Etusivu » eläinperäiset kilpirauhaslääkkeet
Category Archives: eläinperäiset kilpirauhaslääkkeet
Finnradio.fm käsitteli kilpirauhaskiistaa (11.07.2018)
Aurinkorannikon Finnradio.fm innostui kilpirauhaskiistasta.
Edellisen viikon keskiviikkona 4.7.2018 heillä oli aiheesta tunnin lähetys, jossa oli haastateltavina lääkäri Pentti Raaste, Kilpirauhasliiton toiminnanjohtaja Asta Tirronen ja lääkäri Ville Pöntynen.
Aiheesta nousi keskusteluryöppy, joten ohjelma jatkui 11.7. taas tunnin ohjelmalla. Tällä kertaa oli mukana potilas Katariina Roine-Heikkala ja Suomen kilpirauhaspotilaat ry:n puheenjohtaja Marianne Kuokkanen.
Ilmeisesti radioasema aikoo jatkaa aiheen käsittelyä tulevissa ohjelmissaan.
Tämän päivän 11.07.2018 ohjelmatiedot
Katariina Roine-Heikkalan tarina
Marianne Kuokkanen pienen välipuheen jälkeen
Toimittajien loppukeskustelu
Viime viikon ohjelmatiedot
Pentti Raaste
Asta Tirronen
Ville Pöntynen
Puheenjohtaja Marianne Kuokkasen haastattelun kirjoitti auki Merja Haapala.
Katariina Roine-Heikkalan haastattelun kirjoitti auki Tuija Leino.
Suomen kilpirauhaspotilaat ry:n puheenjohtaja Marianne Kuokkanen Finnradio.fm:n haastateltavana 11.7. 2018
Marcos: Minulla on nyt täällä puhelimen päässä Marianne Kuokkanen Suomen kilpirauhaspotilaat ry:stä, terve!
Marianne: Terve!
Marcos: Täällä Suomessa velloo nyt iso keskustelu tästä kilpirauhashoidosta ja se on itse asiassa vellonut jo useita vuosia. Miten näet tämän tilanteen kilpirauhaspotilaat ry toiminnan kautta?
Marianne: Tilannehan on huono, uskotaan että pelkkä tyroksiini auttaa kaikkia. Kuitenkin hyvin monet potilaat voi sillä huonosti. Eri lähteiden mukaan 15-38 % potilaista ei pärjää tyroksiinilla, tämä on siis tutkimustietoa. Koska Suomessa on 330 000 lääkkeen käyttäjää, niin tämä tarkoittaisi noin 125 000 potilasta enintään.
Marcos: Okei, valtava määrä siis. Mikä on tämä teidän roolinne tässä osassa kilpirauhaspotilaat, että mitä palveluja te teette tässä sairauden yhteydessä?
Marianne: No meitä on siis joukko, joka perusti tämän yhdistyksen kolme vuotta sitten ja Kilpon eli kilpirauhaspotilaat ry:n ajatus on edistää sitä että jokainen kilpirauhaspotilas saisi häntä auttavaa lääkehoitoa. Ja me levitetään sitten tästä johtuen tietoa uusista tutkimustuloksista kaikille, jotka haluavat niistä tietää. Elikkä me levitetään sitä julkisesti meidän nettisivujen kautta. Lisäksi me pidetään esillä sitä, että potilaat saa epätasa-arvoista kohtelua Suomessa. Eri sairaanhoitopiireissä toimitaan eri tavalla. Esimerkiksi otetaan eri laboratoriokokeita diagnosointivaiheessa. Me jaetaan meidän jäsenille tietoa myös muista laillisista lääkkeistä kuin tyroksiinista. Tämä ei ole mitään tuotemarkkinointia, vaan tämä tapahtuu nimenomaan kemiallisten nimien perusteella. Sitten yritämme saada tiedotusvälineet, lääkärikunnan ja yleisön ymmärtämään, mikä ero on erityisluvallisilla, virallisilla lääkevalmisteilla ja niin sanotuilla vaihtoehtohoidoilla. Lisäksi me annetaan vertaistukea meidän jäsenille omassa keskusteluryhmässä. Ja siellä jaetaan hiljaista tietoa tilanteesta.
Marcos: Joo, eli siitä on muodostunut tärkeä tukiverkosto myös potilaille jotka eivät ole kokeneet saaneensa apua perusterveydenhuollossa.
Marianne: Kyllä
Marcos: Miten te näkisitte, että tätä tilannetta pitäisi voida ratkaista. Onko sulla jotain näkemystä potilaiden kautta syntynyt, että mitä keinoja tässä nyt pitäisi saada aikaan, jotta tämä asia edistyisi?
Marianne: No ensinnäkin pitäisi kuunnella potilaita. Ja Suomen endokrinologiyhdistys joka on tässä paljon vartijana, niin niiden pitäisi seurata uusimpia tutkimuksia, ja Valviran pitäisi noudattaa lakia ja nousta hoitokiistan yläpuolelle. Viittaan tähän lääkäri Ville Pöntysen julkituomaan toimintaan.
Marcos: Aivan, se on hyvin erikoinen episodi kyllä kerta kaikkiaan.
Marianne: Ja sitten tosiaan, potilaiden oireet pitäisi ottaa huomioon. Aina pitäisi ottaa myös kilpirauhashormonit, eikä vaan tätä aivolisäkehormonia kun diagnosoidaan ja hoidetaan. Ja sitten erityisesti T3-V, joka on epäsuosiossa, eli vapaa T3, aktiivinen kilpirauhashormoni, niin se pitää ottaa laboratorioiden ohjeiden mukaan aamulla ennen lääkkeenottoa. Ei niin kuin nyt halutaan tehdä, eli kaksi tuntia lääkkeen jälkeen, ja sitten siihen sovelletaan kuitenkin lääkkeettömän tilanteen viiterajoja.
Marcos: Okei, täähän kuulostaa erittäin erikoiselta, eli tällainenkö suositus on tällä hetkellä voimassa?
Marianne: Ei ole suositusta, mutta endokrinologit tekee tätä.
Marcos. Ahaa, okei, erittäin mielenkiintoista tietoa. Varmaan potilaat pystyy tästä aika paljon keräämään sitä tietoa myös taustalla?
Marianne: Potilaathan keskustelee keskenään. Ja sitten tämä, että kilpirauhasen vasta-aineita on useita, mutta yleisin on TPO-vasta-aine, ja se pitäisi ottaa paljon useammin kuin nyt tehdää, koska se osoittaa autoimmuunitulehduksen melkein kaikissa tapauksissa. Autoimmuunitulehdus, jossa keho hyökkää omaa kudostaan vastaan, niin se aiheuttaa noin 90 % kaikista vajaatoimintatapauksista.
Marcos: Onko teillä minkäännäköistä keskusteluyhteyttä tämän endokrinologien kanssa tai Valviran kanssa? Onko syntynyt mitään keskusteluyhteyttä näiden viranomaisten kanssa?
Marianne: Endokrinologiyhdistys on yhdistys ja he eivät vastaa meidän viesteihin. Valvirassa on käyty delegaatiolla puhumassa ja sovittu asioita. Se on niin kuin vesi hanhen selästä.
Marcos: Joo-o, ja Valviran ylijohtajana jatkaa Markus Henriksson vuoden 2019 loppuun saakka. Olet kirjoittanut hänestä jo useampi vuosi sitten ja kun luin tämän kirjoittamasi artikkelin Turun sanomissa niin näyttää siltä, että paljon ei ole tapahtunut näiden vuosien välillä. Onko siellä jarrutusta sitten tämän asian suhteen, vai miksi nämä asiat eivät mielestäsi etene?
Marianne: Mehän ei varsinaisesti voida osoittaa yhtään mitään, mutta todella ei mene eteenpäin. Saatetaan luvata jotain, mutta sitten tehdäänkin jotain aivan muuta. Valvirahan muuttuu sitten Luovaksi.
Marcos: Jaha, joo-o, millä tavalla luovaksi? (naurua)
Marianne: Uuden organisaation nimi on Luova ja siellä on Valvira ja kaikennäköisiä muitakin instansseja sitten yhdisteltynä.
Marcos: Mutta ei välttämättä ole sitten luova edelleenkään näissä asioissa. Se hämmästyttää, että kun tähän on perehdytty ja meillä (radiossa) tämä keskustelu on ollut erittäin, erittäin vastaanotettu ja kommentoitu ja näyttää että tässä on erittäin suuri pullonkaula koko hoidon takana, niin tulee väistämättä mieleen, että millainen näppituntuma sinulla on, miksi tämä on niin vaikeaa siellä Suomessa?
Marianne: Epäilen, että kyseessä voisi olla arvovaltakiista.
Marcos: Joo, tää tuntuu olevan aika merkittävä. Tää tulee niin monelta suunnalta, että onko se Valviran vai endokrinologiyhdistyksen vai kenen mielestäsi tämä arvovalta tässä on kysymyksessä?
Marianne: Endokrinologit. Mutta sitten toisaalta Valvirahan ei pidä potilaita asianosaisina, elikkä kun ne rupeaa tarkastelemaan jonkun lääkärin toimintaa niin ne pyytää sieltä potilasasiakirjat itselleen ja sitten ne potilasasiakirjat kiertelee tuolla asiantuntijoilla. Mutta potilailta itseltään ei haluta tietää yhtään mitään.
Marcos: Eli onko tässä samanlainen kummallisuus Suomessa mikä sotii aika paljon yleistä oikeustajua vastaan, eli vakuutuslääkäritoiminta, mikä on aivan omaa ihmeellisyysluokkaansa? Eli siinä voidaan tehdä päätöksiä selvittämättä, kysymättä millään tavalla siltä potilaalta joka on oikeasti se tärkein koko terveydenhuollossa?
Marianne: Joo kyllä, potilaalla ei ole tässä mitään roolia. Potilaiden päiden yli puhutaan tässäkin.
