukuu

Monthly Archives: joulukuu 2019

Kilpon erään perustajan työt yhdistyksen hyväksi

11.12.2019 17:40 / 3 kommenttia artikkeliin Kilpon erään perustajan työt yhdistyksen hyväksi

Suomen kilpirauhaspotilaat ry (Kilpo) perustettiin 10.4.2015.
Sen entinen varapuheenjohtaja (2015 – 2016) ja puheenjohtaja (2017 – 2019) Marianne Kuokkanen (yhdistyksen ”kätilö”) on tehnyt yhdistyksen hyväksi vapaaehtoistyönä 4,5 vuoden aikana seuraavaa:

”Olen yksi Suomen kilpirauhaspotilaat ry:n (Kilpo) perustajajäsenistä.
Vedin perustamista suunnittelevaa valmistelutoimikuntaa. Siinä laadittiin säännöt, hahmoteltiin toiminta-ajatus ja toimintatavat sekä mietittiin perustamiskokousta. Yhdistyksen säännöissä on mukana maininta, että toiminta perustuu tieteelle.

Ennen yhdistyksen perustamista varasin yhdistykselle viisi internet-domainia, ettei kukaan pääsisi varaamaan domainia lähes samalla nimellä. Perustin yhdistyksen Facebook-ryhmän ja julkisen sivun. Tilasin palvelintilan nettihotellista ja olen ollut yhteyshenkilö sinne.

Olen myös koko ajan 31.8.2019 saakka toiminut yhdistyksen tietotekniikasta vastaavana. Olen myös hoitanut yhdistyksen pankkitiliä yhdessä varapuheenjohtajan ja ensimmäisen puheenjohtajan kanssa. Olen toiminut nettisivuston, Facebook-sivun ja Facebook-ryhmän ylläpitäjänä. Tarvittaessa olen loppuaikoina myös hoitanut yhdistyksen Twitter-tiliä. Perustin yhdistyksen nettilehden ja linkitin sen yhdistyksen palvelimelle.

Olen auktorisoitu kääntäjä. Käänsin yhdistyksen säännöt ruotsiksi PRH:n yhdistysrekisteriä varten ja vahvistin käännöksen oikeaksi allekirjoituksellani.

Olen pitänyt yhteyttä eräisiin lääkäreihin ja poliitikoihin. Tapasin mm. silloisen Sosiaali- ja terveysministeri Mattilan syksyllä 2016 kertoakseni potilaiden tukalasta tilanteesta.

Olin ensimmäisten hallitusten varapuheenjohtaja vuosina 2015 – 16, ja minut valittiin puheenjohtajaksi vuosiksi 2017 – 2020. Tehtäviin kuuluivat normaalit puheenjohtajan työt: yhdistyksen edustaminen, nimen kirjoittaminen, toiminnan johtaminen, vuosikertomusten ja toimintasuunnitelmien kirjoittaminen, budjetointi, sekä hallituksen kokousten valmistelu ja koolle kutsuminen.

Olen hoitanut jäsenrekisteriä ensin excelillä, ja kun yhdistyksellä oli varaa palveluun, tilasin sen ja ajoin sen sisään, opettelin sen käytön itse ja opetin muita käyttäjiä syksystä 2016 alkaen. Tarvittaessa olen hoitanut jäsenrekisteriä estyneen sijaisena.

Olen omalta osaltani antanut jäsenille vertaistukea ja neuvonut heitä lääkärin ja lääkkeiden hankinnassa.

Olen perustanut yhdistyksen kansainväliset yhteydet jo ennen yhdistyksen perustamista, ja ollut yhtenä yhteyshenkilönä ulkomaisiin potilasyhdistyksiin.

Olen hankkinut yhdistykselle kontaktin saksalaiseen endokrinologian huippututkijaan, professori Rudolf Hoermanniin, pitänyt häneen yhteyttä ja kääntänyt hänen ryhmänsä julkaisuja suomeksi yhdistyksen hyväksi. Olen myös seurannut tutkimuksia aktiivisesti ja kääntänyt muita tiedejulkaisuja yhdistyksen sivustolle. Näin potilaat ovat saaneet kättä pidempää keskusteluihin lääkäriensä kanssa, ja moni suomalainen lääkäri saanut vihiä tärkeistä artikkeleista.

Olen kirjoittanut yhdistyksen julkiselle nettisivustolle seuraavat artikkelit:

https://kilpirauhaspotilaat.fi/artikkeli/on-aika-arvioida-uudelleen-kilpirauhasen-vajaatoiminnan-hoitoa

https://kilpirauhaspotilaat.fi/artikkeli/hoermannin-tiimi-ruoti-t3-tutkimuksia

https://kilpirauhaspotilaat.fi/artikkeli/endokrinologian-professorin-ja-kahden-potilaan-yhteinen-kirjoitus

https://kilpirauhaspotilaat.fi/artikkeli/professor-hoermann-responded-to-statements-from-finnish-endocrinologists

https://kilpirauhaspotilaat.fi/artikkeli/professori-hoermannin-vastaukset-suomalaisten-endokrinologien-lausuntoihin

https://kilpirauhaspotilaat.fi/ajankohtaista/professori-hoermannin-ryhman-tulokset-on-vahvistettu-useita-kertoja

https://kilpirauhaspotilaat.fi/ajankohtaista/toinen-tutkimusryhma-vahvisti-professori-hoermannin-tutkimusryhman-mallin-kilpirauhashormonien-saatojarjestelmasta

https://kilpirauhaspotilaat.fi/ajankohtaista/tohtori-midgley-skotlannin-parlamentissa

https://kilpirauhaspotilaat.fi/artikkeli/mika-on-kilpirauhanen

https://kilpirauhaspotilaat.fi/yhdistys/kansainvalinen-yhteistyo

Rekisteriseloste viranomaisten mallin mukaisesti; se on nyt korvattu tietoturvaselosteella.