Hypotyreoosi-info

Etusivu » endokrinologit/Valvira » Erään potilaan kantelu eduskunnan oikeusasiamiehelle

Erään potilaan kantelu eduskunnan oikeusasiamiehelle

Kirjoittajat

KANTELU                                                                    13.12.2015

 

 

Oikeusasiamies

Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia

00102 Eduskunta
XXXXXX

s-posti: XXXX

Arvoisa oikeusasiamies,

Otan yhteyttä Teihin kannellakseni Sosiaali- ja terveysalan lupavirasto Valviran toiminnasta liittyen kilpirauhaspotilaiden hoitoon Suomessa. Kuvaan seuraavassa tilannetta, johon minä ja useat muut kilpirauhassairauksia potevat henkilöt ovat joutuneet valvovan viranomaisen toiminnan johdosta ja pyrin nostamaan esiin ne kohdat, jossa mielestäni viranomaisen toiminta on ollut joko moitittavaa tai suoraan lainvastaista.

Valviran päätös ja tilanteesta tiedottaminen

Sain yllättäen marraskuussa 2015 apteekista lääkettä hakiessani kuulla farmaseutilta, että ”potilaalle pyydetään ilmoittamaan, että häntä hoitavan lääkärin oikeuksia hoitaa kilpirauhassairauksia on rajoitettu ja tämän tulee etsiä uusi lääkäri ja muuttaa lääkitystään.” Apteekissa ei ollut tietoa perusteista, eikä valitusosoitetta antaa tiedoksi asiakkaalle.  Mielestäni tämä osoittaa viranomaisilta puutteellista toimintaa tiedottaa muutoksista, vrt Laki potilaan asemasta ja oikeuksista luku 2, §3-4 sekä kohtuuttoman huonoa asiakaspalvelua. Lisäksi ainakin omalla kohdallani tilanne on johtanut potilaan heitteillejättöön, sillä uuden hoitavan lääkärin löytäminen on Valviran tutkintatoimien johdosta tosiasiallisesti mahdotonta, enkä koe itse voivani vastata hoidostani koska en ole terveydenhuollon ammattilainen, kuten Laki terveydenhuollon ammattihenkilöstöstä luku 1, §2 edellyttää.

Olen syvästi hämmentynyt siitä, että Valvira on yksipuolisella ilmoituksella päättämässä potilassuhteeni kilpirauhassairauttani hoitaneeseen lääkäriini NN:ään. Koen tulleeni asiasta viranomaisten taholta puutteellisesi informoiduksi, sillä en ole saanut mitään perustelua tälle päätökselle. Mielestäni viranomaisen toiminta ei tässä vastaa Laki viranomaisen toiminnan julkisuudesta, 5 luku, §20:ssä mainittuja periaatteita.

Olen seurannut keskustelua julkisuudessa ja tiedän, että Valvira on väliaikaisesti rajoittanut neljän lääkärin oikeuksia hoitaa potilaiden kilpirauhassairauksia ja että Valvira on hävinnyt hallinto-oikeudessa näiden lääkäreiden nostamia kanteita. Ensimmäinen prosesseista on tällä hetkellä käsittelyssä Korkeimmassa hallinto-oikeudessa. Puhun tässä kantelussa kuitenkin vain omasta puolestani ja kuvaan omaa tilannettani, sillä en edusta mitään potilasjärjestöä, lääkäriäni tms.

Sairauteni hoito ja lääkärini esimerkillinen toiminta

Olen 4X-vuotias aktiivisesti työelämässä, vaativassa johtotehtävässä toimiva nainen. Sairastuin reilut viisi vuotta sitten kilpirauhasen vajaatoimintaan. Ymmärtämättä mistä oli kysymys, hain oireisiini apua endokrinologilta. Oireeni olivat vaikeat: olin jatkuvasti todella väsynyt, palelin, hiukseni lähtivät, kynnet halkeilivat, iho oli kuiva ja painoni nousi pikku hiljaa kymmenellä kilolla, vaikken ollut muuttanut elintapojani vaan liikuin ahkerasti ja söin äärimmäisen terveellisesti ja tiedostaen.  Endokrinologi tarkasti vajaa vuotta aikaisemmin otetut kilpirauhasarvoni, jotka olivat viitteiden rajoissa, eikä hän tämän jälkeen ollut kiinnostunut tutkimaan minua tarkemmin. Hän kysyi napostelenko huomaamattani ja ehdotti minulle, että söisin 600 kilokaloria päivässä siihen saakka kunnes olin tavoitepainossa. Koin tilanteen absurdiksi. Hoidin itseäni hyvin, liikuin ja ruokavalioni oli tarkkaan valittu. Olin aikaisemmin kuluttanut keskimäärin 2 000-2 200 kilokaloria päivässä ja ollut terve. Miksen nyt päässyt tutkimuksiin tai saanut hoitoa?