Marcos: Erittäin, erittäin mielenkiintoista että se on tällaista. Mutta mitä tälle voidaan tehdä? Onko teillä mitään sellaista suunnitelmaa tai muuta vai onko se vain sitä, että kun yritetään vaikuttaa näihin ministereihin ja asianosaisiin? Eikö ulkomaiset tutkimustulokset millään tavalla vaikuta suomalaisiin päättäjiin?
Marianne: No en tiedä, kilpirauhaspotilaat ovat joutuneet itse kaivamaan tietoja koska tuntuu ettei kukaan muu sitä tee potilaiden puolesta. Eli potilaiden on ollut pakko perehtyä tähän omaan hoitoonsa niin syvällisesti. Ja niinpä kilpirauhaspotilaat ry:kin hankkiutui kontaktiin kansainvälisesti tunnetun tutkijaprofessori Hoermannin kanssa. Ja olemme saaneet sitten häneltä kommentteja näihin suomalaisten endokrinologien kirjoituksiin. Niitä on julkaistu Kilpon nettisivuilla.
Marcos: Mites sitten suomalaispotilaat, joutuvatko he hakemaan nyt apua ulkomailta, esimerkiksi täältä Espanjasta, jossa ei ole samanlaista ajojahtia mitä siellä Suomessa. Joutuuko suomalaiset potilaat nyt turvautumaan muihin keinoihin sitten saadakseen hoitoa, jonka he kokevat auttavan heitä?
Marianne: No siis ne potilaat, joilla on kielitaitoa ja kuntoa, niin ne lähtee ulkomaille, jos Suomesta ei löydy lääkäriä tai lääkkeitä. Eli pitkin Eurooppaa kuljetaan etsimässä lääkäriä, apteekkia ja lääkkeitä. Nämä erityisluvalliset lääkkeet on erityisluvallisia Suomessa sen takia, että lääkeyritykset eivät ole katsoneet taloudellisesti kannattavaksi hakea myyntilupaa, koska markkinat on liian pienet. Mutta ne on sitten muualla, monessa maassa tavallisia reseptilääkkeitä tai peräti reseptivapaita lääkkeitä. Mutta toisaalta Suomeen täytyy sitten tullin takia olla resepti, kun tuo maahan jotakin lääkettä.
Marcos: Kyllä aiheuttaa aika kummallisen tilanteen koko terveyshuoltohoito, soteuudistukset, kaikki puhuttavat Suomea niin näyttää että siellä on muitakin aukkoja kuin pelkästään tää koko suunnitelma. Kyllähän se on kummallinen tilanne, jos suomalaiset joutuvat hakemaan sitten apua ulkomailtakin, myös omiin terveydellisiin ongelmiinsa.
Marianne: Kaikkein kamalinta on sitten se, että kaikki ei ymmärrä, että he voisivat voida paremmin, ja ne jotka ymmärtää, mutta ei ole kielitaitoa eikä kuntoa, niin ne joutuu sitten kärsimään kotona.
Marcos: Aivan, mielenkiintoista tässä on, että eikö yleensä lääketiede ole sellainen, jossa haetaan uutta tietoa, miten potilaita voidaan hoitaa. Ja näin ulkopuolisena toimittajana, mitä me täällä tarkastellaan, näyttää eriskummalliselta, että jos löytyy tapoja joilla potilaat voi paremmin, niin eiköhän niitä pitäisi tutkia eikä estää? Joku kummallisuus tässä piilee, vai mitä mieltä tästä olet Marianne?
Marianne: Yleisesti ottaen lääkäreiden mielestä tämä on helppo sairaus, otetaan vaan tyroksiininappi aamulla ja kaikki on hyvin.
Marcos: Yhym, mielenkiintoista, hmm, mutta me jäämme tässä nyt sitten katsomaan miten tämä asia etenee, ja te olette jo pitkään tehneet tällaista tärkeää työtä ja toimineet potilaiden vertaisverkostona, ja ilmeisesti tämä työ tulee vaatimaan vielä panostusta että se saataisiin eteenpäin. Millaiset tulevaisuusnäkymät teillä on nyt täällä kilpirauhaspotilasliitossa?
Marianne: Me ei olla liitto vaan yhdistys (naurua). Mehän tietenkin toivottaisiin, että terveyskeskuksissa olisi lääkäreitä, jotka osaisivat tätä sairautta hoitaa myös silloin, kun se muuttuu vähän mutkikkaammaksi, että kaikki saisi sitä kautta oikeat lääkkeet itselleen.
Marcos: Aivan, kiitos tästä haastattelusta Marianne Kuokkanen Suomen kilpirauhaspotilaat ry:stä!
Marianne: Kiitos!
Katariina Roine-Heikkalan haastattelu 11.7.2018
Marcos (M), Katariina (K)
M: Minulla on nyt puhelimen päässä Katariina Roine-Heikkala. Terve, mitä sinulle kuuluu tänään?
K: Terve! Kiitos! Tänne Suomeen kuuluu oikein hyvää ja työpäivä takana ja kesäilta ihana kesäilta täällä Suomessa, että hyvin pyyhkii!
M: Missäs päin Suomea sä olet?
K: Mä oon Pirkanmaalla Tampereella.
M: Aivan. Ja mä soitan sulle ihan sen takia, että Suomea kuohuttaa hyvin paljon tämä kilpirauhassairauksien ongelma ja kaikki mitä siihen tällä hetkellä tuntuu liittyvän. Niin jos mä sitten ihan kysyn sulta, että milloin sulla on tämä sairaus todettu?
K: Aa, kuule se vie sitte ajassa taaksepäin yhdeksänkytluvulle eli yhdeksänkytneljä sitä alettiin epäillä ja yhdeksänkytviis mä oon saannu siihen sen tavanomaisen lääkityksen tyroksiinin.
M: Aivan oikein. Millaisia ongelmia tää sairaus on sulle tuonut mukanaan, että millasia oireita siinä oli ennen kuin se sitten purettiin ja löydettiin, että sinulla on tämä sairaus?
K: No, kyl se niinkö näky siinä ihan alkuvaiheessa semmosena absoluuttisena väsymyksenä. Et, mun silloinen poikaystävä, nykyinen mieheni, niin ihmetteli suunnattomasti, miten mä voin vaan nukkua. Koko ajan vaan nukkua, ja sit mä menin lääkäriin ja lääkäri otatutti sitten erinäisen määrän verikokeita, missä oli sit nää kilpparikokeet. Ja tota, siitä se sitten lähti ja sisätautilääkärillä mä siinä sitten kerkesin ensimmäiset vuodet olla…
M: Joo-o
K: …hoidossa. Et siinä se lähinnä mulla niinko oli, mutta sitten oireet pahentui vuosien myötä.
M: Okei. Millaista se hoito oli sulla pääasiassa siinä alkuvaiheessa, että millaista hoitoa sait?
K: No, se oli siinä vaiheessa, niinko puhuttiin tällaisesta helposta sairaudesta, ja kerran päivässä nappi naamaan niin homma on hanskassa. Näin se oliki aluks.
M: Okei, Mitä sitten tapahtui?
K: No vuosien myötä tilanne paheni ja se tarkoitti sit sitä, että, että mmm, mulla alko muisti pettään, mun kuulo huononi, mulle tuli roskan tunne silmään, mun iho alko kukkia niin paljon, et mä en oo siis edes teinivuosina, ikinä mul ei oo ollu finnejä niin paljon.
M: Oho!
K: Jaa, ja mä lihoin ihan hirveesti. Ja se varmaan niinkon sitten riittikin, että, et ja sit se väsymys, mikä siinä koko ajan on taustalla, kun lääkitys ei pure.
M: Aivan. Mitä, miten lääkärit tähän reagoi siihen aikaan? Että, tulkittiinko se silloin jo tähän kilpirauhasongelmaan vai miten se sun taudinkuva sitten eteni lääkäreiden mielestä?
K: No silloin yhdeksänkytluvun sit siit puolivälistä, oliskohan pari – kolme vuotta, mä olin sen sisätautilääkärin hoidossa, mut sitten mä tavallaan jouduin vähän niinku hunningolle. Mua ei hoitanut kukaan. Ja mä vaan kävin uusin reseptit ja mua ei tavallaan tavannut oikeastaan kukaan tämän asian tiimoilta. Jaa, ja sit työterveydessä niitä sitten, että ruvettiin enemmän penkoon kun päästiin 2003-vuoden lopulle, mulla alko tulla kurkkukipua, tosi kovaa kurkkukipua, ja sitä lähdettiin ensin hoitaa antibiooteilla. Taisin saada kuus eri antibioottikuuria ennenku uskottiin, et tää ei ehkä oo angiina. Ja tota sit lähettiin tutkii vasta paremmin ja 2004 mulla sitten todettiin, et mul on kasvain kilpirauhasessa ja tota sitte 2004 kesällä oli sitte operaation aika. Ja tota lääkäri, leikkaavalle lääkärille ei mennyt tietoa et mulla on tämmönen ku vajaatoiminta. Onneksi tapasin tämän leikkaavan kirurgin ennen, kun leikattiin ja mä sanoin tästä, ja hän päätti poistaa koko kilpirauhasen.
M: Okei.
K: Siinä vaiheessa olin tietysti onnessani, että, että tulipa, tulipa hoidettuina ne hommat kuntoon, mut sitte ku tuli patologin vastaus niin sitten ei enää ollutkaan riemu kohillaan eli just se puoli, mikä meinattiin jättää, niin sielt löytyy pahalaatuinen syöpä.
M: Okei.
K: Ja operaation jälkeen jatkettiin tyroksiinihoitoo ja sit siitä se alamäki lähti.
M: Ahaa. Okei. Eli tää ei tavallaan tullu siitä kuntoon. Et miten perehtyikö ne lääkärit? Oliko siellä jotain erikoislääkäreitä tällä alalla, jotka tutki vai oliko se semmosta, että jouduit juoksee useammalla vai oletko – miten se toimi, se sun hoito?
