Hypotyreoosi-info

Etusivu » eduskunta

Category Archives: eduskunta

Ruotsalaisten kolmas eduskunta-aloite

Ruotsalaiset tekevät näköjään joka vuosi uuden eduskunta-aloitteen kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidosta. Uusin on luettavissa osoitteesta

http://skoldkortelforbundet.se/ny-riksdagsmotion-overge-foraldrade-behandlingsmetoder-och-individanpassa-varden-vid-skoldkortelsjukdom/

Siinä kehoitetaan hylkäämään vanhentuneet hoitomenetelmät ja räätälöimään hoito potilaan mukaan.

Bakgrunden till motionen är:”Den problembild som framtonar handlar framför allt om sjukvårdens bristande kunskap, vilket ofta leder till feldiagnostisering och föråldrade behandlingsmetoder.”

Aloitteen taustana on potilaiden kokema terveydenhoitohenkilökunnan heikko osaaminen, joka usein johtaa väärään diagnoosiin ja vanhentuneisiin hoitomenetelmiin.

 

Och en av slutsatserna: ”Detta talar för att det inom vården behövs ett betydligt större utbud av individuella behandlingsplaner och att öka kunskapen om att den standardmodell som idag används inte fungerar för många patienter.”

Ja eräs johtopäätös: ”Tämä puoltaa sitä, että otettaisiin käyttöön huomattavasti suurempi määrä yksilöllisiä hoitoja,  ja lisättäisiin tietämystä siitä, ettei nykyinen vakiohoito toimi monilla potilailla.”

 

Ensimmäisestä aloitteesta lisää täällä.

Mainokset

Ruotsin uusi eduskunta-aloite kilpirauhassairauksien hoitosuosituksen laatimiseksi

Kolme sosiaalidemokraattien kansanedustajaa on laatinut tämän aloitteen.

 

http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Forslag/Motioner/Behovet-av-nya-riktlinjer-for-_H3021401/

 

Aloite 2015/16:1401

Uusien suositusten tarve kilpirauhassairauksien ja autoimmuuniprosesseista johtuvien, samankaltaisia oireita aiheuttavien sairaustilojen hoitamiseksi

 

 

Aloite eduskunnalle
2015/16:1401
tekijä Ingela Nylund Watz ym. (S)

 

Ehdotus päätöslauselmaksi

  1. Eduskunta tukee aloitetta Uusien suositusten tarve kilpirauhassairauksien ja autoimmuuniprosesseista johtuvien, samankaltaisia oireita aiheuttavien sairaustilojen hoitamiseksi, ja ilmoittaa tästä hallitukselle.

Perustelu

Kilpirauhassairauksiin sairastuu vuosittain erittäin suuri määrä ihmisiä Ruotsissa. Näistä suurin osa on työikäisiä naisia. Hidas aineenvaihdunta, kilpirauhasen vajaatoiminta, on suuri kansansairaus jota nykyisin hoidetaan levotyroksiinilla. Lääkelaitoksen mukaan tällä hetkellä yli 440 000 henkilöä sairastaa kilpirauhasen vajaatoimintaa. Näistä noin 3 700 käyttää täydentävää hoitoa Liothyronin-lääkkeellä. Diagnoosin saaminen kestää usein erittäin kauan, aika on potilaalle vaikea ja raskas, ja monet sairastuneet kertovat esimerkiksi vuosien jaksamattomuudesta, keskittymiskyvyttömyydestä, uniongelmista, painon noususta ja kivuista. Taudin kuva muistuttaa lisäksi muiden autoimmuunisairauksien oireistoa, mikä voi johtaa väärään hoitoon, huonoon elämänlaatuun ja suureen kärsimykseen. Liian monet väärän diagnoosin saaneet ja saavat hoidetaan esimerkiksi mielenterveys- ja masennuspotilaina masennuslääkkeillä.

