Hypotyreoosi-info

Etusivu » eläinperäiset kilpirauhaslääkkeet » Toisen potilaan kirje viranomaisille

Toisen potilaan kirje viranomaisille

Kirjoittajat

On olemassa muitakin, jotka ovat huolissaan kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidon mallista. Julkaisen nyt toisenkin potilaan kirjeen viranomaisille. Tässä tapauksessa on kyse eläinperäisen lääkkeen saannin vaikeutumisesta.

Tanskassa Terveys- ja lääkevirasto vastaa maamme Säteilyturvakeskusta, Fimeaa ja Valviraa. Täällä on englanninkielinen kuvaus.

Tanskassa Glostrupin apteekki on valmistanut eläinperäistä kilpirauhaslääkettä, Thyreoidia. Viranomaiset ovat viime aikoina yrittäneet lopettaa valmistuksen vaatimalla apteekkarilta ja lääkäreiltä erityislupien hakemista. Tanskalaispotilaat ovat hyödyntäneet mahdollisuutta hankkia täysin laillisesti reseptilääkkeitä EU:n sisältä, lähinnä Hampurin apteekista.

Tanskassa T3-valmisteista 5 µg tabletit ovat tavallisia reseptilääkkeitä, 20 µg tabletit ovat erityisluvallisia.

 

 

Kilpirauhaspotilas Dorte Skov Olesenin kirje Terveys- ja lääkevirastolle

Kirjoitan, koska olen erittäin huolestuneena seurannut monien kilpirauhaspotilaiden olosuhteita. En ymmärrä yleisesti käytössä olevan hoidon vaihtoehdottomuutta, koska olen itse kokenut omassa kehossani miltä tuntuu, kun ei saa oikeaa hoitoa.

Hoidon pitää toimia monella tavalla, ja tietenkin lääkärien pitää seurata sitä.
Miksi lääkärit eivät tutki, paraneeko potilas fyysisesti, tai kysy potilaalta ovatko oireet vähentyneet tai poistuneet?

Mikseivät potilaat saa valita hoitotapaa, tai tietoja sairaudesta?

Miten Terveys- ja lääkevirasto varmistaa että potilaat saavat sellaisen lääkityksen joka auttaa?

Nyt tuhannet potilaat eivät saa apua vakiohoidosta, T4-monoterapiasta. Kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavalla voi olla monenlaisia oireita, ja jos hoidon tavoitteena on oireiden poistuminen, niin pitää myös varmistaa että näin tapahtuu.

Liian moni lääkäri vain noudattaa hoidon vakiomenettelyä, ja mikäli se ei toimi tai potilas saa sivuvaikutuksia tai lisää oireita hoidon aloituksen jälkeen, niin lääkärit sanovat että lukemat ovat hienoja, kaikki on hyvin. Kun potilas ei voikaan hyvin, mutta hänen arvonsa ovat viitteissä, niin on hyvin vaikea löytää lääkäriä joka haluaa auttaa, ja liian moni lääkäri ei halua kuullakaan potilaan edelleen jatkuvista vajaatoiminnan oireista.

Liian usein potilaan on pakko etsiä muita vaihtoehtoja, kun lääkäri ei halua ottaa kantaa lääkkeen puutteelliseen vaikutukseen tai sen sivuvaikutuksiin.

Vajaatoimintapotilailla ON OLTAVA vaihtoehtoja siltä varalta, ettei vakiolääkitys auta. Ellei heillä ole niitä, on suuri riski että he päätyvät ennenaikaiselle eläkkeelle tai osa-aikatyön ja osa-aikaeläkkeen yhdistelmälle.

Joiltakin vajaatoimintapotilailta poistetaan kilpirauhanen. Endokrinologit käskevät heidän hakea työkyvyttömyyseläkettä sen sijaan, että he saisivat kokeilla eläinperäistä kilpirauhasvalmistetta, joka on alkuperäinen lääke jota on käytetty yli sadan vuoden ajan. Potilaalle on tärkeintä että oireet häviävät, mutta endokrinologien asenne alkuperäislääkettä kohtaan on tässä valtava este, niin suuri että heidän hoitotapansa tuottaa enemmän haittaa kuin hyötyä, koska he mieluummin haukkuvat potilaan kuin hyväksyvät hänen lääkevalintansa. Epäammattimaisilla lausahduksilla erittäin sairaille ihmisille ei ole mitään rajaa, vaikka puolustukseksi sanotaankin etteivät endokrinologit ole vajaatoiminnan asiantuntijoita, vaan diabeteksen. Mene ja tiedä.

Tällä hetkellä potilaalle tarjotaan T4-monoterapian toimimattomuuden sattuessa nesteenpoistolääkkeitä, kipulääkkeitä, kutinaa lievittäviä lääkkeitä, silmätippoja, migreenilääkkeitä, diabeteslääkkeitä, kolesterolilääkkeitä ja muita lääkkeitä joita ei tarvita kun käytössä on toimiva lääkitys. Lääkärit ohjaavat fysioterapeutille lihasjäykkyyden vuoksi, mutta tämä ei auta, mikäli on määrätty lääkettä joka jäykistää lihakset.