Toimin tuolloin menestyvänä yrittäjänä, mutta oloni edelleen huonontuessa päätin palata työsuhteeseen, jolloin minun ei yrittäjän tavoin tarvinnut vastata liiketoiminnastani vaan saattaisin tarvittaessa olla palkallisella sairaslomallakin. Siirryin vuoden 2012 alusta erään kansainvälisen konsernin henkilöstöjohtajaksi ja hain apua oireisiini työterveyshuollosta. Onneni oli, että silloinen personal trainerini sattui tietämään LL NN:n osaamisesta kilpirauhassairauksien hoidossa ja pääsin työterveyshuollon kautta hänen potilaakseen. Se pelasti terveyteni ja työurani.

NN on hoitanut minua nyt lähes neljän vuoden ajan vaivojaan säästämättä. Hoidon alkaessa hän teetti laajan kilpirauhaspaneelin sekä teki perusteellisen kliinisen tutkimuksen. Laboratoriotulosten ja muiden tutkimusten perusteella minulle diagnosoitiin Hashimoton tyreoidiitti huhtikuussa 2012. Käynnistimme tyroksiini-lääkityksen hitaasti annosta nostaen ja säännöllisin laboratoriokontrollein. Odotukseni olivat korkealla. Valitettavasti kehoni hylki tyroksiinia ja oloni meni koko ajan kohti huonompaa. Oireeni pahenivat. En jaksanut enää kokonaista työpäivää ilman, että vetäydyin lepäämään. Kognitiiviset taitoni heikentyivät ja ajatteluni hidastui, ääneni laski, kuuloni aleni ja painoni nousi edelleen kymmenen kiloa. Olin menettämässä työkykyäni, kun yhdessä NN:n kanssa päätimme kokeilla lääkityksen vaihtoa.

Aloitin NN:n johdolla marraskuussa 2012 T3 –lääkityksen hitaan nostamisen. Oloni lähti paranemaan eikä T3-hormoni aiheuttanut minulle mitään haittavaikutuksia tai sivuoireita. Matka oli kuitenkin pitkä, sillä selvisi, että kärsin kudostason hypotyreoosista ja matalasta, kroonisesta inflammaatiosta.  NN hoiti minua kuitenkin uupumatta ja poissuljimme yksi kerrallaan erilaisia mahdollisia tulehduksen aiheuttajia. Pyrin myös kuntouttamaan itseäni liikkumalla ja poistamalla ruokavaliostani tulehdusta vauhdittavat aineet. Lopulta yli kolmen vuoden intensiivisen hoitojakson jälkeen, käytyäni 28 kertaa 3,5 vuoden aikana NN:n vastaanotolla tai laboratoriotutkimuksissa, saatoimme yhdessä NN:n kanssa todeta, että hoito oli auttanut ja voin nyt hyvin. Huolellisuuden tai säännöllisen seurannan puutteesta ei siis NN:n hoidon yhteydessä voida puhua. Koko hoitosuhteen aikana en ole saanut T3-lääkityksestä mitään haittavaikutuksia.

Hoidon aikana yritimme kertaalleen toukokuussa 2013 ottaa T3:n rinnalle tyroksiinin eli aloittaa ns. yhdistelmähoidon. Kehoni ei kuitenkaan sietänyt tyroksiinia vaan oireet palasivat jo alhaisella annostasolla, joten palasin T3-monoterapialle. Nyt kun vointini on ollut hyvä, ehdimme NN:n kanssa sopimaan, että pyrin laskemaan T3-annosta alaspäin ja kokeilemaan vielä kerran rinnalla tyroksiinia. Toivon, että tämä onnistuisi, sillä yhdistelmähoito tuntuu olevan poliittisesti korrektimpi kuin endokrinologien tyrmäämä T3-monoterapia.