Kilpirauhasen vajaatoiminnan nykyiset hoitomenetelmät ovat peräisin 1960-luvulta, ja useimmin määrätään levotyroksiinilääkitys. Uudet tiedot osoittavat kuitenkin, ettei tämä hoito toimi kaikilla potilailla, ja että muut saatavilla olevat lääkkeet, Liothyronin ja kuivattu kilpirauhasuute, antavat paremman hoitovasteen. Erittäin harvalla ruotsalaispotilaalla on mahdollisuus saada näitä, kun ne ovat paremmin saatavilla ulkomailla. Tieto näistä muista hoitomenetelmistä Ruotsin sairaanhoidon piirissä on vähäistä ja sitä tulee parantaa. Myös muiden, samankaltaisia oireita kuin kilpirauhasen vajaatoiminta aiheuttavien muiden sairaustilojen tuntemusta on parannettava, jotta voitaisiin välttää väärää hoitoa. On kohtuutonta että monet, etupäässä naiset, pakotetaan vuosikausien lohduttomiin hoitokontakteihin, koska tieto ja hoitomenetelmät eivät kehity.

Kilpirauhassairaudet ja saman oirekuvan kuin kilpirauhasen vajaatoiminta aiheuttavat muut sairaudet ovat erittäin yleisiä, ja niistä kärsivät erityisesti naiset. Hoitotapa on peräisin 1960-luvulta. Sen vuoksi näille sairauksille on erittäin perusteltua laatia uudet hoitosuositukset. Uudet tiedot ja tutkimukset ovat saatavilla tämän työn perustaksi. Eduskunnan tulee antaa tämä tiedoksi hallitukselle mielipiteenään.

 

Ingela Nylund Watz (S)  
Yilmaz Kerimo (S) Azadeh Rojhan Gustafsson (S)

 

 

Valvira hävisi toisen kerran hallinto-oikeudessa

Suomessa on kourallinen lääkäreitä (10 – 20 kpl), joita kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitaminen erityisesti on kiinnostanut. Osa heistä on endokrinologeja, osa sisätautilääkäreitä ja osa muiden erikoisalojen lääkäreitä.

Kuten tämän blogin kirjoituksista on käynyt ilmi, kaikki vajaatoimintapotilaat eivät saa apua tyroksiinimonoterapiasta.

Niinpä nämä lääkärit ovat hakeneet oppia kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitamiseen ulkomailta, ja onnistuneet auttamaan suurehkoa määrää vajaatoimintapotilaita. Siitäkös syntyi oppiriita.
https://www.facebook.com/kilpirauhaspotilaat/posts/397010927120566

Endokrinologit ja sisätautilääkärit ovat ryhtyneet vuonna 2012 tekemään ilmiantoja näitä edellä mainittuja lääkäreitä vastaan. Koska he eivät tunne näitä tavanomaisesta poikkeavia hoitomuotoja, he uskovat niiden olevan potilaille vaaraksi. Erityisluvallisia kilpirauhashormonivalmisteita käytti vuonna 2013 noin 3200 potilasta. Valmisteet ovat erityisluvallisia, koska Suomen markkinat ovat liian pienet lupamaksuihin nähden. Parin viimeisen vuoden aikana T3-lääkkeestä on tehty 2-3 lievää haittailmoitusta.

Tähän mennessä oikeuksia on rajoitettu kolmelta lääkäriltä, ja kaksi on saanut varoituksen. Tällä hetkellä eri lähteiden mukaan on tutkinnassa 7 – 10 lääkäriä. Ensimmäisen lääkärin oikeuksia rajoitettiin kesäkuussa 2013, toisen kesällä 2014 ja kolmannen alkusyksystä 2014. Ensimmäinen lääkäri haastoi Valviran Helsingin hallinto-oikeuteen heti saatuaan päätöksen. Helsingin hallinto-oikeus päätti 14.01.2014 äänin 3-0 että Valvira oli toiminut väärin, ja kumosi rajoitukset. Valvira valitti päätöksestä Korkeimpaan Hallinto-oikeuteen ja asetti samalla uuden rajoituksen. Nyt tämä lääkäri voitti tässäkin asiassa 3-0!

Odottelemme lähiaikoina KHO:n päätöstä. Siitä tulisi ennakkopäätös, joka on sitova. Jos lääkäri voittaa sen, kaikki Valviran asettamat rajoitukset saattavat raueta kerralla.