Tietääkö Terveys- ja lääkevirasto, mitä kaikkia sairauksia voi saada, mikäli lääke ei toimi?

Tietääkö Terveys- ja lääkevirasto, miten lääkärit/endokrinologit torjuvat potilaita jotka käyttävät eläinperäisiä lääkkeitä, miten he eivät halua hoitaa tai tutkia heitä, ja miten ylimielisesti ja vihaisesti he kohtaavat sairaan potilasparan, joka ei koskaan ole saanut toimivaa hoitoa?

Terveys- ja lääkevirasto voi velvoittaa lääkärit auttamaan potilaita, määräämällä toista lääkettä, vaikka se vaatisi erityisluvan.
Saksassa on monta vaihtoehtoa, joita myös tanskalaiset potilaat voivat käyttää. Siellä on monentyyppisiä lääkkeitä, jotka sisältävät muutakin kuin T4:ää. Tanskassa hoidetaan noin 100 000 vajaatoimintapotilasta, mutta tutkimukset osoittavat että sairaita on paljon enemmän.

Näkemykseni mukaan lääkärit ovat erittäin haluttomia auttamaan vajaatoimintapotilaita, jos hoito ei ole auttanut. Tällä on näille potilaille vakavat seuraukset, koska vajaatoiminta vaikuttaa koko kehoon.

Meidän pitää tietysti voida luottaa lääkäreihin, mutta siihen on pitkä matka, mikäli Terveys- ja lääkevirasto ei puutu asiaan lääkäreiden yläpuolella. Näyttää siltä, että elämä halutaan tehdä todella vaikeaksi sellaisille potilaille, jotka eivät siedä käytössä olevia T4-valmisteita, ja jotka ovat hankkineet eläinperäisen kilpirauhasvalmisteen Glostrupin apteekista. Apteekkari taistelee viranomaisten kanssa oikeudesta saada jatkossa toimittaa lääkettä niille n. 700 potilaalle, jotka ovat usein itse löytäneet toimivan lääkkeen itselleen. En tiedä vielä, miten viranomaiset tulevat onnistumaan pyrkimyksessään lopettaa Thyreoidin (tanskalainen eläinperäinen kilpirauhasvalmiste) tuotanto. Toivottavasti Terveys- ja lääkevirasto on tässä asiassa viisas.

Mikäli lääkäri huomaa kilpirauhasen vajaatoimintapotilaan silmien olevan punaiset ja turvonneet T4-lääkkeen käytön jälkeen, niin vakiovastaus on että potilaan pitää vain elää ongelman kanssa ja ostaa silmätippoja. Mikäli kasvot ovat turvonneet, sanoo lääkäri ettei voi auttaa, näkemiin, arvosi ovat hienot, ota jotain nestettä poistavaa. Monet ovat tarinat. Tyroksiini annetaan potilaalle huomautuksella, että se on ainoa lääke ilman sivuvaikutuksia.

Nykyinen hoitotapa johtaa siihen, että melko helposti tuotetaan sairaita ihmisiä, joista liian moni jää invalidiksi. Minä ja tuhannet muut potilaat, maksamme epäinhimillisen korkean hinnan endokrinologien ja lääkärien antaman hyvän hoidon puuttumisesta. Lääkärit sanovat usein ”vajaatoiminnasta on niin monta mielipidettä, että en kerta kaikkiaan halua perehtyä siihen”.

Tämä on täysin laiminlyöty alue. Minulle on täysi arvoitus, miten tästä on tullut niin suuri ongelma. Meidän on jo aika saada selkeä diagnoosi sairaudesta kun se osuu kohdalle, mutta lääkärit eivät siis kerro riskeistä. Miksi emme saa tietää mikä tämä sairaus on oikeasti, ja mitä siitä seuraa jos hoito ei tehoa. On outoa, että lääkärit yrittävät välttää puhumista sairaudesta potilaan kanssa, sillä näin monet potilaat kokevat, mutta meillä on tarve tietoon niin lääkkeestä kuin eri vaihtoehdoista, sekä riskeistä. Lääkärit tietävät varmasti että sellaisia on.

Kukaan ei tiedä, moniko potilas ei saa apua T4-lääkkeistä. Endokrinologit ja lääkäritkään eivät tiedä, koska he eivät seuraa potilaiden paranemista vakiolääkityksellä, eivätkä he kysy potilailta oireista. Heillä on vain suuri toive, että T4-monoterapia riittää. Ja kuten IRF kirjoittaa, niin ei ole olemassa todisteita T4-monoterapian vaikuttavuudesta. Endokrinologit väittävät että alkuperäinen lääke ei kerta kaikkiaan kelpaa, ja monet näiden endokrinologien väitteistä eivät kestä tarkastelua, koska niille ei ole mitään perusteita. Tästä seuraa, että sairaita mieluummin pidetään sairaina, kuin annetaan heille ammatillista apua. Potilaalla ei ole mahdollisuutta kieltäytyä hoidosta, vaikka siihen on lain mukaan oikeus, koska hoitamaton vajaatoiminta on erittäin vaarallinen keholle ja aivoille, ja pitkälle edenneenä se johtaa koomaan. Sain itse kuulla että tulisin menemään koomaan ilman hoitoa, ja sain vain tyroksiinia, josta tulin sairaaksi. Minun oli pakko lopettaa tyroksiinihoito. Lääkärit eivät olleet monien käyntieni aikana suostuneet tutkimaan vaivojeni varsinaista syytä. En saanut lääkäreiltä apua, kun yhtäkkiä sain voimakkaan reaktion, kuin olisin ottanut myrkkyä, joten mikäli haluaisin voida paremmin, minun olisi pakko kokeilla jotain muuta.