Olen nyt tilanteesta todella ymmälläni. Minua hoitanut lääkäri, joka kirjaimellisesti auttoi minut takaisin hyvään elämänlaatuun, ja joka periksi antamatta, systemaattisesti ja huolellisesti pyrki löytämään ratkaisut oireisiini, ei voi enää jatkaa hoitoani. NN on vain antamassaan hoidossa minulle ja muille potilailleen noudattanut Hippokrateen valaansa: kuunnellut potilastaan ja pyrkinyt tarjoamaan turvallista hoitoa jatkuvassa seurannassa yhteistyössä potilaan kanssa ja potilaan parhaaksi. Miksi en ole saanut päätöksestä ja sen perusteista tietoa? Kuka nyt ottaa vastuun hoidostani ja sairauteni seurannasta? Mistä löydän lääkärin, joka suostuu hoitamaan minua tarvittaessa edelleen T3-monoterapialla?

Valviran toiminta, sen  lainmukaisuus ja hyvä hallintotapa

Odotan valvovan viranomaisen noudattavan Suomen lakeja ja olen lähettänyt Valviraan kilpirauhasasioita käsittelevälle ryhmäpäällikkö Markus Henrikssonille selvityspyynnön seuraaviin kysymyksiini:

  • Miksi T3-monoterapiaa antavia lääkäreitä ja hoitomuotoa demonisoidaan? Hoito on ollut käytössä maailmassa vuosikymmeniä (mm. J.F. Kennedy, Hillary Clinton) tutkitusti, tarkkaan seuratusti ja turvallisesti. Valviran nettisivustonkin mukaan hoitopäätöksiin saavat vaikuttaa pelkästään lääketieteelliset syyt, ei Käypä hoito -suositusten tai lääkäriyhdistysten masinoimat rajoitteet.
  • Miksi käyttämäni hoitomuoto on huonompi kuin yhdistelmä- tai tyroksiinihoito, kun se kuitenkin on tervehdyttänyt minut ja muita potilaita Suomessa ja ympäri maailmaa? Onko minun ihmisarvoni matalampi siksi, että kehossani T4-hormoni ei ongelmitta käänny aktiiviseksi T3-hormoniksi? Jo Valviran nettisivustonkin mukaan Suomessa terveyspalveluita on annettava siten, ettei ihmisiä aseteta eriarvoiseen asemaan. Tätä edellyttää Laki potilaan asemasta ja oikeuksista luku 2, §3.
  • Miksi potilasta ei kuunnella? Onko valvova viranomainen parempi asiantuntija hoitoni suhteen, kun viranomainen apteekin farmaseutin välityksellä kertoo minulle, että lääkitystäni tulee muuttaa? Mielestäni tämä sotii Laki potilaan asemasta ja oikeuksista luku 2, §6 tarkoitusta vastaan.
  • Miten Valvira parantaa jatkossa asiakaspalveluaan? Miten lääkitystä käyttävät potilaat saavat perustelut tietoonsa tilanteessa, jossa Valvira rajoittaa lääkärin oikeuksia antaa hoitoa?
  • Minkä juridisen perustelun mukaan potilas ei ole tässä tilanteessa asianosainen eikä näin ollen pääse antamaan lausuntoaan hoitavaa lääkäriään koskevaan prosessiin hallinto-oikeuteen? Eikö juuri potilas ole se, joka tilanteessa kärsii?
  • Kantaako Valvira vastuun siitä, jos terveyteni heikkenee ja menetän työkykyni lääkityksellä joka ei sovi keholleni? T3-monoterapialla ei ole ollut minulle mitään haittavaikutuksia, mutta tyroksiinihoito on toistuvasti huonontanut vointiani merkittävästi. Työnantajalleni olen keskeinen resurssi, jonka työkunto on liiketoimintamme kannalta strategisesti tärkeä. En ole toistaiseksi saanut Valviralta vastauksia kysymyksiini.

Valvira on apteekin kautta saamani viestin perusteella kehottanut minua etsimään uuden hoitavan lääkärin ja vaihtamaan lääkitystä. Suomen valtion perustuslain §19 mukaan jokaisella on oikeus riittäviin sosiaali- ja terveyspalveluihin. Lisäksi potilaan itsemääräämisoikeus on sosiaali- ja terveydenhuollon johtava periaate. Potilaslain mukaan potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Näin ollen potilaalla on oikeus osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon mukaan lukien lääkäriä tai lääkitystä koskevat valinnat kuten Laki potilaan asemasta ja oikeuksista luku 2, §6 toteaa. On vaikea ymmärtää Valviran kannanottoa tästä näkökulmasta.