Merkillisintä tässä asiassa on se, ettei yksikään potilas ole tehnyt ilmoitusta hoitovirheestä, eikä valittanut viranomaisille. Valvira hoitaa yleensä kuolemaan johtaneita hoitovirheitä, muut virheet kuuluvat AVI:lle. Tässä hoitokiistassa, jossa kukaan ei ole kuollut, lääkärit tekevät ilmoituksia toisia lääkäreitä vastaan. Viime vuosi oli lääkärien kollegiaalisuuden vuosi! Valvira ilmoitti potilaille, myös heille joiden hoidosta on valitettu, etteivät he ole tässä asiassa asianosaisia.

Tämä kiista on johtanut tavallisten lääkärien pelotteluun oikeuksien menettämisestä. Potilaat eivät saa diagnoosia eikä lääkitystä, vaikka kilpirauhanen olisi poistettu. He sairastavat kuulemma muotisairautta! Erityisluvallisten lääkkeiden reseptejä ei mielellään uusita. Potilaat ovat jo selvittäneet, miten reseptin ja lääkkeet voisi saada ulkomailta. Se onnistuu esimerkiksi Kreikasta, jossa synteettinen T3 on reseptivapaa lääke. EU:n alueelta saa reseptillä tuoda itselleen vuoden lääkkeet, ja ostaa postitse 3 kuukauden lääkkeet. Eräät sairaanhoitopiirit ovat kieltäneet hoitamasta odottavia äitejä, jotka käyttävät jotain muuta hoitoa kuin pelkkää tyroksiinia. Samoin eräät sairaanhoitopiirit ovat kieltäneet terveyskeskuslaboratorioita ottamasta yksityislääkärien määräämiä laboratoriokokeita (jotka potilaat maksavat omasta pussistaan).

Kansanedustajat ovat vuosina 2013 – 2014 tehneet neljä kirjallista kysymystä potilaiden ahdingosta ja Valviran toimista. STM:n ministerien vastaukset osoittivat ensin suurta tietämättömyyttä, ja viimeinen täydellistä välinpitämättömyyttä. Kaikkien kirjallisten kysymysten linkit löytyvät vasemmasta sarakkeesta.

Kilpirauhassairauksien hoitamisesta ei edelleenkään ole käypä hoito-suositusta, koska tieteellinen pohja on liian hatara.

Potilaat kiittävät tämänpäiväisestä päätöksestä. Keväällä on vaalit… ja adressissakin on yli 9500 nimeä.

Ministeri Huovinen vastasi kirjalliseen kysymykseen 850/2014

http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/kk_850_2014_p.shtml#VASTAUS

Keskeinen viesti on se, ettei ministeriö aio tehdä yhtään mitään hoitokiistassa. Ilmeisesti ministeriö odottaa Korkeimman Hallinto-oikeuden päätöstä.

Ministeriö ei välitä potilaiden terveydestä? Ennen KHO:n päätöstä suuri määrä potilaita jää ilman toimivaa lääkitystä. (Lisäksi nyt on erittäin vaikea saada vajaatoimintadiagnoosi ja edes tyroksiinilääkitys, sillä lääkärit on peloteltu ”muotisairaudella”. Vertaistukiryhmissä on kertomuksia siitä, miten endokrinologi on julistanut muotisairaudeksi kilpirauhasleikatun vajaatoiminnan. On siis poistettu kilpirauhanen, ja hormonieritys on nolla. Näin kirjoitetaan hormonioppi uusiksi: Kilpirauhashormonit ovat turhia!)

Ministeriö katsoo, että sillä ei ole tässä vaiheessa tarvetta puuttua alaistensa laitosten ja terveydenhuollon palveluita tuottavien julkisten ja yksityisten laitosten ja henkilöiden toimintaan asiassa. Ministeriö seuraa kilpirauhaspotilaiden hoidon järjestelyiden kehitystä, jotta laadukas ja potilasturvallinen hoito voidaan järjestää.

Ministeriökään ei enää väitä T4-monoterapian perustuvan tieteelliseen näyttöön.

Terveydenhuoltolain mukaisesti kunnallisen terveydenhuollon toiminnan on perustuttava näyttöön ja hyviin hoito- ja toimintakäytäntöihin. Terveydenhuollon toiminnan on oltava laadukasta, turvallista ja asianmukaisesti toteutettua. Samalla tavalla laki yksityisestä terveydenhuollosta edellyttää, että toiminnan on oltava lääketieteellisesti asianmukaista ja siinä tulee ottaa huomioon potilasturvallisuus.

Ministeri Rädyn vastauksesta

Ministeri Räty vastasi kirjallisen kysymyksen toiseen osaan, että STM on auttanut potilaita vastaamalla heidän huolestuneisiin viesteihinsä.

Täällä on sellainen viesti

Minä en näe viestissä mitään viittausta potilaan auttamiseen. Ei minkäänlaista ohjetta, minne potilaan pitäisi kääntyä saadakseen lääkettä. Millä tavalla STM:n vakiovastaus auttaa näitä potilaita? Siinä luetellaan Valviran toimivalta, ei yhtään mitään muuta!

Lopussa sanotaan näin:
”Lääkäreiden, joiden ammattioikeuksia on rajoitettu, velvollisuutena on lähettää kilpirauhassairauksien hoitoa mahdollisesti tarvitsevat potilaansa toisen lääkärin arvioon ja hoitoon.”
STM siis pesee kätensä potilaiden ahdingosta.

Ministeri Rädyn vastaus kirjalliseen kysymykseen lääkkeiden saatavuudesta

Kysymys ja vastaus ovat luettavissa täällä.

Kansanedustaja Ari Jalonen on huolissaan erityisluvallisia kilpirauhashormonivalmisteita käyttävien potilaiden lääkkeen saannista tilanteessa, jossa huomattava osa niitä määräävistä lääkäreistä on Valviran toimien kohteena (tällä hetkellä 6 kpl). Niinpä hän esitti Kirjallisen kysymyksen 702/2014.

Olennaiset kysymykset:

1. Aikooko ministeri kuulla kilpirauhasen hoitoa koskevan kiistan kaikkia osapuolia ja muodostaa asiasta oman perustellun käsityksensä ja
2. miten ministeri auttaa satoja hädissään olevia potilaita, jotka eivät saa uusittua lääkereseptejään ja voivat siten joutua hengenvaaraan?

Olennainen vastaus:

Ministeriö on saanut runsaasti yhteydenottoja kansalaisilta asiaan liittyen sekä kuullut asiassa eri osapuolia. Ministeriö on vastannut huolestuneiden kansalaisten yhteydenottoihin. Asiaan liittyviä oikeusprosesseja on edelleen käynnissä. Sosiaali- ja terveysministeriö ei voi ottaa kantaa yksittäisissä tapauksissa. Ministeriö seuraa tilannetta tarkkaan ja puuttuu siihen tarvittaessa.

Huomionarvoista on se, että ministeri Räty vastasi ministeri Huovisen tontilla olevaan asiaan.

Ministeri kertoi myös, että synteettistä hormonia on ollut saatavissa jo 1950-luvulta. Hän ei varmaan tiedä, että silloinen hormoni oli T3, eli kiistakapula. T4 tuli Suomen markkinoille vasta 1970-luvun alussa.

Kysyttiin siis, aikooko ministeriö kuulla kaikkia osapuolia, ja ministeriö sanoo kuulleensa eri osapuolia.

Vastaukset huolestuneille kansalaisille ovat olleet kopioita Valviran kannanotoista. Mitään apua ei ole herunut. Todennäköisesti sairaaloiden päivystyspoliklinikat saavat setviä tämän tilanteen seurauksia, koska T3-lääkkeiden yhtäkkinen lopettaminen voi olla hengenvaarallista.

Endokrinologiyhdistyksen lausunto on kokonaisuudessaan mitätöity tämän blogin ensimmäisessä artikkelissa.

Meillä on siis ministeriö, joka maamme ylimpänä terveysalan toimijana ei ole kiinnostunut potentiaalisesta uhasta noin 3200 ihmisen (”yksittäistapauksen”) terveydelle?

Olisi hyvä, jos joku STM:ltä vastauksen saanut huolestunut potilas voisi kopioida saamansa vastauksen kommenttiin.

Kysymyksiä ja vastauksia

Sosiaali- ja terveysministeriön alaisena toimii laitoksia ja viranomaisia. Alaisuus tarkoittaa myös valvontaa ja ohjeistusta. Näiden laitosten ja viranomaisten toimintaa johtavat ja ohjaavat periaatteessa ministeriön kansliapäällikkö Päivi Sillanaukee ja ministerit Laura Räty ja Susanna Huovinen.

STM:n omalla pääsivulla kerrotaan organisaatiosta seuraavaa:

Ministeriössä on viisi osastoa, jotka vastaavat sosiaali- ja terveydenhuollon, sosiaaliturvan, tasa-arvon ja työsuojelun keskeisten tehtävien valmistelusta sekä toteutuksen ohjauksesta ja yhteensovittamisesta. Lisäksi ministeriössä on neljä erillisyksikköä.

Osastot ja yksiköt organisaatiokaaviona

Ministeriön yhteydessä toimii kaksi valtuutettua, tasa-arvovaltuutettu ja lapsiasiavaltuutettu.

Ministeriön hallinnonalalla on useita virastoja ja laitoksia sekä neuvottelu- ja lautakuntia.

 

Valtioneuvoston asetus 90 /2008 Sosiaali- ja terveysministeriöstä:

2 § (29.12.2009/1839)

Ministeriön toimialan virastot, laitokset, toimielimet ja yhteisöt

Sosiaali- ja terveysministeriön toimialaan kuuluvat:

1) Terveyden ja hyvinvoinnin laitos;

2) Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus;

3) Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto;

4) Säteilyturvakeskus;

5) sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunta;

6) työttömyysturvan muutoksenhakulautakunta;

7) työterveyslaitos;

8) työsuojeluhallinto;

9) tasa-arvovaltuutettu ja tasa-arvovaltuutetun toimisto;

10) lapsiasiavaltuutettu ja lapsiasiavaltuutetun toimisto;

11) Raha-automaattiyhdistys;

12) Alko Oy;

13) työsuojelurahasto;

14) Koulutusrahasto;

15) työttömyysvakuutusrahasto;

16) työehtosopimuksen yleissitovuuden vahvistamislautakunta.

 

3 §

Ministeriön organisaatio

Sosiaali- ja terveysministeriössä on seuraavat osastot:

1) hallinto- ja suunnitteluosasto;

2) vakuutusosasto;

3) hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen osasto;

4) sosiaali- ja terveyspalveluosasto;

5) työsuojeluosasto.
(1.7.2010/660)
Osastojen ulkopuolella ovat erillisinä tulosryhminä kansainvälisten asioiden yksikkö, viestintäyksikkö, esikuntayksikkö ja valmiusyksikkö.

Osastojen ja erillisten tulosryhmien välisestä työnjaosta säädetään ministeriön työjärjestyksessä.

Osastot voivat jakautua tulosryhmiin. Osaston ja erillisen tulosryhmän sisäisestä organisaatiosta määrätään tarvittaessa ministeriön sisäisessä määräyksessä, jonka osaston tai erillisen tulosryhmän päällikkö vahvistaa.

Sisäinen tarkastus toimii kansliapäällikön alaisena.

Jos STM:n alaisessa virastossa, esimerkiksi Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valvirassa, epäillään virheellistä toimintaa, kuten nyt voisi Helsingin hallinto-oikeuden päätöksen 14.01.2014 perusteella olettaa, niin STM:n johdon pitää tarttua asiaan ja tutkia tai tutkituttaa se Valvirasta täysin riippumatta.

Helsingin hallinto-oikeus on katsonut päätöksessään, että Valvira on rajoittanut yhden kilpirauhashoitoja antaneen lääkärin oikeuksia ilman riittäviä perusteluja. Valvira on valittanut päätöksestä Korkeimpaan hallinto-oikeuteen. Valvira ei voi ottaa julkisuudessa kantaa kilpirauhashoitoihin liittyviin kysymyksiin, kun asian käsittely tuomioistuimessa on kesken.

Lisätietoja: Lääkintöneuvos, ryhmäpäällikkö Markus Henriksson, puh. 0295 209 401

Sen sijaan ministeri Huovinen on kysynyt Valviralta sen mielipidettä vastatessaan eduskunnassa esitettyihyin kahteen kirjalliseen kysymykseen. Kolmannen vastausta odotellaan.

(Olipa kerran pieni ekaluokkalainen. Eräänä aamuna hänen koulumatkallaan eteen tuli 12-vuotias poika vaatien rahaa, että pieni ekaluokkalainen pääsisi kouluun. Ekaluokkalainen antoikin vähistä rahoistaan isolle pojalle. Eräänä päivänä hänen äitinsä sai tietää asiasta. Opettaja oli syyllistynyt lapsen kohdalla koulukiusaamiseen, joten hänelle ei asiasta kannattanut puhua mitään. Äiti meni ison pojan kotiin ja kertoi hänen äidilleen, että poika kiristää pieniltä rahaa. Äiti huusi ovelta pojalle ”Onko se totta?” Poika vastasi tietenkin ettei ole. ”Siinäs kuulit”, sanoi ison pojan äiti, ja paiskasi oven kiinni pikkuisen äidin edestä.)

Valvira ja Yhdysvaltain lääkevirasto, osa 2

Armour Thyroid on kilpirauhasen vajaatoimintaan käytetty eläinperäinen valmiste. Se valmistetaan USP-luokan (Yhdysvaltain farmakopea) raaka-aineesta, eli hormonipitoisuus on tarkoin vakioitu. Suomen markkinoilla on myös erityisluvallisena myynnissä kanadalainen Thyroid Erfa.

Eläinperäiset kilpirauhasvalmisteet olivat ensimmäiset kilpirauhasen vajaatoimintaan käytetyt lääkkeet. Ne olivat ainoana käytössä noin vuosina 1880 – 1956, jolloin synteettinen T3 tuli Yhdysvaltain markkinoille.

Sian kilpirauhanen erittää samoja hormoneja kuin ihmisen. T3-hormonia on suhteessa hieman enemmän kuin ihmisen kilpirauhanen erittää. Mutta ihminenhän muuntaa 80 % T3-hormonista dejodinaasien avulla, mikäli niissä ei ole vikaa.

Toinen Valviralta varoituksen saanut lääkäri sai varoituksen eläinperäisten kilpirauhasvalmisteiden käyttämisestä.

Eduskunnan kirjallinen kysymys T3-valmisteiden ja eläinperäisten saatavuudesta potilaille.

 

Yhdysvaltain lääke- ja elintarvikevirasto FDA kirjoittaa seuraavasti:

Armour Thyroid Dosage and Administration
The dosage of thyroid hormones is determined by the indication and must in every case be individualized according to patient response and laboratory findings.
….
Hypothyroidism

Therapy is usually instituted using low doses, with increments which depend on the cardiovascular status of the patient. The usual starting dose is 30 mg Armour Thyroid, with increments of 15 mg every 2 to 3 weeks. A lower starting dosage, 15 mg/day, is recommended in patients with long-standing myxedema, particularly if cardiovascular impairment is suspected, in which case extreme caution is recommended. The appearance of angina is an indication for a reduction in dosage. Most patients require 60 to 120 mg/day. Failure to respond to doses of 180 mg suggests lack of compliance or malabsorption. Maintenance dosages 60 to 120 mg/day usually result in normal serum T4 and T3 levels. Adequate therapy usually results in normal TSH and T4 levels after 2 to 3 weeks of therapy.

……

Pediatric Dosage

Pediatric dosage should follow the recommendations summarized in Table 1. In infants with congenital hypothyroidism, therapy with full doses should be instituted as soon as the diagnosis has been made.

Table 1: Recommended Pediatric Dosage for Congenital Hypothyroidism
Age        Dose per day    Daily dose per kg of body weight

0-6 mos   15-30 mg               4.8-6 mg
6-12 mos 30-45 mg               3.6-4.8 mg
1-5 yrs     45-60 mg               3-3.6 mg
6-12 yrs   60-90 mg              2.4-3 mg
Over 12 yrs Over 90 mg      1.2-1.8 mg