K: Siinä on, ainakin silloin oli 2004, tämmönen standardi proseduuri täällä Pirkanmaalla, et tälläsen totaalipoiston jälkeen mentiin radiojodihoitoon, olisko pari kuukautta leikkauksesta, ja kävin sitte siellä, näytti ihan hyvältä vielä siinä vaiheessa, mut sitte kun pelkällä tyroksiinilla yrittää lääkitä, lääkitä itsensä ja korvata sillä ne moninaiset hormonit, mitä kilpirauhanen erittää, niin mun kohdalla tulos oli kyl miinusmerkkinen.
M: Okei. Mites, mites…
K: Jaa, ja niin, ja sit ei nyt hirveesti lekuriapuja siinä vaiheessakaan tullut, muuta kuin sitä et syöpäkontrolli.
M: Joo. Mites sitten, sitten, onko tähän löytynyt mitään apua, apukeinoa sun ongelmaan, sairauden hoitamiseen.
K: Joo, sitten niinkö et aikani ja vuosia asiaa kypsyttelin niin taisin päästä sitten lopulta työterveyden kautta Tampereen kaupungin alaisen klinikan kautta hoitoon, joka nyt erityisesti ei ollut tarkoitettu kilpparipotilaille, mutta endokrinologi otti siellä vastaan ja tuota siitä sitten syntyi tämmönen ihan hyvä, hyvä hoitosuhde, mutta että vallitsevat käytänteet oli sellaiset, että hän ei ainakaan ensalkuun isommin innostunut tästä T3-hoidosta mitä mä kyselin perään ja sitä mä sain anella aika pitkään ennen kun lähettiin ees kokeileen. Et – sit me elettiin jo, varmaan 2000… oisko 7? 8? -vuotta…
M: Joo-o
K: …ennenku tää kokeilu aloitettiin. Hetkellinen hyöty sitten siitäkin, mut sitte taas se Thyroxin rupes aiheuttaan ongelmia.
M: Oliko – mistä sä löysit tämmösen mahdollisuuden, jota sinä siis itse tarjosit lääkärille, että saisit tällaista hoitoa? Että hankitko sä jostain tietoa tai oliko sulla joku vertaisverkosto tai joku, josta sä tätä informaatiota sitten sait siihen aikaan?
K: Siinä vaiheessa mä tutustuin asiaan vielä ihan itekseni. Olin aika neuvoton, ja tota tosiaan kyl mä kauheesti olisin siinä vaiheessa jo tarvinnu vertaistukea, mutta oli vähän no-can-do. Mä en osannut etsiä sitä.
M: Aa-ha. Okei. No on varmaan aika kysyä sinulta, että miten sinun hoitosi on tänä päivänä järjestetty ja miten se toimii sinulle?
K: No, nyt täytyy mennä vielä hiukan ajasta taaksepäin eli sillon kun sitten tää tämmönen ensimmäinen yhdistelmähoito sen tyroksiinin ja lion kanssa alkoi, ja sitte ku se alamäki alkoi senkin kanssa, niin mä epätoivoisena otin myös yhteyttä lääkevalmistajaan sen tyroksiinin osalta ja kyselin niinko, et minkäaikaistutkimuksia heillä ylipäätään koko lääkkest on ja tota niitä ei oo minkäänlaisia, et se on kiireellä aikanaan tuotettu markkinoille ja tota mä tajusin heti, että no mä nyt sitten vaan on se, jolle se ei yksinkertaisesti käy. Kiva jos jollekin käy, mut mulle ei käy. Ja siitä sitten alkoikin tän mun oman endoni kanssa iso vääntö, että mä nyt sitten lopulta vajaa pari vuot sitte sain tän paljon puhutun eläinperäisen ja plus tän Liothyronin-lääkityksen, että sitten on alkanut elämä palailemaan pikkuhiljaa raiteilleen. Et nyt voin sanoo että iho ei kuki enää, mä kuulen paremmin, mulla ei oo enää roskan tunnetta silmässä, mä jopa muistan asiota, mun työt sujuu ja mä pystyn elämään suht koht normaalia elämää ja tänään viimeks, kun mä kävin kosmetologillakin, niin minkä kanssa mulla on myös pitkäaikainen hoitosuhde, niin kyllä hän sanoi, että jotain kummallista tässä kahden vuoden aikana on tapahtunu, että ei olla kyllä sellaisissa ihon kukkimistilanteissa, kuin sillon joskus, että naiselle sekin on tärkee juttu, mutta että mun mielestä isoin asia on se, että aika hyvin tavoiteltu jo sitä hyvää elämänlaatua, mitä nyt jokaisella normaalilla ihmisellä pitäis olla.
M: Nyt on varmaan hyvä kysymys, että miten sinun mielestäsi Suomessa? – Eikö lääkärillä ole tietotaitoa tai osaamista sitten hoitaa esimerkiksi sinun kaltaista tapausta? Että sä oot ilmeisesti aika paljon joutunut myös selvittämään ja että vaatimaan lääkkeen saamista käyttöösi? Mikä on sinun näkemyksesi tähän?
K: No mä sanoisin, että ehdottomasti suurimman avun ikinä koskaan milloinkaan mä oon saanut tälläsestä potilasyhdistyksestä ku Suomen kilpirauhaspotilaat ry ja siellä vertaistuesta. Mä en varmaan olisi tässä tilanteessa, jos mä en neuvoja sitte sieltä olis viimeisen parin-kolmen vuoden aikana saanut – siitä iso kiitos Kilpolle! Ja tota sitten, jos puhutaan mun henkilökohtaisesta mielipiteestä ton lääkäreitten osalta niin mä sanoisin, että sairaanhoitopiirien endon ylilääkärit on aika isossa roolissa tässä, miten Suomessa kilpirauhassairauksia hoidetaan. Niihin ei ole Käypä hoito –suositusta. Niihin käytetään sitä Palveluvalikoimaneuvoston suositusta ja siitä on tehty ns. ”käypä hoito” ja tota se ei nyt ihan pelitä. Ja sitten tavallaan just tässä oppikiistassa, mikä nyt täällä Suomessa velloo aika isosti, niin mun mielestä siinä sit just se asiakas, potilas, mikskä nyt kutsutaankin – mä sanoisin asiakkaaksi – asiakas unohtuu. Ja tota silloin sä et saa hyvää asiakaspalvelua. Se ei tarkoita sitä, että pitäis mielistellä asiakasta ja tehdä sillain kuin asiakas sanoo, mutta niin kauan kun esimerkiksi Suomessa ei verenpainesairauspotilaita tai diabetespotilaita hoideta samalla lääkkeellä kaikkia niin minkä takia meitä, ja etenkin kilpparittomia, minkä takia meitä pitäisi pystyä hoitamaan yhdellä samalla lääkkeellä? En tiedä.
M: Aika mielenkiintoinen kysymys!
K: Ja tota sit toisekseen, kun just kun se kilpirauhanen erittää useita eri hormoneja terveellä ihmisellä. Minkä takia, esimerkiksi kilpirauhassairauden saaneen, tai etenkin sellaisen jollei sitä kilpirauhast ole, minkätakia meidän pitäis tyytyä tällaiseen synteettiseen T4-hormoniin? En tiedä. Ja sitten mun mielestä aika paljon näkyy tietämättömyyttä, että mä mä oon kohdannut yhden kerran terveyskeskukses lääkärin, josta mä totesin, et ei tästä tuu yhtään mitään. Et mä on opettajan roolissa, kun tavallaan hoidon pitäisi jotenkin kulkea mun mielestä vähän erilailla että ei asiakas neuvo lääkäriä.
M: Mm-m
K: Ja sitte tietysti se perustuu myös lääkiksen opetukseen. Oon kuullut, että ei siellä hirveen paljon endokrinologian osa-aluetta ja kilpirauhassairauksia käsitellä. Voin olla nykyään väärässä, mutta tämä tieto on ihan – ei kovinkaan monen vuoden takaa.
M: Aivan. Aika mielenkiintosta tää koko prosessi, mitä siellä Suomessa käydään ja nimenomaan tämä potilaan näkökulma, ainakin mitä täältä me seurataan sitä niin näyttää unohtuneen ja toit vahvasti esille sen, että se on näin. Miten sä koet tai näät nää lääkärit, jotka yrittää sitten sinunkaltaista potilasta auttaa ja heiltä viedään oikeuksia? Mikä on sun mielipide tämmöseen?
K: No se nyt on aika itsestäänselvästi se, että mä en ymmärrä, miten joku lääkärikolleega voi saada sellaiset kiksit, että käräyttelee täysin turhasta kolleegaansa, joka hoitaa hyvin, joka hoitaa asiakkaitaan hyvin, kontrolloi hyvin ja kukaan ei oo ollu minkään näköises hengenvaarassa. Ja etenkin koska puhutaan nyt ihan suoraan, että laillisella lääkkeellä hoidetaan, on se sitten tyroksiinia liotyroniinia, possulääkettä tai mitä hyvänsä, niin on Suomessa laillisia lääkkeitä. Ainoa ero on, että isoon osaan kilpparilääkkeit tarvitsee sen erityisluvan ja se on sit se vaan semmonen kupongin täyttö lääkäriltä, jonka sitten asiakas vie apteekkiin. Et tavallaan jotenkin tuntuu, et se punainen lanka on ihan hukassa useimmilla lääkäreillä, jopa alan erikoislääkäreillä.
M: Aivan. Sä herätät oikeastaan aika mielenkiintoisen ajatuksen tässä kun kuuntelen tätä sun potilaskertomusta ja taustaa. Siellä puhutaan usein lääketieteestä niin tässä kun tuntuu siltä, että sulle on kokeiltu monenlaisia asioita, jotka ei ole toiminut ja sitten kun on kokeiltu jotain, joka toimii niin se ei ookkaan hyväksyttävä. Miten se itse koet sen?
K: Kyl mä koen sen aika ahdistavana, et mun tää nykyinen hoito perustuu siihen, että mun endokrinologi on hoitanut mua nyt jo niin pitkään, et hän on nähnyt sen, kun on hoidettu sillä niin sanotulla normaalilla tavalla ja kun se ei tehoa ja sit hän näkee tämän ison muutoksen, mikä siinä tapahtuu, kun hoidetaan semmosella ei-tavanomaisella lääkkeellä, mut asiakas on huomattavasti paremmassa kunnossa.
M: Aivan.
K: Ja tota mä nään tän hirveen ongelmallisena sen takia, että mua hoidetaan tällä hetkellä TaYS:issa ja siellä nyt velloo sitten kuitenkin ilmeisesti myös vähän kaksi eri koulukuntaa. Toiset antaa näitä eläinperäisreseptejä, T3-reseptejä, toiset ei anna. Ja mä en tiedä, mihin se perustuu ja minä pelkään kovasti itekki, et mulle jo meinattiin tossa keväällä mun lääkärikontakti poikkasta mulle mitään kertomatta. Askeleelta lääkäri kontakti poikkasta mitään kertomatta ja mun endokrinologille mitään kertomatta, mutta onneks sain kiinni, koska mun oli pakko vaihtaa se päivä, milloin mulle oltiin aika varattu, mutta tosiaan aika oli jollekin ihan oudolle, uppo-oudolle lekurille ja mä pelkään pahoin, että kun syksyl pitäisi tavata uudestaan ja uusia resepti, voin olla aika isojen ongelmien edessä. En tiedä. En mä tiedä, mistä mä sitten lääkkeeni haen, mutta tyroksiinille mä en enää lähde, koska mä tuun siitä ihan tajuttoman kipeäksi.
M: Aivan. Eli tää tulevaisuus varmaan huolettaa siinä sinua myös siitä että miten tästä eteenpäin ja kuulostaa käsittämättömältä tämä potilaiden kohtelu Suomessa. Sä varmaan tiedät, että täällä Espanjassahan ei tällaista ole, eikä tämmösiä käräyttämisiä ja itse asiassa espanjalaiset lääkärit luonnehti sitä ajojahdiksi, kun me haastateltiin tämän tapauksen tai tällaisten tapausten takia täällä. Niin on se vähän erikoista tää suomalainen käytäntö ja herättää – ymmärrän, että herättää -valtavasti keskusteluja ja, ja ja näetkö sä mitään semmosii keinoja tai tapoja, joilla voisi muuttaa tätä käytäntöä? Onks sulla mitään potilaana tämmösiä näkymiä tämmösestä?
K: Mä sanon ihan suoraan ja rehellisesti, et hirveesti on tutkimusaineistoo. Mäkin oon sitä saanut nähtäväksi ja luettavaksi, että just vertaistuen kautta sielt Kilposta ja jos mä ymmärrän esimerkiksi englantia niin mä ihmettelen, minkä takia alan erikoislääkärit ei ymmärrä englantia. Et emmä tiedä, että onko joku sisälukutaito-ongelma vai mikä siinä on, mutta että kun mulle esimerkiks voi sama teksti aueta ihan eri lailla, kun miten se on sitte ehkä tulkittu jonkun erikoislääkärin toimesta. Ja sit että kyl mä kauheesti toivoisin sitä semmosta hyvää yhteistyötä. Et mä nään tässä nyt vaan oikeestaan just semmosta tietynlaista valtapeliä, hyväveliverkostoja, mä nään jopa tietynlaisen korruption piirteitä, huonoo virkakoneistoo, hirveän huonoo valvontaa. Et ihan älyttömän paljon parannettavaa on näin asiakkaan näkökulmasta katsottuna ja emmä tiedä, että sit se on aika tylyy sanoo, mut kyl mä oon tätäkin miettinyt, et halutaaks meidät jotenkin ennenaikaiseen hautaan tai jotain? Tai ollaks me jotain koekaniineita jollekin lääkefirmalle? Tälleen vähän niinku ilmaseks? Et en mä haluaisi lähteä myöskään siihen ainakaan multa lupaa kysymättä. Kyl mä ite toivoisin, että asiakkaita ja potilaita hoidettais yksilöllisesti. Me ei olla kukaan samanlaisia…
M: Aivan.
K: …Pääpirteissään voidaan olla, mut sit ku mennään tämmösiin omalaatuisiin erikoisuuksiin niinkuin vissiin minäkin jollain lailla olen, niin mua ei voi hoitaa sillai kuin jotain standardipotilasta.
M: Aivan. Eli tässä on nyt tullu erittäin merkittäviä asioita ja ollaan kuultu siis Katariina Roine-Heikkalan kertomus, potilaan kokemus, siitä, miten tämä hoito tai sairaus on edennyt ja miten häntä on hoidettu ja miten olet siis saanut apua tästä Suomessa tällä hetkellä vellovasta kiistellystä lääkkeestä, joka tuntuu olevan muualla kyllä ihan normaalissa käytössä, mutta ei Suomessa, ja me tietysti toivomme, että sieltä löytyy juuri niitä asioita, mitä otit esille eli keskustelua ja ehkä niiden, onko sitten joku arvovaltakysymys olemassa Suomessa tai mikä ihmeessä sitten onkin? Heitit aika kovia väitteitä, jotka kaikki sietäisi tehdä tutkimusta, että mikä tämän takana sitten oikein on? Eikä potilas olet tärkein?
K: Niin kyl se ainakin ittellä täs herää hirveesti semmonen kysymys, että kuka tosiaan niin kun saa tällaisesta kiksit, et näin tehdään, koska sitten, jos sama tapahtuis jollekin toiselle isolle potilasryhmälle, vaikka diabeetikoille, niin mä luulisin, että hurja älämölö olisi jo, että lopettaa tällaisen toiminnan hyvin äkkiä. Ja meitä on kuitenkin verraten melko lailla sama määrä Suomessa.
M: Aivan. Kiitoksia tästä haastattelusta Katariina, ja me toivomme, että tämä asia löytää oikeat uomansa ja potilaat saavat asiallista lääkitystä! Kiitos!
K: Kiitos teille ja ei muuta kuin oikein hyvää ja aurinkoista viikkoa sinne Espanjaan!
Kaikki kilpirauhasen vajaatoimintaan käytettävät lääkkeet ovat yhtä hyviä
Yhdysvaltain sotilaslääketieteen endokrinologit (Walter Reed Military Hospital) ovat pitkään tutkineet etenkin eläinperäisiä kilpirauhaslääkkeitä verrattuna tyroksiiniin.
Ensimmäinen tutkimusraportti julkaistiin vuonna 2013:
Desiccated thyroid extract compared with levothyroxine in the treatment of hypothyroidism: a randomized, double-blind, crossover study
Thanh D Hoang 1, Cara H Olsen, Vinh Q Mai, Patrick W Clyde, Mohamed K M Shakir
- PMID: 23539727
- DOI: 10.1210/jc.2012-4107
Siinä pieni potilasjoukko sai joko tyroksiinia tai eläinperäistä, kuivattua sian kilpirauhasuutetta. Kumpikin lääke oli yhtä hyvä ja vailla sivuvaikutuksia. 48,6 % potilaista piti eläinperäistä lääkettä parempana, kun taas 18,6 % piti tyroksiinia parempana.
Pian aloitettiin jatkotutkimus, jonka piti alun perin valmistua vuonna 2018. Siihen saatiin mukaan professori Antonio Bianco. Tutkimus valmistui lopulta tämän vuoden keväällä. Se esiteltiin endokrinologien keväisessä tapaamisessa maaliskuussa 2021. https://www.endocrine.org/news-and-advocacy/news-room/featured-science-from-endo-2021/combination-thyroid-hormone-therapies-treat-hypothyroidism-as-well-as-levothyroxine
Combination thyroid hormone therapies treat hypothyroidism as well as levothyroxine
Washington, DC March 20, 2021
Treatment should be individualized for common thyroid condition, researchers say
Haastattelussa endokrinologi Hoang kertoo, että kilpirauhasen vajaatoiminnan hoito pitää räätälöidä erikseen kullekin potilaalle. Käytettävissä ovat niin eläinperäinen valmiste, kuin synteettinen yhdistelmähoito ja tyroksiinimonoterapia. Ne ovat kaikki yhtä hyviä, ja vailla haittavaikutuksia.
Hoangin mukaan yhdistelmä on yhtä validi hoito kilpirauhasen vajaatoimintaan, kuin tyroksiini. Endokrinologi T. Hoang puolusti vahvasti myös eläinperäistä yhdistelmälääkettä. Uusi tutkimus julkaistaan lähiaikoina. Siinä 75 satunnaisesti valittua kilpirauhaspotilasta (blogistin huomio: parempi olisi ollut valikoida niitä, jotka eivät voi hyvin tyroksiinilla) oli jokainen 3 kk tyroksiinilla, 3 kk synteettisellä yhdistelmällä ja 3 kk eläinperäisellä kilpirauhaslääkkeellä. Koehenkilöistä vain 23 % piti tyroksiinia parhaana. 45 % piti eläinperäistä ja 32 % synteettistä yhdistelmää parhaana.
Itse tutkimusraportti julkaistiin 3. toukokuuta 2021. Se on huomattavan lyhyt. Ehkäpä yksityiskohdat julkaistaan myöhemmin?