Luen usein hienoja kuvauksia kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidosta, mutta tuhannet ihmiset joista tiedän, kertovat kerta toisensa jälkeen, että todellisuudessa kaikki on toisin.

Ne onnelliset jotka saavat eläinperäistä lääkettä, ja kertovat paranemisesta ja tyytyväisyydestä, kokevat etteivät endokrinologit halua kuullakaan hyvistä kokemuksista.

En toivo vastausta, joka vain ohjaa Tanskan kilpirauhasliittoon, sillä liitto ei virallisesti tue eläinperäisten käyttöä, vaikka he varmaan haluaisivat. Mutta koska he tekevät yhteistyötä eläinperäisiin kielteisesti suhtautuvien endokrinologien kanssa, he eivät virallisesti voi auttaa potilaita eläinperäisten käytössä.

Odotan että Terveys- ja lääkevirasto on halukas avaamaan mahdollisuuden muunkinlaiselle hoidolle kuin T4-monoterapia, muuten emme pääse eteenpäin. On välttämätöntä antaa lääkäreille ja endokrinologeille tieto, että sellaisille potilaille, joille T4 ei auta, voidaan määrätä muitakin kilpirauhashormonivalmisteita. Monet uskovat että lääkärit tietenkin haluavat auttaa, mutta potilaat havaitsevat jotain aivan muuta, eli että lääkäri ei halua tarjota mitään muuta, koska hoitolinjaukset ovat niin ahtaat. Tiedän että joissain paikoissa tarjotaan T3-lääkettä, mutta lääkärit/endokrinologit eivät ole kovinkaan halukkaita sen määräämiseen.

Toivoisin lääkäreiltä näissä asioissa tervettä järkeä. Aluksi voitaisiin palauttaa tanskalainen eläinperäinen valmiste Thyreoid takaisin vakiolääkeluetteloon, koska se on alkuperäinen lääke. Sitä on muuten käytetty toistasataa vuotta. Lääkärit voisivat päästä erityisluvan hakemisesta. Mutta Terveys- ja lääkevirasto onkin tiukentanut ohjeita ja lisännyt lääkärien työmäärää.

Tiedän että Terveys- ja lääkevirastossa tunnetaan alan suuret ongelmat, mutta siitä huolimatta on hyvin vaikea katsella potilaiden suuria vaikeuksia saada elintärkeää apua. Vuosien väärää hoitoa ei oteta viralliseen tarkasteluun, ja potilaiden on itse maksettava kunnollisesta hoidosta julkisen terveydenhuollon ulkopuolella. Suurimmalla osalla potilaista ei ole siihen varaakaan, koska aiempi väärä hoito on aiheuttanut tulojen huomattavan pienenemisen.

Oletan että Terveys- ja lääkevirastossa tunnetaan uusin tutkimustieto. Endokrinologi Nils Knudsen kirjoittaa Helse-lehdessä että kaikkia voidaan auttaa, myös heitä jotka eivät siedä T4-lääkkeitä, ja siinä yhteydessä hän mainitsee eläinperäiset kilpirauhasvalmisteet yhtenä mahdollisuutena. Mutta valitettavasti endokrinologien näkemykset vaihtelevat suuresti, ja nähtävästi heidän mielipiteensä ovat tärkeämpiä kuin potilaan paraneminen.

Ystävällisin terveisin,
Dorte Skov Olesen
(väärin hoidettu tyroksiinilla 14 vuoden ajan, ja nyt eläinperäisellä)

Advertisements

1 kommentti

  1. Nuudeli sanoo:

    Kilpirauhaspotilaiden hoito alkoi mennä pieleen 40-45 vuotta sitten. Silloin lääketehdas Abbott toi markkinoille USA:n T4 valmisteen Synthroidin. Endokrinologit mukana markkinoinnissa. Silloin myös kilpirauhaspotilaiden hoito siirtyi endokrinologeille, ja tulokset tiedämme. Tulisi kaikin keinoin kannustaa muiden oppialojen kilpirauhasta käsitteleviä artikkeleita, ja tulisi kannustaa heitä julkaisemaan omissa lehdissään, EI endokrinologian lehdissä. Endojen lehdissä kaikki tieto menee hukkaan.

    Liked by 1 henkilö

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

Tilastot

  • 135,677 käyntiä
Follow Hypotyreoosi-info on WordPress.com
%d bloggers like this: