Britannian NICE on käynnistämässä kilpirauhassairauksien hoitosuosituksen laadintaa. Nyt he kuuluttavat mukaan potilaiden ja potilasjärjestöjen edustajia.
https://www.nice.org.uk/get-involved/join-a-committee/lly-member-thyroid-disease-guideline-committee
We are looking for lay members to join the thyroid disease guideline committee.Closing date: 5pm, Monday 13 November 2017Time commitment: 2 yearsWe are looking for:People with an understanding of thyroid disease. This understanding could have been gained:
-
through personal experience you have of treatment and care provided for you by the NHS
-
as a relative or unpaid carer of someone who has used relevant health services
-
as a volunteer or employee of a relevant voluntary organisation or support group.
Mukaan kelpuutetaan henkilöitä, jotka tuntevat kilpirauhassairauksia. Tämä tuntemus on voinut tulla
- henkilökohtaisen kokemuksen kautta, julkisen sairaanhoidon antaman hoidon välityksellä
- sukulaisen kilpirauhassairauden hoidon välityksellä
- vapaaehtoistoiminnan tai vertaistuen kautta.
Osanottajilta vaaditaan kahden vuoden sitoutumista. Muualla luki, että hoitosuositusten laadinta kestää yleensä noin puolitoista vuotta.
Täältä voi seurata työtä: https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10074
Koskahan Suomessa aletaan pitää kilpirauhaspotilaita osapuolina omassa sairaudessaan? Koska Duodecim lähettää kutsuja potilaille ja heidän järjestöilleen? Koskahan Valvira alkaa kiinnostua potilaiden näkemyksistä, eikä puhu heidän ylitseen lääkärien kanssa?
Hypotyreoosi-info 
National Institute for Health and Care Excellence on ”avattuna” tuo NICE. Teveysministeriön alainen.
TykkääTykkää
[…] (14.3.2017) Hypotyreoosi-info (anonyymi kirjoittaja): uusi! https://hypotyreoosi.wordpress.com/2017/10/22/potilaat-laatimassa-hoitosuositusta/ (22.10.2017) […]
TykkääTykkää
Potilaiden sekä Välimäen ja Ilvesmäen pitäisi Suomessakin laatia suosituksia, eikä ainakaan Duodecim 1-2016:ssa kirjoittaneen endokoplan.
Oireileva vajis kuulemma onkin subkliininen http://bit.ly/1RNoc2N ja seurannaissairauksia saa tulla vapaasti. 2..6% vuodessa ”kypsyy” täysvajikseksi mutta kuulemma ei haittaa. Vääräksi tunnettu TSH-ylärajakaan kuulemma ei merkitse mitään, vaikka TSH 4 ja yli tiedetään riskiksi http://bit.ly/1QutVba . Tunnettujen endoproffien (Välimäki, Toft) menettelyt (http://bit.ly/1mKHqvP) lytätään. Raskaanaolevien tärkeä T3 kielletään.
Kilpparin T4-T3-eritys kyllä toistuvasti 4:1 mutta yhdistelmälääkityksessä yhtäkkiä 17:1 ja T3 pitäisi monopolisoida päähänpinttymäisille endoille. Ystävä kertoikin tutun endon varauskirjan varsin tyhjäksi ennen valviralta tilattuja kostotoimia, mutta nyt on kuukausien jono. Huono hoito takaa toistuvat vastaanottokäynnit.
T3v on tärkeä muunnosongelmien selvittelyssä mutta muka tarpeeton. Kaikki perustetaan TSH:lle joka usein näyttää mitäsattuu. Maailmalla tiedetty hoitotyytyväisyyden riippuvaisuus T3v-arvosta 5…6 ei ole endojen tiedossa. Ei mainita ”feikkivajista” aiheuttavaa varastorautapuutosta (jollain vastaanotolla 60% potilaista)
Lääkityn TSH ei muka tarvi olla edes terveiden keskiarvolukemassa 1.15 vaikka T4v:n liiallisuus T3v:hen verrattuna alentaa TSH:n aiheettomasti. Saisi tavoite olla edes Toftin ykkösvaiheen 0.2…0.5. Matalalle TSH:lle luetellaan perättömiksi osoitettuja haittavaikutuksia.
Monet kliinisesti tosiksi osoitetut asiat ovat endoille ”epäselviä” ja jätetään ”toistaiseksi” hyödyntämättä seuraavina kymmeninä vuosina. Yhdistelmähoito näiden kärjessä, osoitettu toimivaksi lukuisissa tutkimuksissa, huolimatta puutteellisista tutkimusjärjestelyistä.
TykkääTykkää
Kipirauhaspotilaat ry:n pitäisi laatia hoitosuositus, jossa Salmelan koplan möläytykset olisi korjattu ja Ilvesmäen hoitokäytäntö vahvistettu
TykkääTykkää
Duodecim ei ole suostunut mihinkään ehdotukseen viime vuosina. Näyttö ei taida riittää.
TykkääTykkää
Olkoon ”varjosuositus” tyyliin ”varjohallitus” ja ”varjobudjetti” tarkoituksen ainakin korekrin tiedon esilläpito.
TykkääTykkää
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fendo.2017.00364/full on raju paketti vinksahtaneiden nykykäytäntöjen oikomisehdotuksia. Kiireinen voi tutkiskella taulukkoa 1
TykkääTykkää