J Endocr Soc. 2021 May 3; 5(Suppl 1): A827–A828.Published online 2021 May 3. doi: 10.1210/jendso/bvab048.1687 PMCID: PMC8090032
Desiccated Thyroid Extract Versus Synthetic LT4/T3 Combination Versus LT4 Monotherapy in the Treatment of Primary Hypothyroidism With Special Attention to the Thr92AlaD2 Polymorphism. With Special Attention to the Gene Polymorphism
Hashimoto- eli autoimmuunitulehduspotilaat pitivät muita useammin eläinperäistä lääkettä parempana kuin tyroksiinia tai synteettistä yhdistelmää. (Suomessa autoimmuunitulehdus on yleisin kilpirauhasen vajaatoiminnan aiheuttaja.) Tämä tutkimus oli satunnaistettu kaksoissokkotutkimus.
LISÄYS:
11 päivää tämän artikkelin julkaisun jälkeen julkaistiin laajempi tutkimusraportti:
https://academic.oup.com/jcem/advance-article/doi/10.1210/clinem/dgab478/6311304
Thanh Duc Hoang, DO,1Daniel I Brooks, PhD,1Antonio Bianco, MD,2Elizabeth A Mcaninch, MD,3Tatiana L Fonseca, PhD,2Vinh Q Mai, DO,5 and Mohamed K M Shakir, MD5
Endokrinologit, potilaat ja poliitikot kapinoivat
”Pienehköllä potilasryhmällä, noin 5-10 prosentilla, esiintyy jäännösoireita, vaikka verikokeet olisivat kunnossa. Tietenkin tämä voi joskus johtua muista vaivoista, mutta kilpirauhasen vajaatoiminta on somaattinen (ruumiillinen) sairaus, ei toiminnallinen häiriö”, sanoo endokrinologi Birte Nygaard.
Endokrinologit, potilaat ja poliitikot kapinoivat: ”Kilpirauhasen vajaatoimintaa ei pidä käsitellä toiminnallisena häiriönä”
Kirjoittaja Maiken Skeem 26.06.2020
Kilpirauhasyhdistyksessä ja endokrinologien piirissä ollaan suuttuneita potilaiden puolesta: Kilpirauhassairaus on ruumiillinen sairaus, ei toiminnallinen häiriö, ja sen vuoksi sitä ei pidä hoitaa alueellisissa toiminnallisten häiriöiden keskuksissa, potilaiden haitaksi. Kilpirauhasyhdistys on äskettäin, yhdessä yhden asiassa mukana olevan endokrinologin kanssa esittänyt Kansankäräjien terveysvaliokunnalle : Vastustajat suuttuivat asioiden kulun vuoksi.
Vuonna 2018 varattiin 17 miljoonaa Tanskan kruunua kilpirauhasen vajaatoiminnan parempaan hoitoon. Vuonna 2020 tähän tuli kuitenkin muutos: 5 miljoonaa kruunua tästä summasta tulisi käyttää toiminnallisten häiriöiden hoitoon. Päätettiin siis yhdistää kilpirauhasen vajaatoiminnan jäännösoireet, hoidosta huolimatta, toiminnallisiin häiriöihin.
Kilpirauhasen vajaatoiminta on hyvin määritelty fyysinen sairaus
Ennen kaikkea potilasyhdistys, ja endokrinologit potilaiden puolesta, ovat suuttuneita siitä, että kilpirauhaspotilaat nyt niputetaan yhteen toiminnallisista häiriöistä kärsivien potilaiden kanssa, siis potilaiden, joilla on oireita ilman todettua sairautta.
Birte Nygaard on Herlevin sairaalan endokrinologi (ja tunnettu kilpirauhastutkija), ja hän huomauttaa, että kilpirauhasen vajaatoiminta eli hypotyreoosi on hyvin määritelty fyysinen sairaus, joka diagnosoidaan verikokeiden avulla. Se ei ole toiminnallinen häiriö.
”Tanskassa on noin 150.000 kilpirauhasen vajaatoimintapotilasta. Ylivoimainen enemmistö heistä on hyvin hoidettuja ja voi hyvin. Mutta pienempi ryhmä potilaita, noin 5-10 % kokee jäännösoireita, vaikka verikokeiden tulokset näyttävät hyvältä. Tietenkin tämä voi johtua muista vaivoista, mutta hypotyreoosi on ruumiillinen, somaattinen sairaus, ei toiminnallinen häiriö. Mikäli esittäisin potilailleni, että he voivat tulla hoitoon toiminnallisten häiriöiden keskukseen, he pyytäisivät minua ottamaan heidät todesta.
Vaarana ongelmallinen selvitys
”On epäilemättä olemassa sellaisia vajaatoimintapotilaita, joilla mahdollisesti on myös toiminnallinen häiriö. Mutta on myös todennäköisesti ihmisiä, joilta on katkennut jalka, ja joilla on toiminnallinen häiriö. Kilpirauhasyhdistyksessä olemme loukkaantuneita potilaiden puolesta, ja pelkäämme myös, että siirtämällä tämän pienen potilasryhmän hoito maan toiminnallisten häiriöiden hoitokeskuksiin saadaan aikaan ongelmallinen potilaiden selvittely ja mahdollisesti jätetään taustalla olevat sairaudet huomioimatta. Oireet eivät katoa muulla kuin oikealla lääkehoidolla, eikä siis voida parantaa esim. B12-vitamiinin puutosta sairauden hallintastrategioilla. Tulisi yksinkertaisesti liian helpoksi lokeroida meidät toiminnallisten häiriöiden lokeroon.”
Lukuisista kyselyistä huolimatta kukaan ei ole pystynyt kertomaan potilasyhdistykselle tai endokrinologeille, kuka teki tämän päätöksen, että varat (5 miljoonaa kruunua) pitäisi laittaa toiminnallisten häiriöiden keskuksiin.
Sundhedspolitisk Tidsskrift-lehti on tässä asiassa lähettänyt Terveyshallitukselle kyselyn, jotta asiaan saataisiin selvyys. Sundhedsstyrelsen tukee päätöstä liittää kilpirauhasen vajaatoimintapotilaiden pieni ryhmä toiminnallisten häiriöiden keskusten alaisuuteen. Saimme seuraavan vastauksen ylilääkäri ja suunnitteluosaston osastopäällikkö Lotte Klitfodilta:
”Terveyshallituksessa myönnämme tietenkin, että kilpirauhasen vajaatoiminta on somaattinen sairaus, ja että sairaus kuuluu endokrinologian erikoisalaan. Valitettavasti on olemassa potilasryhmä, joka ei lääketieteellisesti oikeasta hoidosta huolimatta endokrinologien alaisuudessa voi hyvin, ja joille ei voida laboratoriokokein osoittaa muuta syytä heidän jäännösoireilleen. Näiltä potilailta puuttuu nyt hyvä mahdollisuus hoitoon. Jälkioireista kärsiville potilaille voi, diagnoosista riippumatta, olla hyötyä avusta sairauden hallinnassa. Potilaat voivat näin saavuttaa paremman toiminnallisen tason ja paremman elämänlaadun. Toiminnallisten häiriöiden keskuksilla on paljon kokemusta sairauden hallinnan auttamisesta, ja olemme siksi sitä mieltä, että keskukset voivat yhteistyössä endokrinologian osastojen kanssa olla hyödyksi sellaisille kilpirauhaspotilaille, jotka kärsivät vajaatoiminnan jäännösoireista. Toivomme siksi, että varat auttaisivat suurempaa potilasjoukkoa saamaan hyvää hoitoa.”
Lääkintöhallituksen vaatimukset eivät vaikuta kohtuullisilta
Tällä yritetään ilmeisesti torpata eläinperäisten lääkkeiden tutkiminen.)
”Sen lisäksi, että puhutaan kohtuuttoman lyhyestä hakemusajasta, endokrinologian osastot eivät yksinään voi hakea rahoitusta, vaan niiden on tehtävä yhteistyötä toiminnallisten häiriöiden hoitokeskusten kanssa. Näille kerrottiin rahoituksesta viikkoa ennen rahoituksen haun julkaisemista, kun taas endokrinologian osastoille ei ole kerrottu asiasta etukäteen. Tämä näyttää harkitulta esteeltä hakemusprosessille, jossa hakuaika on kovin lyhyt. Olisi voitu esimerkiksi varoittaa Tanskan kilpirauhaslääkäreiden liittoa samalla, kun asiasta kerrottiin toiminnallisten häiriöiden keskuksilla. Nyt ne ovat saaneet etumatkaa, kun taas endokrinologeille viritettiin ansa.”
Terveysvaliokunta kuunteli tarkkaan
”He olivat oikeasti järkyttyneitä siitä, ettei meille ollut kerrottu enempää asiassa, ja he puistivat päätään sille, että selässämme lukee nyt ”toiminnallinen häiriö”. Erityisesti Liselott Blixt (DF), joka on perusteellisesti perehtynyt asiaan, oli loukkaantunut asioiden kulusta.”
Sundhedspolitisk Tidsskrift-lehti tapasi Liselott Blixtin heti terveysvaliokunnan kokouksen jälkeen. Hän oli selvästi ärtynyt kilpirauhaspotilaiden tilanteesta:
”Suutuin todella siitä, että asia on edennyt näin hitaasti. Se osoittaa vain sen, että kun hallitus vaihtuu, niin aiemmin tehdyt sopimukset eivät pidä. Minulla oli selvä sopimus aiemman terveysministerin, Ellen Trane Nørbyn (V) kanssa siitä, että 17 miljoonaa kruunua piti varata kilpirauhasen vajaatoimintapotilaille, mutta ymmärrän nyt tämän päivän terveysvaliokunnan kokouksen jälkeen, ettei näin ole tapahtunut uuden hallituksen astuttua virkaansa. Näyttää lähinnä siltä, että Terveyshallituksessa on haluttu kampittaa kilpirauhaspotilaita. Tämä ei ole hyväksyttävää, ja toivomme nyt voivamme vaikuttaa istuvaan hallitukseen, jotta kampitus päättyisi.”
Tutkimuksia kilpirauhaslääkkeistä
Suomalaiset endokrinologit ovat sitä mieltä, että muuta kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoa kuin T4-monoterapia ei ole tutkittu, eikä tutkitakaan.