Ensisijaisesti odotan, että saan jatkossakin hoitoa kilpirauhassairauteeni LL NN:ltä. Mikäli tämä ei ole mahdollista, odotan saavani valvovan viranomaisen edustajalta perustelut sille, miksi NN ei enää voi toimia lääkärinäni. Odotan, että asiassa noudatetaan Lakia viranomaisen toiminnan julkisuudesta luku 3, §11.  Edelleen odotan, että viranomaiset, siinä tapauksessa osoittavat minulle sellaisen uuden hoitavan lääkärin, joka suostuu antamaan minulle tarvitsemaani hoitoa ja määräämään T3-lääkityksen, siten kuin Terveydenhuoltolaki luku 6 hoitoon pääsystä edellyttää.

Valviran toiminnan tosiasialliset vaikutukset, potilaan asema ja oikeusasiamiehen rooli

Olen huolissani potilaiden asemasta nykyisessä tilanteessa. Ymmärtääkseni kyseessä on lääkärien välinen oppiriita, jossa endokrinologit ja sisätautilääkärit ovat ilmiantaneet muita, kuten funktionaalisia lääkäreitä, potilaiden hoidosta perustuen omaan käsitykseensä kilpirauhassairauksien oikeasta hoidosta. Suomen Endokrinologiyhdistys ilmaisee selkeästi oman kantansa oikeana pitämäänsä lääkitykseen.  Yhdistyksen 5.11.2014 julkaiseman hoitosuosituksen mukaan ”eläinperäisiä kilpirauhasuutteita sisältäviä valmisteita ei suositella hypotyreoosin hoitoon eikä synteettistä trijodityroniinia (T3) pidä yksinään käyttää hypotyreoosin hoitoon”.

Valviran 1.9.2014 antaman tiedotteen mukaan kyseessä ei ole koulukuntariita. Tämä on kuitenkin ristiriidassa sen tosiasian kanssa, että Valvira yksipuolisesti kohdentaa tutkintansa juuri T3- tai eläinperäistä kilpirauhaslääkitystä määränneisiin lääkäreihin, ei tyroksiinilla potilaitaan hoitaviin lääkäreihin. Suomessa on yli 20 000 työikäistä lääkäriä. Valviran tietojen mukaan näistä noin 100 henkilöä on määrännyt T3- tai eläinperäistä kilpirauhaslääkitystä. Tutkinnan alla näistä lääkitystä määränneistä lääkäreistä on noin kymmenen. Voidaan siis selkeästi todeta Valviran kohdentavan tutkimuksensa yksipuolisesti.

Kohdentamalla tutkimuksensa yksipuolisesti Valvira seuraa endokrinologien hoitosuositusta ja näin toiminnallaan käytännössä tunnustaa, että kyseessä on oppiriita, jossa se itse on ottanut endokrinologien puolen.

Valviran tehtävä on hoitaa sosiaali- ja terveydenhuollon valvonta- ja lupa-asioita, ei ottaa toiminnallaan kantaa lääketieteelliseen hoitoon ja lääkityksen valintaan. Vaikka Valvira kieltää ottaneensa kantaa lääkitykseen, on Valvira kohdentamalla tutkintansa ja sanktionsa tätä lääkettä määränneisiin lääkäreihin, tosiasiassa ottanut kantaa lääkitykseen.

Valvira toteaa, että hoitavan lääkärin tulee ohjata potilas hoitoon toiselle lääkärille, joka sitten vastaa lääkityksestä, hoidosta ja seurannasta. Valitettavasti tämä ei arjessa toteudu, sillä Valviran valikoiva toiminta näyttäytyy ajojahdilta niitä lääkäreitä kohtaan, jotka ovat määränneet T3- tai eläinperäistä kilpirauhashormonia. Se että Valvira on toiminut näin, on tämä johtanut lääkäreiden keskuudessa epävarmuuteen määrätä tätä lääkitystä. Tästä johtuen yksittäisen potilaan on käytännössä mahdotonta löytää lääkäriä, joka suostuu hoitamaan häntä tällä lääkityksellä. Näin ollen Valvira itse toiminnallaan heikentää potilasturvallisuutta. Tilanteessa kärsimään joutuvat potilaat, joiden hoito katkeaa ja/tai joiden lääkitystä pyritään yksipuolisesti muuttamaan muutoin kuin lääketieteellisin perustein.