Suomalaisia endokrinologeja ei ole juurikaan näkynyt puhujina kansainvälisissä endokrinologien tapaamisissa.
Itse asiassa T4-monoterapiaa ei ole tutkittu lainkaan endokrinologien vaatimilla kriteereillä.
https://hypotyreoosi.wordpress.com/2014/11/24/t4-monoterapian-tieteellinen-perusta-osa-2/
Päättyneitä tutkimuksia:
T3-monoterapia todettiin täysin turvalliseksi tutkimuksissa:
T3:a käyttäneitä seurattiin 20 vuoden ajan Skotlannissa, eikä löydetty mitään vakavia terveysvaikutuksia! http://www.endocrine-abstracts.org/ea/0038/ea0038OC5.6.htm
Tanskalainen tutkimusryhmä tutki synteettistä yhdistelmää, ja julkaisi yhdistelmälle myönteisen raporttinsa vuonna 2009
Käynnissä olevia tutkimuksia:
Saksalainen suuri kokonaisuus, valmista odotetaan vuonna 2018. Ilmeisesti projektissa kehitetään myös uusia kilpirauhaslääkkeitä. Perusteluissa mainitaan, ettei tyroksiini yksinään riitä suurelle osalle potilaista.
http://www.thyroidtransact.de/
Yhdysvaltain puolustusvoimien vertaileva tutkimus T4, T4 + T3 ja eläinperäinen kilpirauhasuute, valmistunee vuonna 2018. Pilotti julkaistiin vuonna 2013, ja siinä puolet koehenkilöistä piti eläinperäistä kilpirauhasuutetta parempana kuin tyroksiinia.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02317926
Yhdysvaltalainen lääkintätutkimus subkliinistä vajaatoimintaa sairastavilla vanhuksilla, mukana myös T3-monoterapia. Valmistunee vuonna 2019.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02399475
Yhdysvaltalainen tutkimus yhdistelmälääkityksen T4 + T3 vaikutuksesta eri biomarkkereihin. Valmistunee 2019-2020. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03053115
(Aiemmin näitä on tutkinut tanskalainen tutkimusryhmä ylilääkäri Nygaardin johdolla: https://hypotyreoosi.wordpress.com/2014/10/17/tanskalaisia-tutkimuksia-yhdistelmaterapiasta-osa-3/ )
Iso-Britannia, Skotlanti ja kilpirauhanen
Skotlannissahan on ollut jo vuosia käynnissä kilpirauhashoidon käsittely parlamentin aloitevaliokunnassa. Kolmesta alkuperäisestä aloitteentekijästä asiaa on edelleen jaksanut viedä eteenpäin vain yksi, potilas Lorraine Cleaver. Muut kaksi ovat kärsineet sairaudestaan niin, että ovat joutuneet luopumaan taistelusta.
Lorraine Cleaverin uusin kirje parlamentille on tässä.
Hän oli lähtenyt selvittämään hoitosuositusten perusteita, ja havainnut ne köykäisiksi ja vanhentuneiksi. Maassa on potilailla ilmeisesti oikeus hankkia lääkkeet internetin kautta, ja lääkitä niillä itseään. Moni tekeekin niin.
.. there is one area which, if changed, could improve the lives of thousands, if not hundreds of thousands, of patients. That area is the guidelines for the use of Thyroid Function Tests.
On olemassa yksi alue, joka muutettuna voisi parantaa tuhansien, tai jopa satojentuhansien, potilaiden elämänlaatua: kilpirauhaskokeiden käyttösuositus.
As the committee will be aware, Healthcare Improvement Scotland produced a Scoping Report in to Hypothyroidism and found that ‘UK guidelines for the use of Thyroid Function Tests published in 2006 were based on a non -systematic review of generally poor quality evidence from the United States National Academy of Clinical Biochemistry (now archived).’ Those guidelines stated they would be reviewed in 2009. They were not.
Kuten aloitevaliokunta tulee huomaamaan, Skotlannin terveydenhuollon parantamisinstanssi tuotti raportin kilpirauhasen vajaatoiminnasta, ja havaitsi että ”Iso-Britannian hoitosuositus kilpirauhasen toimintakokeista vuodelta 2006 perustui ei-systemaattiseen katsaukseen, jonka perustana oli yleisesti heikkolaatuinen näyttö, jonka tuotti Yhdysvaltain kliinisen biokemian kansallinen akatemia (nyt arkistoitu).” Hoitosuosituksessa luki, että ne päivitetään vuonna 2009. Niitä ei ole päivitetty.
I wrote to the Assoc of Clinical Biochemistry UK in June. They thanked me for bringing this out of date guidance to their attention and confirmed the matter would be discussed as a topic at their September meeting. When I followed this up, the response was
“The issue of maintenance and review of documents hosted on the ACB website was discussed at the Scientific Committee meeting on 1st September, and a decision was taken to escalate a recommendation to the Executive Committee.
Kirjoitin kliinisen biokemian yhdistykselle kesäkuussa. He kiittivät minua siitä, että toin esiin tämän vanhentuneen suosituksen, ja vahvistivat että asia otettaisiin esille heidän syyskuun kokouksessaan. Kun kyselin asiasta, he vastasivat
”ACB:n verkkosivustolla olevien dokumenttien ylläpito ja tarkistaminen oli esillä tieteellisen toimikunnan kokouksessa syyskuun 1. päivänä, ja siellä päätettiin laatia suositus toimeenpanevalle toimikunnalle.
The specific document was prepared by people who are mostly not now professionally active, so it is thought that it is unlikely to be updated. It may be removed or it may be kept on the website with a clear indication that it is now out of date and unlikely to be updated.
The minutes of committee meetings such as that on 1st September are for internal use only and not publicly available.”
Kyseisen dokumentin laativat henkilöt, joista suurin osa ei enää toimi ammatissaan, joten sen päivittäminen on epätodennäköistä. Se saatetaan poistaa, tai jos se pidetään nettisivustolla, siihen tulee selkeä merkintä, että se on vanhentunut ja ettei sitä todennäköisesti päivitetä.
Kokouspöytäkirjat, kuten syyskuun 1. päivän kokouksen pöytäkirja, ovat vain sisäiseen käyttöön, eikä niitä luovuteta yleisölle.”
So we have out of date guidance written by professionals who no longer work in the field, with no intention of updating it. I cannot stress enough just how important this issue is. Telling GP’s and laboratories which tests to conduct to diagnose and treat thyroid patients is absolutely critical to a timely diagnosis and adequate treatment. If these guidelines were reviewed and revised using the modern evidence base, it’s very likely T3 tests would be advocated for patients on thyroid treatment and would expose the low levels of T3 many patients suffer on Levothyroxine (T4).
Näin meillä siis on vanhentunut hoitosuositus, jonka ovat antaneet alalta poistuneet ammattilaiset, jota ei aiota päivittää. Tämä on erittäin tärkeä tieto. Lääkärien ja laboratorioiden on saatava ajantasaista tietoa käytettävistä laboratoriokokeista, jotta kilpirauhaspotilaita voidaan diagnosoida ja hoitaa oikein ja riittävästi. Mikäli tätä hoitosuositusta päivitettäisiin uusimpien tutkimusnäyttöjen mukaiseksi, on erittäin todennäköistä, että T3-V-koetta suositeltaisiin kilpirauhashormoneilla hoidetuille, ja se paljastaisi sen, miten moni levotyroksiinilla (T4) hoidetuista kärsii matalasta T3-V-tasosta.
NICE begin working on Guidelines for Thyroid Disease on 19th September and I am attending the first scoping workshop in London for this. According to the briefing notes for this meeting, the issue of the quality of these 2006 guidelines is not being discussed.
I believe Scotland needs to take the lead here and produce modern, gold standard guidelines for Thyroid Function Tests which will resolve in one fell swoop, the myriad issues of Thyroid diagnosis and Treatment.
NICE (brittien hoitosuosituksia laativa instanssi) aloittaa työn kilpirauhassairauksien hoitosuosituksen laatimiseksi syyskuun 19. päivänä, ja osallistun työskentelyn ensimmäiseen työpajaan Lontoossa. Asialistalla ei ole vuoden 2006 hoitosuosituksen laadun käsittely. Uskon että Skotlannin tulee ottaa tässä johtopaikka ja tuottaa nykyaikainen, paras mahdollinen hoitosuositus kilpirauhasen toimintakokeille, joka kerralla poistaisi monet kilpirauhasen diagnosoinnin ja hoidon ongelmat.
Huom! Iso-Britannian hoitosuositusten laadinnassa on yleisesti mukana potilaiden edustajia.
Perustuvatko suomalaiset laboratoriokäytännöt ja suomalainen diagnosointi samaan, vanhentuneeseen tietoon?
Lorraine Cleaver kävi työpajassa, ja siellä hänet kutsuttiin hoitosuosituksia laativaan työryhmään. Ymmärtääkseni siellä on myös edustaja ThyroidUK:sta, siis potilasjärjestöstä.
Ruotsalaisten kolmas eduskunta-aloite
Ruotsalaiset tekevät näköjään joka vuosi uuden eduskunta-aloitteen kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidosta. Uusin on luettavissa osoitteesta
Siinä kehoitetaan hylkäämään vanhentuneet hoitomenetelmät ja räätälöimään hoito potilaan mukaan.
Bakgrunden till motionen är:”Den problembild som framtonar handlar framför allt om sjukvårdens bristande kunskap, vilket ofta leder till feldiagnostisering och föråldrade behandlingsmetoder.”
Aloitteen taustana on potilaiden kokema terveydenhoitohenkilökunnan heikko osaaminen, joka usein johtaa väärään diagnoosiin ja vanhentuneisiin hoitomenetelmiin.
Och en av slutsatserna: ”Detta talar för att det inom vården behövs ett betydligt större utbud av individuella behandlingsplaner och att öka kunskapen om att den standardmodell som idag används inte fungerar för många patienter.”
Ja eräs johtopäätös: ”Tämä puoltaa sitä, että otettaisiin käyttöön huomattavasti suurempi määrä yksilöllisiä hoitoja, ja lisättäisiin tietämystä siitä, ettei nykyinen vakiohoito toimi monilla potilailla.”
Ensimmäisestä aloitteesta lisää täällä.
Vieraskirjoitus: Raskaana olevat kilpirauhasen vajaatoimintapotilaat eivät saa välttämätöntä T3-hormonia
Miten moni lapsi on asetettava vaaraan T3-puutoksen aiheuttamille vaurioille, ennenkuin raskaana olevien vajaatoimintapotilaiden hoitosuositukset alkavat soveltaa olemassa olevia tutkimustuloksia?
© thyroidhormones.wordpress.com
Raskaana olevien hypotyreoosipotilaiden hoitosuositus tuntee vain yhden kilpirauhasen tuottamista monesta hormonista, T4:n, synteettisessä muodossa Thyroxin. Syyksi ilmoitetaan, ettei kilpirauhashormoni T3 kuitenkaan läpäisisi istukkaa.
Esim. ruotsalaisella nettisivustolla Internetmedicin, jonne moni menee lukemaan asiantuntijoiden kirjoituksia, annetaan hoito-ohjeita ja tietoa osiossa ”Kilpirauhanen ja raskaus”:
”Vain T4 läpäisee istukan, ei T3, sen vuoksi yhdistelmähoidolla Liothyronin ja T4 olevien potilaiden tulee siirtyä T4-monoterapiaan raskauden ajaksi.”
Hoito Liothyroninilla: Yhdistelmähoidolla liotyroniini (T3) ja levotyroksiini (T4) olevat naiset on mahdollisuuksien mukaan hoidettava pelkällä levotyroksiinilla ennen raskautta. Syy tähän on, että T3, toisin kuin T4, ei läpäise istukkaa. Mikäli ei ole mahdollista luopua Liothyroninista, on huolehdittava riittävän korkeista, eli odottavien äitien viitealueella olevista T4-V-tasoista.”
Internetmedicin, 31. tammikuuta 2017
Mutta tämä ei pidä paikkaansa. T3 läpäisee istukan. Ja tämä on ollut tiedossa yli 60 vuoden ajan.
Kelly Landersin ja Kerry Richardin julkaisussa ”Traversing barriers – How thyroid hormones pass placental, blood-brain and blood-cerebrospinal fluid barriers” lehdessä Molecular and Cellular Endocrinology, kerrotaan yhteenvetona miten tieto istukan läpäisemistä kilpirauhashormoneista on lisääntynyt ajan kuluessa (1).
Kirjoituksesta käy ilmi, että jo 1960-luvun alussa oli osoitettu radiojodin avulla, että sekä T3 että T4 siirtyvät äidistä sikiöön. Näihin aikoihin mm. Fisher ym. osoitti tämän vuonna 1964 julkaistussa tutkimuksessa, ja huomauttivat myös että T3 siirtyy istukan läpi koko raskausajan ja myös suuremmassa määrin kuin T4 (2).
”Moreover, in humans triiodothyronine 131I has been observed to pass from the mother to the fetus more readily than thyroxine at all stages of pregnancy (4,7*).”
Fisher et al, 1964*
Landersin ja Richardin artikkelista käy myös ilmi, että 80-luvun alussa, kun oli havaittu D3-entsyymin korkeaa aktiviteettiä istukassa, oletettiin ettei kilpirauhashormoni T3 läpäise istukkakudosta. D3 on dejodinaasientsyymi joka muuttaa T4:n ”epäaktiiviseksi” T3:ksi (rT3) sekä T3:n T2:ksi. Mutta teoria siitä, että D3 ”suojaisi” kilpirauhashormonien siirtymiseltä osoittautui vääräksi saman vuosikymmenen lopulla, kun oli havaittu kiertäviä kilpirauhashormoneja sikiöillä, joiden oma kilpirauhastuotanto ei ollut mahdollista.
1990-luvun alkupuolelta alkaen on myös löydetty istukan kilpirauhashormonien läpäisyn kuljetusmekanismi. Kuljetus tapahtuu kalvoihin sitoutuneiden kuljettajaproteiinien avulla. Näistä MCT8 on spesifinen kilpirauhashormonien T3 ja T4 kuljettamiselle istukkaan, ja näyttää siltä että molemmat hormonit kulkevat sen läpi yhtä suuressa määrin. Muita kalvoihin sitoutuneita kilpirauhashormonien istukan kautta kuljettavia kuljettajaproteiineja ovat LAT1, LAT2, OATP1A2, OATP4A1 ja MCT10. Edelleen uskotaan niitä löydettävän lisää.
Tätä ”uutta” havaintoa että T3 läpäisee istukan, vastoin asiantuntijoiden lausumia, tulee jokaisen miettiä tarkemmin.
T3 tarvitaan, jotta naiset voisivat tulla raskaaksi, jotta raskaudet sujuisivat normaalisti, ja turvaamaan sikiön normaalin kehityksen ja erityisesti aivojen kehityksen, sillä T3 säätää mm. aivosolujen kehitystä, erikoistumista ja signalointia.
Pelkkä oletus, kuten nyt tehdään, että T4-monoterapia tuottaa vereen ja kudoksiin normaalin T3-pitoisuuden, on asia jota tieteellinen tutkimus ei koskaan ole kyennyt osoittamaan.
Miten monen lapsen, jolla on mahdollisesti T3:n puutos ja sen mukana hidastunut kehitys ja pahimmassa tapauksessa korjaamattomat vauriot, on vielä synnyttävä, ennenkuin kukaan uskaltaa kyseenalaistaa suosituksen, jonka mukaan raskaana olevat naiset eivät saa käyttää T3:a?
Voimme vain toivoa, että asiantuntijoiden suosituksiinsa käyttämä ajatuksenkulku, että ”T3:a ei tule käyttää, koska se ei läpäise istukkaa”, päivitetään ja että tunnustetaan olemassa oleva tieteellinen tutkimus ja sen mukana aletaan antaa raskaana oleville naisille yhdistelmähoitoa T3 + T4.
Kirjoittanut: Nina Oksa nina.oksa@gmail.com
Alkuperäinen ruotsinkielinen teksti: https://thyroidhormones.wordpress.com/2017/04/27/gravida-hypotyreospatienter-far-inte-det-nodvandiga-hormonet-t3/
© thyroidhormones.wordpress.com
FAKTAA
T3:a (trijodityroniini) on lääkkeessä Liothyronin, jota yli 8000 ruotsalaispotilasta käyttää. Ruotsissa Liothyronin on tavallinen reseptilääke.
T3:a on myös kuivatusta kilpirauhasuutteesta valmistetuissa lääkkeissä, jotka ovat erityisluvallisia. Kuivatusta kilpirauhasuutteesta valmistetuissa lääkkeissä, jotka usein lyhennetään NDT (natural desiccated thyroid), on mukana kaikki terveen kilpirauhasen erittämät kilpirauhashormonit. Näiden valmisteiden hormonipitoisuudet ovat lähes identtiset terveen ihmisen veren hormonipitoisuuksien kanssa. Näitä lääkkeitä on käytetty 1800-luvun lopulta asti, ja Ruotsissa niistä on raportoitu vain muutama haittavaikutus vuodesta 1965.
ATA:n suosituksissa vuodelta 2017 lukee, että T3 läpäisee istukan:
”Thyroid stimulating antibodies, ATDs, and most maternal thyroid hormones, can effectively cross the placenta barrier.”
2017 Guidelines of the American Thyroid Association for the Diagnosis and Management of Thyroid Disease During Pregnancy and the Postpartum
Viitteet:
- Landers K, Richard K. Traversing barriers – How thyroid hormones pass placental, blood-brain and blood-cerebrospinal fluid barriers. Mol Cell Endocrinol. 2017 Jan 30. pii: S0303-7207(17)30054-0. doi: 10.1016/j.mce.2017.01.041. PMID: 28153799
- Fisher DA, Lehman, Lackey C. Placental Transport of Thyroxine. J Clin Endocrinol Metab. 1964 May;24:393-400. No abstract available. PMID: 14169496
* Viitteitä Fisherin et al tutkimuksesta vuodelta 1964 (numerointi Fisheristä)
- Grumbach MM, Werner SC.Transfer of thyroid hormone across the human placenta at term. J Clin Endocrinol Metab. 1956 Oct;16(10):1392-5. No abstract available. PMID: 13367179
- Osorio C, Myant NB. The passage of thyroid hormone from mother to foetus and its relation to foetal development. Br Med Bull. 1960 May;16:159-64. No abstract available. PMID: 14429249
John Midgleyn teesit skoteille
Muutama vuosi sitten kolme kilpirauhaspotilasta sai läpi aloitteen Skotlantin parlamentille, jossa vaadittiin parempaa diagnosointia ja hoitoa kilpirauhaspotilaille. Parlamentin aloitevaliokunta on käsitellyt asiaa pitkään ja hartaasti, kuullut eri tahoja ja on nyt halunnut kuulla saksalais-britannialaisessa tutkijaryhmässä vaikuttavaa John Midgleytä. Tutkijaryhmä on viime vuosina julkaissut ahkerasti kilpirauhashormonitoiminnan uraauurtavia selvityksiä.
Skotlannin parlamentin aloitevaliokunta sai äskettäin kirjeen tri Midgleyltä. Hänen mielestään pitää mahdollisimman nopeasti ryhtyä toimenpiteisiin, tässä järjestyksessä:
1. Alentaa Britannian huippukalliin T3:n hintaa (monopoli) ja kirjoittaa eläinperäisiä kilpirauhaslääkkeitä kaikille sitä tarvitseville.
2. Tarkistaa eri valmistajien laboratoriomenetelmien yhtenevyys ja tarvittaessa kalibroida ne niin, että ne kaikki näyttävät samaa ja oikein.
3. Korvata TSH-mittaus T3-V-mittauksella, paitsi vakavasti sairailla, joilla on NTI (Non Thyroidal Illness), eli alhainen T3-V ja korkea rT3.
4. Laskea TSH:n viitealueen ylärajaa kuvastamaan oikeasti terveiden arvoja ja soveltaa uutta ylärajaa.
5. Nostaa potilaan oireet pääosaan ja käyttää laboratorioarvoja vain niitä tukemaan.
6. Valistaa lääkäreitä tilastomatematiikan merkityksestä, eli että viitealueet ovat tilastollisia arvoja, eivätkä mitään maalitolppia joiden sisäpuolelle pitää pyrkiä.
7. Mitata kaikilta terveiltä T4-V ja T3-V, ja arkistoida tulokset henkilökohtaisina arvoina (tosin T4-V ei mahdollisesti kelpaa tähän tarkoitukseen). Näin olisi jokaisen henkilökohtainen paras arvo tallessa myöhempää tarvetta varten.
8. Laskea jokaiselle suhdeluku T4-V/T3-V ja käyttää sitä mahdollisen myöhemmän lääkityksen määrittämiseen.
9. Suorittaa kunnolla suunniteltuja kokeita määrittämään potilaiden hyöty yhdistelmäterapiasta, eteisvärinän ja osteoporoosin todennäköisyys, jakamalla potilaat terapioille perustuen yllä laskettuun suhdelukuun T4-V/T3-V. Mitä korkeampi suhdeluku, sitä todennäköisemmin potilas hyötyy yhdistelmäterapiasta, ja sitä epätodennäköisemmin hyvin matala TSH indikoi liikalääkitystä.
Uudet tutkimukset saattavat vaikuttaa kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitosuosituksiin
Yhdysvaltain hoitosuosituksia laatimassa ollut professori Antonio Bianco ja apulaisprofessori Elizabeth McAninch julkaisivat tämän kirjoituksen toukokuussa 2016.
Kilpirauhanen tuottaa hormoneja, mm. T4 (hyvin matala aktiivisuus) ja T3 (aktiivisin). Aivolisäke seuraa jatkuvasti verenkierrossa kiertäviä T4- ja T3-tasoja, ja erittää TSH:ta aina kun jomman kumman hormonin taso putoaa alle tietyn kynnyksen. Kilpirauhasen vajaatoiminta on tila, jossa kilpirauhanen ei toimi riittävästi johtuen inflammaatiosta (Hashimoton kilpirauhastulehdus), leikkauksesta tai muusta syystä. Useimmilta potilailta tämä diagnosoidaan veren kohonneen TSH-pitoisuuden perusteella.
Ensi näkemällä kilpirauhasen vajaatoiminnan hoito näyttää suoraviivaiselta: Annetaan päivittäinen annos tyroksiinia tabletteina. Tätä suositellaan usein. Tämän ”monoterapian” (vain yksi lääke käytössä) ajatellaan toimivan seuraavasti: (1) suurin osa kilpirauhasen tuottamasta hormonista on T4:ää ja (2) suurin osa kiertävästä T3:sta on tuotettu kilpirauhasen ulkopuolella dejodinoimalla T4:ää, eli poistamalla yksi jodiatomi T4-molekyylistä, jotta saadaan T3-molekyyli. T4-monoterapian päätavoite on normalisoida seerumin TSH-taso, jolloin odotetaan T3-tason normalisoituvan itsekseen. Useimmat vajaatoimintapotilaat vastaavat hyvin tähän lääkitykseen.
Tosin noin 10 – 15 %:lla potilaista tämä toimintatapa ei poista kaikkia vajaatoiminnan oireita, vaikka TSH ja T4-V olisivatkin viitealueella. Tämä ilmiö on havaittu siitä lähtien, kun tyroksiinista tuli kilpirauhasen vajaatoiminnan vakiohoito, eli noin 40 vuotta sitten, ja sitä on ollut vaikea jättää huomioimatta. On totta, että monet kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet, kuten matala energiataso, hidas aineenvaihdunta ja väsymys, on myös usein havaittu muissa tiloissa, esimerkiksi naisten vaihdevuosien aikana. Myös masennusta esiintyy usein väestössä, ja se voi johtaa samankaltaisiin oireisiin. Siksi useimmat oppineet ovat olettaneet että vajaatoiminnan jatkuvat oireet eivät välttämättä johdu tyroksiinimonoterapian toimimattomuudesta, vaan ne ovat muiden, yleisten sairauksien aiheuttamia sekoittavia tekijöitä.
Kliinisen näytön perusteella kaikki parametrit eivät normalisoidu niillä potilailla, joita hoidetaan tyroksiinikorvaushoidolla. Kun kiertävä TSH on saatu viitteisiin, veren T4-tasot vakiintuvat suhteellisesti korkeammalle tasolle, kun taas T3 vakiintuu suhteellisesti alemmalle tasolle. Tosiasiassa noin 15 %:lla tyroksiinimonoterapialla hoidetuista potilaista T3-tasot jäävät viitealueen alapuolelle. Tiedämme nyt, että muunto T4:stä T3:een on tehokkaampaa aivoissa ja aivolisäkkeessä kuin muissa T3:a verenkiertoon tuottavissa kudoksissa. Sen takia TSH saadaan normalisoitumaan suhteellisen korkeille T4- ja suhteellisen matalille T3-tasoille.
Voiko tämä seerumin T3-tason suhteellinen väheneminen olla kliinisesti tärkeää? Toisin sanoin, onko tämä syy siihen, miksi osa tyroksiinilla hoidetuista potilaista jää oireiseksi, vaikka heillä on TSH viitealueella? Vaikka tätä ei ole selkeästi osoitettu olemassaolevissa kliinisissä kokeissa, tähän kysymykseen on helppo vastata KYLLÄ, koska T3 on biologisesti aktiivinen kilpirauhashormoni. Rottakokeiden esikliiniset tiedot tukevat hypoteesia, että normaalien T3-tasojen saavuttaminen seerumissa voi olla tärkeää kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa. On olemassa selkeitä, mitattavissa olevia merkkejä kilpirauhashormonien puutteesta monissa kudoksissa, kuten aivoissa, maksassa ja luurankolihaksissa, jotka jäävät jäljelle rotissa, joiden kilpirauhanen on poistettu ja joita on hoidettu tyroksiinimonoterapialla. On huomattavaa, että nämä kudosmarkkerit normalisoituvat rotilla liotyroniinilisällä, T3-lääkkeellä, yhdistelmähoidolla (tyroksiini + liotyroniini). Tätä hoitoa on tutkittu myös kliinisissä tutkimuksissa, mutta useimmat tutkimukset eivät ole paljastaneet suuria eroavaisuuksia tuloksissa. Tietenkään ihmisellä tehtävät kokeet eivät ole yhtä suoraviivaisia kuin jyrsijöillä, koska emme rutiininomaisesti pysty hankkimaan kudoksia tutkittavaksi kilpirauhashormonien puutteen toteamiseksi, ja siten useimmat tutkimukset nojaavat potilaiden subjektiivisiin mielipiteisiin.
Muut tekijät saattavat vaikuttaa potilaiden vasteeseen tyroksiinihoitoon. On tunnistettu suhteellisen yleinen geenimuunnos tyypin 2 dejodinaasissa, joka johtaa yksittäisen aminohapon muutokseen dejodinaasiproteiinin kriittisessä silmukassa. Eräässä kliinisessä kokeessa ainoastaan sellaiset vajaatoimintapotilaat, joilla oli tämä geenimuunnos, kokivat myönteisiä tuloksia yhdistelmähoidolla. Vaikka tarvitaankin lisää tutkimuksia, jotta voisimme ymmärtää tämän geenimuunnoksen vaikutuksia, on mahdollista että tämä geneettinen tekijä ohjaa kykyämme päätellä, ketkä potilaat voisivat hyötyä yhdistelmähoidosta kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa.
Viidennen lääkärin oikeuksia rajoitettiin
Valvira palkitsi äskettäin omaa lääkäriäni rajoituksella.
Tämä lääkäri on ollut erinomaisen tarkka siitä, mitä tekee. Hän ei ole minun potilaana olon aikana määrännyt T3-monoterapiaa, mikä Valviran mukaan on ollut ainoa rajoitusten syy.
Varoitus tuli kesällä 2014 eläinperäisen lääkkeen määräämisestä. Nyt oli ilmeisesti jälleen kyse eläinperäisen lääkkeen käytöstä. Jäävi asiantuntija ei pidä siitä. Jäävi siksi, että hän on kannellut toisesta lääkäristä, ja hänestä itsestään on kanneltu.
Valvira ei ole suostunut kertomaan, mitä kokeita lääkärien tulisi ottaa ja mitä tutkimuksia pitäisi tehdä, mutta kertoo kyllä auliisti julkisuuteen ettei niitä ole otettu eikä tehty. Kyse on siis täydestä mielivallasta. Eikä tätä mielivaltaa tunnu kukaan valvovan.
Kaikki nämä tähän mennessä rajoituksen saaneet lääkärit ovat otattaneet huomattavasti enemmän laboratoriokokeita kuin ns. tavalliset lääkärit. Nythän tehdään jo muualla paljon puhelinkonsultointia, eli lääkärit eivät tapaa potilaitaan. Tämä on muiden lääkärien kohdalla täysin hyväksyttyä, mutta nämä lääkärit jotka tutkivat potilaitaan tarkemmin, saavat syytteet puutteellisesta seurannasta! Eikä heille siis kerrota, mikä olisi riittävä seuranta…
Kuka päättää tämän oppiriidan käsittelyn Valvirassa? Valviralla ei ole oikeutta osallistua oppiriitoihin.
Hypotyreoosi-info 