Suomessa myytävät lääkkeet ovat turvallisia. Lääketurvallisuus kuuluu Fimean toimivaltaan, mutta toisin kuin Valvira, Fimea ei ole ottanut kantaa T3-hormonin käyttöön. Fimea tietää, että lääke on ollut käytössä vuosikymmeniä turvallisesti ja ilman raportoituja haittavaikutuksia.  Julkisuudessa Fimea on todennut, että T3 on elimistön oma hormoni ja että mikä tahansa lääke väärin annosteltuna on elimistölle myrkkyä.

Mielestäni Valvira toiminnallaan ottaa vähintäänkin välillisesti kantaa asiaan, joka ei kuulu sen toimivaltaan. Tämä johtaa tilanteeseen, jossa potilaat käytännössä tulevat Valviran toiminnan johdosta kohdelluksi eriarvoisesti mahdollisuudessaan saada hoitoa ja sellaista lääkitystä, joka sopii heidän keholleen. Edelleen katson, että Valviran toiminta on puolueellista ja se johtaa siihen, että kaltaisteni potilaat tulevat viranomaisen toiminnan vuoksi syrjityiksi ja heidän ihmisoikeutensa loukatuiksi.

Toivon, että oikeusasiamies tutkii kanteluni, toteaa Valviran toiminnan rikkovan Suomen lakeja ja hyvää hallintokäytäntöä sekä osaltaan ratkaisee tilanteeseen sopivat jatkotoimenpiteet.  En ole itse ajanut asiaa tuomioistuimen kautta, mutta tiedän, että Valvira on haastanut lääkärini asiasta hallinto-oikeuteen.

Helsingissä 13. päivänä joulukuuta 2015

XXX

VTM, VP HR

 

 

Kommentti: Yleensä lääkärit ovat haastaneet Valviran eri hallinto-oikeuksiin.

Kommentti: ”potilaalle pyydetään ilmoittamaan, että häntä hoitavan lääkärin oikeuksia hoitaa kilpirauhassairauksia on rajoitettu ja tämän tulee etsiä uusi lääkäri ja muuttaa lääkitystään”.  Valvira on toistuvasti ilmoittanut, ettei sillä ole mandaattia puuttua ihmisten lääkitykseen. Mitä tämä on, ellei puuttumista yksittäisen potilaan lääkitykseen?

Advertisements

4 kommenttia

  1. Nimetön sanoo:

    Eikös vielä ole niinkin, että tuo eläinperäinen lääke on ns. vanha ja hyväksi todettu lääke josta on käyttökokemustakin jo useamman vuoden (vuosikymmenen?) ajan, joka myös puoltaisi lääkkeen edelleen käyttöä? Eihän mihinkään sairauteen nykyisin taida olla lääkitystä, mikä olisi vain ”yhden” kortin varassa, vaan moniin sairauksiin on käytössä useampiakin lääkkeitä, yksilöllisesti ja myös annokset vaihtelevat yksilön ja sairauden kulun mukaan. Useissa sairaukssa myös käytetään lääkkeitä tai useamman lääkkeen uhdistelmiä, jotka ovat ns. vanhan polven lääkkeitä, koska ne vielä ovat edelleen potilaalle sekä toimivia että turvallisia.

    Liked by 1 henkilö

  2. […] 7. Hypotyreoosi-info (anonyymi kirjoittaja): uusi! https://hypotyreoosi.wordpress.com/2015/12/15/eraan-potilaan-kantelu-eduskunnan-oikeusasiamiehelle/ […]

    Tykkää

  3. ASR sanoo:

    Karjalainen-lehden näinä päivinä julkaistuun tuli kommentti tämän lääkärin yllättyneeltä potilaalta. Ensimmäinen oikeasti kuunteleva lääkäri, ensimmäinen vastaanotto venyi kaksituntiseksi!

    Tykkää

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

Tilastot

  • 131,680 käyntiä
Follow Hypotyreoosi-info on WordPress.com
%d bloggers like this: